«Цю малу — давайте назад. Пересаджуйте її швидше! — хрипить вихователька одного з дитячих будинків Луганська. — Скоро вже свято почнеться!» На вулиці — бентежні 90-ті, за вікном — колючий мороз і час передноворічних див. Та не для всіх.
Дівчинку на візку звуть Ангеліною. А втім, вона не любить свого імені.
Просить називати її коротко — Ліна.
Ліна народилася в Антрациті Луганської області. Батьки покинули її ще в пологовому. Ім’я, як і першу материнську опіку, дівчинці дали медсестри: одна з акушерок була фанаткою «Пісень року» та ведучої Ангеліни Вовк, на честь якої і вирішила назвати дивне немовля.
Уперше Ліну протезували, коли їй було 10. З того часу протез змінювався разом із зростом дівчини, але так і не став по-справжньому зручним
Через генетичний збій Ліна народилася із вадами: на кожній з рук має лише по три пальці, а права нога аномально коротка та перевернута догори дриґом: там, де має бути стегно, починається коліно.
Вперше Ліну протезували, коли їй було 10. З того часу протез змінювався разом із зростом дівчини, але так і не став по-справжньому зручним. Через відсутність механічного коліна металева нога дівчини завжди випрямлена, а це дуже незручно, коли, скажімо, сидиш за столом чи їдеш громадським транспортом.
Сьогодні Ліні 27. Вона живе у Києві, працює у сфері медіа і допомагає дітям, які лишилися без батьків. Торік вона навіть мала промову у Верховній Раді — говорила про дискримінацію дітей з інвалідністю і проблеми інтернатів, яких, по суті, не мало би бути.
Мала «ніндзя»
Рідну матір я бачила лише раз у житті. Жінка, яка залишила мене ще у пологовому будинку, якось приїздила у луганській інтернат. Добре пам’ятаю ту зустріч, хоч інколи думаю, що краще б її не було. Я — мала й наївна — йду довгим коридором на зустріч із мамою. Тоді здавалося: ось воно, щастя! Зараз будуть теплі обійми, розмови — може, й не любов, але принаймні щось дуже хороше. А замість того біологічна матір лишила мені спогад-спалах — пам’ятаю лише, як вона погрожувала, що покарає мене за те, що не хочу доїдати вечерю.
Надалі усі новини про родичів розповідала бабуся. Вона ніколи не була офіційним опікуном, але певний час підтримувала зв’язок. Бабця розказувала, що матір, яка живе у Росії, має ще двох дочок. Вона нібито відслідковувала мої переміщення і знала, в який з інтернатів мене переводять. Знала, але приїздила всього раз.
Тепер я вже ні на кого не тримаю зла. Просто певна, що залишати рідних — неприпустимо і підло. Минули роки, а я й тепер думаю, що навряд чи хтось з біологічної родини зміг би налагодити зі мною контакт. У них — своє життя, а у мене — своє.
Діти били мене і кричали: «Ти ж ніндзя, покажи, на що здатна». Я не показувала — не била у відповідь, а просто плакала і йшла собі геть
У луганському інтернаті я прожила близько восьми років, і цей час був, м’яко кажучи, не найкращим у моєму житті. Інші — здорові — діти не втрачали можливості мене копнути чи образити словом. Тоді на піку популярності були мультфільми про «Черепашок ніндзя»: всі їх дивилися і дражнили мене, бо я ж, так само, як і черепашки, маю на руках по три пальці. Діти били мене і кричали: «Ти ж ніндзя, покажи, на що здатна». Я не показувала — не била у відповідь, а просто плакала і йшла собі геть
Дивно, але найнеприємніші спогади з інтернату — це свята. Якось на Новий рік нас зібрали у залі перед показом вистави. Усі діти сміялися і раділи, а мене, єдину, посадили за спини вихователів. Тоді я відчайдушно плакала і не розуміла, за що вони зі мною так вчинили. Тепер же думаю, що вихователі не хотіли, аби інші діти звертали на мене увагу — на весь інтернат з інвалідністю була тільки я.
