Суботній ранок зустрів холоднечею. Дев’ята. У маленьку сіру машину сідають чотири жінки: медсестра Олена, лікар Анна Станіславівна, психолог Юлія Анатоліївна і педагог Олена. Це команда виїзної бригади паліативної допомоги для дітей. За 40 кілометрів від Харкова на них мовчки чекають Діма і Саша.
Чекають бодай на когось.
Вдих-видих.
Вдих-видих.
Коли закінчиться біль
— А ми вас зачекалися, — у незастебнутій коричневій дублянці виходить назустріч молода стомлена мама Олена. Усміхається. Мами важкохворих дітей завжди говорять «ми»: все удвох, усе разом.
Проходимо до будинку, протоптуючи стежку у глибокому снігу. Гавканням зустрічає великий собака. А в хаті тиша. Роззуваємося — і ногами на холодну підлогу. Довкола відра з водою.
Дімці сім. Він лежить у дерев’яному ліжку під іконами. Він ніколи не говорив, ніколи не бачив своєї маленької сестрички, ніколи не обіймав мами і тата, не тримав ложки, не грав у м’яча на вулиці, не ходив у звичайний туалет. Тіло Діми — суцільний біль. Тонкі руки і викривлені судомами ноги увесь час шукають такого положення, в якому не боляче. Повне перерахування діагнозів хлопчика займає півсторінки: вроджений порок розвитку ЦНС, спастичний тетрапарез, симптоматична епілепсія з частими епіприпадками, хронічна дихальна недостатність, вроджений порок серця, сліпота обох очей, деформація ступень. І закінчується він прикрим «груба затримка психічного і мовного розвитку».
— Мені багато хто радив залишити Діму в дитбудинку. Але як? Він не завжди плаче. Він же і всміхається, — говорить мама Олена.
Людині, яка мало спілкувалася з важкохворими дітьми, може здатися, що вони часто усміхаються, допоки лікар не скаже:
— Це не усмішка, а спастичний синдром. Йому боляче.
Тільки мама навчилася відрізняти.
Олена завагітніла у 21. На той час вона працювала начальником пошти. Діма народився недоношеним, але з пологового поїхав додому у «задовільному» стані. Потім Олена довго чекала, поки Діма навчиться тримати голову: три місяці, чотири, п’ять… Лікарі постійно казали: «Почекайте ще». Не допомогло. Почалися обстеження. Але навіть після шести років стан хлопчика не змінився із часу народження. Щоправда, тепер вона хоча б знає, як до сина підійти, як узяти на руки, погодувати.
— Страшно від того, що буде далі. Я розумію, що його може не стати сьогодні, а може і через 20 років. Це важко. Але це — моє.
За медичною термінологією, у Діми паліативний діагноз. Це означає, що якість його життя вкрай важка, а термін може бути обмеженим. Шанси на життя такі самі, як і на смерть. Лише Бог знає, коли закінчиться біль. У таких родинах багато моляться.
[do action=”post-slider”/]
Кожен день починається о пів на восьму. Через годину Дімі потрібно пити протисудомні. Олена годує донечку, потім старшого сина. Коли погода хороша, виходить із дітьми на вулицю, але далеко не їздить — Діма не любить довго сидіти у візку, плаче. Тому тато зробив йому гойдалку у дворі. Влітку сім’я біля річки. Взимку, коли сніг, — майже постійно вдома. Весь час, поки Олена з дітьми, чоловік працює – ловить браконьєрів у національному парку. На вечерю сім’я збирається разом, мама знову на кухні. Так минає день. І все починається спочатку. Лише двічі на рік життя Дімки з мамою випадає із цього ланцюжка однакових днів — вони їздять у Харківський обласний спеціалізований будинок дитини на реабілітацію.
— Соцслужби в принципі існують, але зазвичай ми самі туди приходимо за необхідності. Вдома у нас їх жодного разу не було, хоча вони ніби мають перевіряти, на що я витрачаю дитячі кошти, — каже Олена.
