Тривалий час ліва рука була моїм ворогом, моїм тягарем, моєю таємницею. Щойно я помічала чийсь погляд на неї, мене паралізував страх. Страх, що цей хтось побачить мене «справжню»: «потвору» без пальців на лівій руці. Я ховала цю свою руку завжди, скільки себе пам’ятаю. Спочатку в рукав кофти, потім — у протезну рукавицю, в якій не було видно, що мені бракує пальців.
Час від часу я питала батьків: «Чому зі мною таке сталося? Що казали лікарі? Що зі мною не так?»
Але вони завжди відповідали одне й те саме: чіткого пояснення нема. Казали, таке трапляється рідко, але я не одна, є й інші такі люди у світі — в Україні й за кордоном. Та я їм не вірила. Завжди думала: яка жахлива несправедливість, що мені дістався такий «клопіт». А коли ставало дуже себе шкода, то казала собі: раз мені так не пощастило з рукою, то вже точно пощастить з усім іншим у житті. І ця думка мене трохи заспокоювала й підбадьорювала.
У садочку і школі діти засипали мене питаннями. Одні — цікавились, інші — дивилися з відразою, ще інші — взагалі не хотіли мати зі мною діла. Звісно, були й добрі діти. Пам’ятаю, як у третьому класі я дуже сподобалась одному хлопчикові й він постійно сідав за одну парту зі мною — хоча в мене тоді ще не було протеза і я не могла приховати відмінність своєї кінцівки. У підлітковому віці я згадувала той час і дивувалась, як могла в принципі комусь сподобатись, в мене ж не було пальців, я була не така, як усі. Я була певна, що до кінця життя почуватимусь нещасливою і ніколи не знайду людини, яка б хотіла бути зі мною. Чи принаймні справжніх друзів.
Коли мені було тринадцять, я захотіла собі протез — з ним я могла би вдавати, ніби я така ж, як усі.
Мені пощастило: батьки мали гроші й можливість повезти мене за протезом у Британію. Дістати протез в Україні тоді було майже нереально, і тисячі людей мусили давати раду з тим, що їм було доступно, а найчастіше доступно не було нічого. Відтоді що два роки ми замовляли новий протез.
Але це не рятувало мене від дивних реакцій з боку нових знайомих. Один хлопець в Україні, який мені подобався, сказав, уперше побачивши мій протез: «Ти жартуєш? Ану покажи свою руку ще раз. Це фокус такий чи що? Не вірю». Але я й не збиралася жартувати.
Мій протез не був ніяким «фокусом», хоч я була б зовсім не проти. Пам’ятаю, що мені стало жахливо соромно й прикро. Але замість відверто сказати, як почуваюсь, я відповіла: «Ні, він справжній» — і все. Таких випадків було безліч і після кожного з них я чулася геть чужою і самотньою. І якщо я — людина, яка могла легко приховати свою інвалідність, — почувалася так не раз, не два і навіть не десять в житті, то як чулися інші, ті, хто приховати своєї інвалідності не міг?
Тоді я й не здогадувалась, що я така не одна.
Не знала, що в Україні людей з інвалідністю змусили бути невидимими.
Цей жорстокий спадок дістався нам від Совєтського Союзу. Влада пропагувала думку про те, що в країні начебто вільних і рівних можливостей просто не може існувати людей з інвалідністю. Їх стерли. А значить, в УРСР не було ніякої підтримки для таких, як я. Тисячі людей стали невидимими жертвами ігнору. І, на жаль, так тривало і в незалежній Україні.
Я добре пам’ятаю, як у свої двадцять розревілась, коли натрапила в ютубі на відео дівчини, яка грала на піаніно. У неї була точно така ж рука, як у мене: теж ліва, і теж без пальців. Я вперше бачила таку ж людину, як я. Сльози котилися по щоках і крапали на подушку швидше, ніж я могла зафіксувати, що відчуваю. Полегшення? Я більше не була сама. Смуток? Як їй напевне важко жилося. Надію? Рука не заважала їй прекрасно грати на піаніно.