Перший протез мені поставили у 10 років. До того часу я пересувалася на візку. Зараз маю металеву ногу без механічного коліна — поставити таке, яке б згиналося, нема можливості через особливості патології. Перед тим, як ставити нормальний протез, я маю погодитися на ампутацію кінцівки та чималий період реабілітації. Сподіваюся, скоро я на це наважусь.
Оцінити за здібностями
Після луганського інтернату мене перевели у спеціалізований інтернат у Олешках (Цюрупинську) Херсонської області. Там до мене ставились геть інакше і майже всі діти мали інвалідність. Цей інтернат зробив мене набагато сильнішою, ніж я була раніше, і показав, що вроджені вади не означають, що треба ставити хрест на власному житті.
Спочатку ми всі були настільки непристосовані, що прості речі сприймали як щось дивовижне. Якось нас вивезли на літню базу відпочинку: всі вихованці пішли гуляти, а ми з трохи старшою дівчинкою Надійкою лишилися в таборі. Тоді ж вихователі пригостили нас морозивом: я вперше відчула цей солодко-прохолодний смак і незчулася, як морозиво почало танути і бігти по моїй руці. Надійка пожартувала, що мене за це будуть сварити, а я злякалася і викинула ріжок під ялинку. Навряд чи хтось із дітей, вихованих у родинах, пам’ятає, як вперше скуштував морозиво.
В інтернаті нам дали непогану шкільну освіту та влаштували гарний випускний. Я була у сукні, з зачіскою та макіяжем. А потім вихователі наполегливо «радили» вступити у технікум. Послухала. Хоч і не жалкую тепер, а все ж краще б у мене було більше опцій для самостійного вибору освіти.
Навряд чи хтось із дітей, вихованих у родинах, пам’ятає, як вперше скуштував морозиво
Після технікуму вступила до Академії фінансів у Харкові: вивчилася і поїхала до Києва. Жити своє життя та будувати кар’єру хотіла саме у цьому місті.
Колись, до речі, я мріяла отримати освіту, пов’язану із кіноіндустрією. Ще перед Академією фінансів приїхала у столицю, прийшла в омріяний університет, а приймальна комісія навіть не захотіла розглядати документи. Уявляєте, навіть папки не відкрили! Просто сказали щось в стилі: «Ти з інвалідністю, у нас таким не місце». Після мого виступу у Верховній Раді представники цього самого університету були першими, хто зі мною сконтактував, — пропонували навчатися… Але я вже не піду. Не маю ані часу, ані бажання. Треба було з самого початку оцінювати людину за її здібностями, а не за її вадами.
Саме у період вибору професії я остаточно зрозуміла, наскільки сильно не люблю своїх справжніх імені та прізвища. Якось я прочитала книжки української письменниці Люко Дашвар: вони сподобалися мені настільки, що вирішила взяти собі співзвучне прізвище — Дешвар. Тепер хочу офіційно змінити документи на ім’я Ліна Дешвар. Хай для когось це дивина, але мені подобається — і це головне.
Прості мрії
Попри мою життєву упертість, інвалідність часто ставала для мене перепоною. Я бачила, як люди сміються з мене. Відчувала поштовхи у спину: «Чого шкутильгаєш, рухайся швидше». З одного боку, жахливо, з іншого — це навчило мене не соромитися, любити себе і знати собі ціну. Повірте, інвалідність душі — це значно гірше, ніж фізична інвалідність.
Після університету я остаточно перебралася до Києва: зараз винаймаю квартиру, працюю. Маю кохану людину, мрію створити родину та народити дітей. І не забуваю про те, звідки вийшла. Тож я почала кампанію за створення в Україні патронатної служби. Тільки уявіть: щороку на утримання інтернатів держава виділяє близько семи мільярдів гривень! 80% з цієї суми йде на утримання закладів та зарплатню працівників дитбудинків, а на самих дітей виділяють копійки: на день по 1 грн — на медичне забезпечення, по 24 грн — на харчування і по 3 грн — на одяг. Якби система працювала інакше, сироти потрапляли б у нові сім’ї, а всі кошти витрачали би на цільові потреби малечі.