Державних грошей насправді ледь вистачає на найнеобхідніше: Дімі щодня потрібні дорогі ліки і підгузки. Але сім’я не нарікає. І гріти воду, щоб помитися, тут теж звикли:
— Врешті, влітку є душ на вулиці. А взимку — скільки нам тієї води треба: зігріли і помилися.
Поки мама розповідає лікарю і психологу, як минули останні три місяці, тато носить Дімку на руках і намагається його заспокоїти. Хлопчик нервує.
— Ну, все добре. Тссс, — тато притримує ноги сина, гладить його по спині.
Дімка не заспокоюється. Тоді медсестра бере хлопчика до себе — починає легко згинати його ноги, випрямляти руки. Діма кричить іще гучніше, але за деякий час заспокоюється — уже не так боляче.
Медсестра — базовий спеціаліст виїзної бригади. Саме вона вчить батьків і дітей відчувати одне одного, доглядати за шкірою хворого, годувати його, якщо потрібно, міняти гастростому — трубку у шлунку, через яку харчується дитина. Більшість дітей паліативного профілю не можуть самостійно їсти. Є також такі, що не можуть дихати, — для життя їм потрібен кисневий концентратор або апарат штучної вентиляції легень.
Життя таких дітей, як Дімка, можна зробити комфортнішим, організувавши довкола них спеціальний простір. Цим займаються ерготерапевти — вони створюють комфортне пізнавальне середовище для дитини, щоби вона максимально взаємодіяла з навколишніми предметами. Фахівці здатні зменшити напруження м’язів у дитини, зробивши із ковдр «гніздо», вигадати дизайн спеціальної ложки, зробити креслення потрібного стільця і ще купу інших корисних пристосувань.
— Гусінь прийшла до тебе по заметах і каже: «Я так за тобою скучила, я усього наїлася, поторкайся мене», — педагог виїзної служби Олена витягає з пакета різнокольорову м’яку іграшку і кладе Дімі на живіт. Хлопчик ледве торкається її рукою. Така іграшка допомагає йому пізнавати світ. Це як для здорової дитини вийти на вулицю. Але скоро і до неї втрачає інтерес. Тоді педагог кладе поруч із хлопчиком футбольний м’яч:
— Гол-футбол! Ану, дай мені м’ячик… От дякую тобі, ріднесенький. Молодець.
Узяти м’яч Дімі допомагає медсестра.
Любов
На наступному подвір’ї виїзну службу паліативної допомоги зустрічає кіт — велика сіра ганчірка із зеленими очима. Тато шестирічної Саші приніс його з лісу.
— Просто не міг витримати, він так жалібно плакав. Шкода тільки, що живе на вулиці. Ми його в хату не пускаємо, переживаємо, щоб Сашу не подряпав.
Саша сидить у блакитному високому стільці пристебнута ремінцями навхрест. Дивиться мультик. За руку її тримає мама Оксана — молода доглянута жінка. Втомлена і красива.
— Приїхав твій дім до тебе, Сашуль. Раніше ти до нього їздила, а тепер він засумував.
У передпокої на столі лежать медичні маски.
— Ви себе всі добре почуваєте? Точно? Якщо ні, то візьміть. Бо зараз так багато інфекцій, а ми їх важко переносимо, самі розумієте… — ніби виправдовується Оксана.
Маленька Саша сидить мовчки, розглядає медсестру, лікаря, психолога і педагога з м’ячем та різнокольоровою гусінню.
Перелік Сашиних діагнозів теж не короткий: дитячий церебральний параліч, спастичний тетрапарез, симптоматична епілепсія, порушення обміну речовин і така ж, як у Діми, груба затримка психічного, статокінетичного і мовного розвитку.
У кімнаті улюблена розвага Саші — рожевий великий м’яч. Медсестра садить Сашу на нього, сама стає поруч на коліна. Вона тримає дівчинку, згинає і розгинає її ноги та руки, кладе на живіт, перекочує. Взагалі Саша любить харківських дельфінів, але одне плавання з ними коштує сто доларів, а для курсу реабілітації потрібно десять занять. Тому Саша плаває у сільській річці.