Життя тривало, я переїхала до Британії і примирилася зі своєю відмінністю. Але далі її ховала: на першій роботі, на другій, на побаченнях і вечірках, у соцмережах. В Україні я ніколи не бачила людей з відмінностями кінцівок чи іншими видами інвалідності в публічному просторі. Тому ще старанніше ховала руку, коли приїжджала додому. Але, якщо чесно, з цим усюди було непросто.
А тоді Росія розпочала повномасштабне вторгнення проти України. Дуже багато солдатів і цивільних чоловіків, жінок і дітей потерпіли від бомб, мін і куль. І я стала бачити навколо сміливих людей, які пережили жахіття і втратили при цьому кінцівки чи інші частини тіла. Їхні історії глибоко трагічні, проте мені було так приємно бачити, що вся наша країна вшановує їх: їхню стійкість, мужність, надію. Здавалося, ніби людей з відмінностями кінцівок нарешті бачать. «Ну от, моя країна рухається вперед у ставленні до людей з інвалідністю», подумала я, коли побачила в інстаграмі серію красивих і ніжних фото українських ветеранів з протезами.
«Може, тепер нас усіх нарешті приймуть за своїх».
Я ніколи не зрозумію, як це: мати щось, а потім за вкрай травматичних обставин втратити. Я ніколи не зрозумію, як це: відчувати таку несправедливість, як відчуває багато з цих людей. Цього б не сталося, якби росія не вторглася в Україну й не випустила тисячі бомб і ракет на наші міста. Люди не мусили б іти воювати на фронт або жити в постійному страху бомбардувань. Але я, до певної міри, можу зрозуміти, як це: коли купа людей витріщається на тебе й чіпляється з питаннями. Можу зрозуміти, як це: почуватися чужою і самотньою.
Війна, безперечно, змусила нас подивитись на себе як на суспільство. Стати відкритішими й толерантнішими до різних досвідів. Так, війна, без сумніву, привернула нашу увагу — і то так різко, як ніколи раніше, — до умов, у яких живуть в Україні люди з інвалідністю, а також до того, як суспільство ставиться до таких людей. Але, щоб направду поліпшити життя у нашій країні для всіх людей з інвалідністю, ми маємо цікавитися розмаїттям різних досвідів, під час війни і до неї. Війни зазвичай загострюють уже наявні обставини, і ця війна не виняток.
Яку підтримку мали люди з інвалідністю до війни? Чи доступні були протези? Чи це змінилось? Який відсоток державного бюджету йшов на те, щоб зробити міста доступнішими? Яка ситуація тепер? Як змінилося ставлення до людей з інвалідністю? І що було зроблено, щоб змінити цей пережиток совєтських часів?
Ми не можемо чекати, поки в нинішній війні Росії проти України травмується ще більше людей — і аж тоді нарешті зауважити умови, в яких живуть в Україні тисячі людей з інвалідністю. Мусимо вже тепер подбати про безпеку й доступність. Бо це важливо для всіх нас. І якщо ми справді хочемо позбутися жахливого колоніального спадку Совєтського Союзу, то мусимо нарешті побачити людський досвід у всьому його розмаїтті.
Переклала з англійської Ганна Лелів.
Валерія Вощевська, правозахисниця, міжнародна експертка з діджитал-активізму і розвитку соціальних медій, комунікаційна директорка британсько-українського проєкту «Ukraine Solidarity Project», співведуча подкасту «Ukrainian Spaces».
Цей текст створений завдяки системній читацькій підтримці. Приєднуйтеся до Спільноти The Ukrainians і допомагайте нам публікувати ще більше важливих і цікавих історій.
Якщо ви хотіли б поділитися своїми думками, ідеями чи досвідами і написати колонку, то надсилайте листа на емейл — [email protected].
Погляди, висловнені у матеріалі, можуть не співпадати з точкою зору The Ukrainians Media. Передрук тексту чи його частин дозволений лише з письмової згоди редакції. Головне зображення створене за допомогою технології штучного інтелекту у нейромережі Midjourney.