Жорстокість інших навчила мене не соромитися, любити себе і знати собі ціну. Повірте, інвалідність душі — це значно гірше, ніж фізична інвалідність
Як волонтер я вперше поїхала в інтернат, коли ще навчалася у Харкові. Ми зібралися з вихованцями закладу з Херсонської області, набрали цитрусових, цукерок, м’яких іграшок, одягу і поїхали у харківський дитбудинок, де більшість вихованців мали ДЦП. Минув час, і тепер я розумію, що перед приїздом завжди треба питати, чого конкретно потребують діти. Бо, скажімо, м’які іграшки — це збірники пилу, та й дітям з вадами рухового апарату потрібні іграшки для розвитку моторики, а не просто ведмедик чи зайчик.
Якщо плануєте їхати у інтернат — пам’ятайте, що цей акт доброї волі має бути постійним. Покинуті діти завжди хочуть дружити — їм, як правило, байдуже, що саме привезли волонтери, бо головне — це увага. І не півгодини по приїзду, а щира, регулярна увага, яка буває у справжніх родинах і у справжніх друзів. Вони будуть питати у вас, як справи, що нового й коли ви знову приїдете. Якщо не готові мати друзів серед малечі — краще передайте необхідне перевіреними волонтерами, які їздять до дітлахів регулярно. У потоці інтернатського життя, повірте, важко когось впускати до свого серця, знаючи, що людина може не повернутися.
На щастя, мені зустрілися люди, які так само щиро, як і я, прагнуть допомагати дітям з інтернатів. Вже кілька років я є волонтером проекту «Буковинська мрія». Сюди мене запросила Марта Левченко. Саме завдяки їй здійсюються мрії вихованців дитбудинків з усієї України. Минулого року здійснилися бажання 1,5 тис. дітей, позбавлених батьківської опіки, а цього року на нашому літньому заїзді було 860 вихованців інтернатів.
Діти пишуть листи зі своїми бажаннями, потім приїжджають у табір, де ми обираємо один день для вручення подарунків. Мрії у малечі, як правило, невибагливі: просто футбольний м’яч чи просто навушники. Минулого року одна дівчинка, наприклад, написала, що хоче бути принцесою, і ми влаштували їй бал з красивими сукнями у приміщенні Чернівецького університету.
Кожен заїзд хочеться зробити максимально цікавим та активним. Вік дітей — від 6 до 17 років, тому секції вигадуємо як для малечі, так і для підлітків. Я, зокрема, займаюся з дітьми акторською майстерністю. Коли ми на імпровізований день кіно робили вистави, то діти переважно повністю повторювали мої рухи: я не можу підігнути ноги, бо маю протез, і малі також лягали на сцену з прямими ногами.
Ми сприймаємо дітей такими, як вони є — з їхніми вадами та з їхнім внутрішнім світом. От я, наприклад, маю чимало татуювань. Це мій прояв власної особистості. Всі вони із сенсом, всі вони мають імена. Коли діти з «Буковинської мрії» запитують, що це за яскраві малюнки, розповідаю їм, як звуть героїв моїх тату, — малі у відповідь сміються, і це одразу зближує.
Мрію прокинутися у світі, сповненому доброти. Де люди не судитимуть тебе за зовнішністю чи фізичним станом, а цінуватимуть те, який ти всередині
Мені взагалі легко знаходити спільну мову з малечею. І не тільки тому, що я, як і вони зараз, колись була покинута рідними. Просто діти відчувають, чи готовий ти бути відкритим: якщо відкриваєшся сам — вони щиро і непідкупно відкриваються у відповідь.
Часто запитують щось на кшталт: «Ліно, нащо тобі те волонтерство? У тебе й своїх проблем вистачає!» Люди, та ви що! У всіх є особисті труднощі, проте це не означає, що треба займатися лише ними. Діти — це наше майбутнє, і від того, як ми будемо піклуватися про них зараз, залежить, що буде з Україною і всіма нами.
Мрію одного разу прокинутися у світі, сповненому доброти. Де люди не судитимуть тебе за зовнішністю чи фізичним станом, а цінуватимуть те, який ти всередині. Пам’ятайте, що будь-які обмеження насправді існують лише у наших головах.