Тато Міша каже, що намагався домовитися з директоркою дельфінарію, але «вона з родиною з області не стала морочитися».
— Місцеві можуть домовитися, їм навіть інколи знижку роблять. А ми за такі гроші тільки двічі з’їздили. Якби жили в Харкові, то, може, було би простіше. Але там квартиру зняти мінімум три тисячі. Задорого. Просто потрібно бачити: її за руку підтримують — і вона сама пливе! Навіть є відео. Я коли Саші його показую, вона одразу така щаслива стає. А ще нам дельфін картину намалював.
Над ліжком Саші у її кімнаті висить аркуш із зеленими, жовтими та синіми мазками. У кутку стоять ортези — пристрої-тренажери, які по півгодини на день підтримують дівчинку у вертикальному положенні.
— Ну, не плач, Сашуля. Давай на бік, на спину. Ні? О, у нас із тобою ще є живіт. Давай ляжемо на живіт.
Поки дівчинка займається з педагогами, тато Міша у передпокої розпитує психолога про реабілітацію в Польщі, харківські басейни і українську медицину.
— Від держави у нас фактично тільки виплата з інвалідності, — емоційно говорить Міша. — А, ну і стілець, який ви нам у будинку дитини підібрали. Я взагалі здивувався, що Оксана якось вибила його у служб. У нас тут лише один масажист на мікрорайоні. І басейн також.
Щопівроку Саша з мамою їздить на реабілітацію у Харківський обласний спеціалізований будинок дитини. Для батьків це насамперед соціальна адаптація та спілкування з такими ж родинами.
— Діти не бачать ні садків, ні шкіл. І ми нічого не бачимо разом з ними. А в будинку дитини умови чудові: і нагодують, і попрати можна, і з дитиною займаються, — натхненно розповідає Оксана. — Хоч для дитини і немає особливого результату, але я думаю, що їй подобається.
Заняття у кімнаті тривають. На столі у той час вистигають вареники. Щосуботи в родині — день мами: Міша залишається з донькою сам. Якби не приїхала виїзна служба, Оксана була б у басейні в Харкові.
— А ви коли відпочиваєте? — запитую у чоловіка.
— Ніколи. Коли сплю. У мене електричка о 5-й ранку у Харків на роботу. І об 11-й я вже спати лягаю.
Оксана і Міша не уявляють свого життя без Саші, але тих, хто відмовляється від дітей, не засуджують. Головне, кажуть, щоби родина була готовою жити з важкохворою дитиною. Ніякі вмовляння тут не допоможуть.
— Для мене Саша — це радість. Радість така мамина. Щастя, — Оксана гладить доньку по голові.
— Ага, радість, — сміється Міша. — А нерви потріпати?
— Але ж нічого, потім заспокоюється. Коли тато додому приходить.
— Що нас тримає разом? — раптом запитує, ніби сам у себе, Міша. — Любов.
І я вперше бачу, щоби тато важкохворої дитини дозволив собі заплакати привселюдно.
— Від долі не втечеш. Все одно тебе наздожене цей урок, який просто потрібно пройти. Сашу нам для чогось дав Бог.
Дім
Обласний спеціалізований будинок дитини розташований у приміщенні колишнього дитячого садка. Тут пахне супом і картоплею. На першому поверсі ряд дитячих візочків, деякі з іменними табличками власників. На другому чути тонкий церковний спів: тут є свій храм. У коридорах спершу можна заплутатися, але потім звикаєш. У будинку діє реабілітаційний центр: кабінет Монтессорі-педагога, логопеда, психолога, невеликий басейн і сауна, ванни, кімната сенсорної терапії, тренажер-павук, який допомагає розвивати самостійні рухи. Що раніше почати допомогу дитині, то ефективнішою вона буде, вважають тут.
У закладі живуть двадцятеро дітей і ще сорок постійно змінюються — проходять щопіврічну місячну реабілітацію з батьками і повертаються додому. За словами головного лікаря Романа Марабяна, кожна третя батьківська дитина, яка проходить реабілітацію, має паліативний діагноз. За лікарською статистикою, з десяти таких дітей двоє мають онкологічну патологію, а вісім — неонкологічні хвороби, наприклад, важку форму церебрального паралічу. У будинку інформація про кожну дитину зафіксована в електронній медичній карті.
Усі, хто проходить реабілітацію, поділені на групи і живуть у кімнатах, схожих на окрему квартиру з ігровою. Найчастіше з дитиною живуть мами, рідше — бабусі. Послуги будинку безкоштовні. У перший тиждень для дитини складають особисту програму — і з понеділка по п’ятницю вона її виконує. У вихідні мами можуть узяти ключ і піти самостійно позайматися, але щодня у дітей до шести занять, тому вихідні тут для відпочинку. Основне завдання медиків — навчити маму піклуватися про свою дитину. Тут працюють з усім, «починаючи від кінчика язика і закінчуючи попою». Настанови лікарів відкривають мамам цілий світ.
— Важкохворі діти є і будуть завжди. Виділяти серед них паліативних ми почали десь чотири роки тому. Але ми не просто їх так називаємо, а намагаємося зрозуміти, яка допомога їм потрібна, — говорить Роман Марабян.
Після спілкування з батьками лікарі зрозуміли, що, повернувшись після реабілітації, ті знову опиняються сам на сам із хворобою. А тому влітку минулого року будинок дитини розпочав програму виїзної паліативної служби. Серед тих, хто проходив реабілітацію у стаціонарі, обрали тридцять родин у радіусі до 50 кілометрів від Харкова, створили графік і щосуботи виїжджали на кілька консультацій.
В усьому світі виїзні служби — необхідний елемент охорони здоров’я. По-перше, жоден, навіть найсучасніший заклад, не може замінити дитині власного дому. По-друге, це зменшує навантаження на бюджет: якщо можна допомогти вдома, то навіщо витрачати гроші на перебування у стаціонарі або реанімації?
В Україні ж поки в жодній області не працює виїзна служба паліативної допомоги для дітей. Реалізувати такий проект Харківському будинку дитини допоміг фонд «Відродження». Фактично Харківська область перша почала і перша закінчила підтримувати важкохворих дітей удома — наразі для продовження проекту шукають державного фінансування. Утім, все не так безнадійно — для подальшої роботи на постійній основі виїзні бригади нині формуються в Одесі, Луцьку, Івано-Франківську, Рубіжному на Луганщині та на Закарпатті.
Стаціонар
Уздовж довгого коридору — кімнати з дітьми. У перших двох цілковита тиша. Діти тут сидять на стільчиках чи лежать у ліжечках, на відвідувачів вони не реагують. Далі велика кімната за склом для чотирьох. Ось, біля кисневого апарату, п’ятирічний хлопчик після операції на серці. Поруч — дівчинка з новою іграшкою. Біля ліжка кожної дитини написано діагноз та поради на випадок ускладнення.
У наступній кімнаті живуть діти з Луганського і Краматорського дитячих будинків. Тут, тримаючись за спинку білого ліжечка, нас зустрічає Арсеній. Усміхається.
— Дуже хочеться, щоб усіх усиновили. Тільки от працюю тут вісім років, а здається, діти всі ті ж самі, — зітхає медсестра.
Дітей із паліативним діагнозом всиновлюють рідко, переважно іноземці.
Поруч з Арсенієм — світловолосий хлопчик у білому бодіку. Але він нас не бачить, лише чує — б’є ногами по ліжку. За ним іще один — важко дихає, спить.
Далі велика ігрова: кілька дітей сидять у високих стільчиках під постійним наглядом медсестер. Вони зовсім тендітні, хоча вже дорослі — дворічна дитина має вигляд дев’ятимісячної. Народилися недоношеними і з важкими патологіями. З ігрової вхід у ще одну кімнату. «Ось лежить дитина, здається, здорова, а насправді у неї зламані кістки черепа», — медсестра підходить до маленької сонної крихітки. Сюди потрапляють із перинатальних центрів, лікарень або за зверненням батьків.
— У нашій державі немає такої юридичної норми, що батьки можуть написати «я відмовляюся від дитини», — пояснює головний лікар. — Вони можуть дати дозвіл на всиновлення або тимчасово віддати дитину до нас. Це не означає, що батьки покинули своїх дітей. Ці діти важкі і можуть померти у будь-який момент, батьки не знають, що з ними робити або не мають моральних сил постійно з ними перебувати.
Попри важкі діагнози вихованців, будинок дитини не має дозволу на використання знеболювальних наркотичних препаратів. Медсестра про це не хоче говорити, просить спілкуватися з головним лікарем, але через деякий час стишено зізнається:
— Правила пишуть ті, хто не працює безпосередньо з дітьми. Якщо хоча б одного дядю залишити на добу з судомною дитиною, щоб він побачив ці страждання, він би вийшов весь у сльозах і підписав дозвіл на все.
Надія
Тридцяти маленьким пацієнтам у Харківській області пощастило. Тим, хто живе у більшості українських областей, кваліфікована паліативна допомога недоступна. Усього в Україні її потребують близько сімнадцяти тисяч дітей.
— Чиновники думають, що діти в Україні не повинні помирати. Для них смерть — надзвичайна подія. Тому в Україні важкохвору дитину без шансів на виживання зачинять в реанімації, будуть її качати, знущатися, — розповідає головний лікар Роман Марабян. — Врешті вона все одно помре, батьки не проведуть із нею останніх хвилин, бо їх не впустять у реанімацію. Так само відбувається і в нашому будинку: коли дитина починає вмирати, ми не можемо нічого робити, бо зобов’язані викликати реанімацію.
Паліативна допомога — повне опікування дитиною до її останньої хвилини. Це якісне життя незалежно від його тривалості і смерть без болю у комфортних умовах. Це мультидисциплінарність: родинам доводиться вирішувати юридичні, психологічні, соціальні, медичні питання. Якісна паліативна допомога означає і те, що батькам забезпечать супровід під час поховання і не залишать їх після смерті дитини. Це суспільна філософія ставлення до теми смерті.
— Наш колектив, навіть не розуміючи раніше слова «паліатив», підтримував сім’ї після відходу дитини. Звісно, ми робили це не так, як навчають у світі, але ми робили, як могли. Батьки приходили до нас, приносили цукерки, ми сідали і згадували дитину. Їм просто хотілося побути там, де минула якась частина життя. Це тепер нам зрозуміло: перед нами нові виклики, — розповідає Марабян.
Турбота держави про маленьких важкохворих пацієнтів далека від стандартів Всесвітньої організації охорони здоров’я. В Україні досі немає спеціального протоколу ведення паліативної дитини, чітко окреслених діагнозів, які підпадають під цю категорію. І коли в Європі знеболити дитину можна не лише таблеткою, а й сиропом і навіть пластирем, лікарі б’ють на сполох: в Україні дитячих форм знеболювального взагалі немає.
— Лікарі бояться або й не знають, як призначати наркотичні препарати. Дуже багато юридичних і ментальних пересторог є серед медиків. Ми маємо лише таблетований морфін і синтетичні наркотики у вигляді ін’єкцій. Але, як правило, ці два види знеболення доступні для дітей в стаціонарі. Для тих, хто вдома, немає чіткої системи супроводу анестезіологом.
Щоби припинити епідемію болю, щоби діти не помирали самі в реанімаціях, щоби за можливості вони жили вдома, а до них за державний, а не спонсорський кошт приїздила виїзна служба, потрібно законодавчо змінити структуру будинку дитини. Роман Марабян мріє, що його заклад, як і десятки подібних в Україні, стане повноцінним центром реабілітації та паліативної допомоги дітям.
Якби так сталося, Дімка, Саша і ще сімнадцять тисяч дітей усміхнулися б. А наразі вони мовчки чекають, поки їх помітять.
Вдих-видих.
Вдих-видих.
→ Дізнатися, як допомогти вже зараз, можна тут.
