Оплески однієї долоні

В історії фантомних болів був момент, коли вони стали доказом існування душі.  

У 1797 році адмірал Нельсон втратив у бою праву руку, але й далі її відчував. Він подумав: якщо рука може існувати після ампутації, то чому людина не може вціліти після знищення тіла? Так наче плоть є костюмом, який можна скинути, а під ним однаково залишиться оголена, невидима матерія. 

Декарт натомість кількома століттями раніше вважав фантомні болі підтвердженням свого «я мислю, отже, існую»: якщо кінцівки немає, а біль є, то джерело цього болю — в голові. «Я мислю, значить, мені болить».

Медики минулого розумілися на фантомах не краще, аніж філософи: лікарі тільки описували феномен і дивувалися. У посібнику ХVІ століття хірург Амбруаз Паре назвав фантомний біль «дивним і неймовірним». Він бачив багатьох поранених солдатів і проводив експерименти на уражених гангреною кінцівках: хірург проколював змертвілі тканини, а солдати хапалися від болю, хоч боліти було нічому. З часів Паре в медицині багато змінилося, але точної причини фантомних болів ніхто не знає досі. 

Дослідження фантомів — це спроби мозку зрозуміти самого себе. Виявляється, що свідомість — це тільки верхівка, під якою ховається  непізнане «я», загадковий незнайомець, який не може збагнути, що кінцівки більше немає: він і далі нею рухає, відчуває та переживає біль. Спроби лікувати фантомні болі схожі на пошуки універсальної мови, якою можна до цього незнайомця заговорити, достукатися, знайти спосіб повідомити, що тіло відтепер має інакший вигляд.

Не хворий, але болить

Сергій Дзюбановський повернувся з-за кордону, щоб захищати Україну. Тепер друзі часом запитують, чи не шкодує. 

— У моєму словнику немає слова «шкодувати», — стримано відповідає.

Сергій пиляє дрова. Живе у приватному будинку сам, гріє хату піччю, дбає про город і собаку, тож на позір — адаптований до життя, незважаючи на травму. Сам каже, що йому треба лише коригувати гільзу протеза, — кукса з часом укоротилася і зараз для зручності у протез доводиться щось підкладати. Сергій порівнює свій протез з автівкою, яку час від часу треба обслуговувати.

Перше Сергієве поранення — пошкодження правих руки і ноги уламками в червні 2022 року. Тоді з металевою пластиною у правиці він повернувся на фронт. Друге поранення дістав через рік: підірвався на протипіхотній міні — травматична ампутація лівої ноги нижче коліна. 

Сергій реабілітувався і ставив протез у США. Там же він лікувався у фахівців із менеджменту болю — на жаль, безуспішно. Чоловік досі відчуває біль і в куксі, і у фантомній нозі.

Який тільки метод лікування не назву, Сергій заперечно хитає головою: не допомогло. Фізична реабілітація, дзеркальна терапія, акупунктура, електрофорез, інʼєкції ліків… На початку пив знеболювальні, зокрема налбуфін — опіоїдний анальгетик, щодо якого тривають дискусії, чи він безпечний і доцільний, але придбати його простіше, ніж морфін. Сергій, говорячи про цей препарат, вживає напрочуд влучну метафору: «яма зі слизькими стінками».  Він вживав його півтора місяця після ампутації, а тоді ще довго відходив і від синдрому відміни, і від фізичного виснаження. 

Наразі Сергій знеболювальних не вживає. «Вони стишують симптоми, але не забирають причин». Йому болить на 3,5-4 бали. Це оцінка за шкалою болю, з допомогою якої медики намагаються оцінити субʼєктивне відчуття від нуля (не болить) до десяти (біль нестерпний). Для наочності: десять — це вже треба викликати «швидку». Показник до трьох — слабкий біль, який не треба знеболювати. Чотири бали, про які говорить Сергій, це вже помірний біль. 

Характер Сергієвого болю мінливий — фантомна нога пече, поколює, «прострілює», ветеран порівнює це з повзанням мурах чи опіком кропиви. Окрім відчуттів, які описує ветеран, трапляється спазм, свербіж, викручування, замерзання, роздування, оніміння, вибухання, врізання нігтів у шкіру, скручування в «комок». З цього списку навіть така, здавалось би, дрібниця, як свербіж, схожа на катування, достатньо лише уявити, що це відчуття постійне і нездоланне. 

— Я знаю, що комусь допомагають медитації чи духовні практики, але це не моє. Знайомий розповідав, як «поговорив» зі своєю ногою і фантомні болі припинилися. Та я не володію таким умінням — домовлятися з ногою. Можу тільки прикрикнути на себе, коли щось не так. 

Фантомні болі, як і будь-який біль, повʼязані з емоційним станом, і це зачароване коло: біль пригнічує, тривожить, дратує, засмучує, а ці емоції посилюють неприємні фізичні відчуття. Сергій бачить, що став нервовим та неспокійним. Раніше бігав, грав у футбол, а зараз може на рівному місці впасти. 

Ветеран мав лише дві консультації у психолога. Фахівчиня сказала, що його випадок невиліковний, і Сергій не став із нею сперечатися. Він не вірить, що коли-небудь позбудеться фантомних болів. У приклад наводить історію дідуся знайомого, який втратив ногу ще за Другої світової і йому боліло аж до смерті. 

Дзвоник на мотузці

Декарт припускав, що фантомний біль схожий на роботу дзвоника для слуг, як-от у заможних маєтках: коли смикали за мотузку на першому поверсі, слуги чули дзвін на другому і спускалися. Тут звук є болем, дзвін — мозком, а мотузка — нервами. Подразнюються нерви, а біль виникає, «дзвенить» деінде. І навіть якщо мотузку обрізати, чи то пак — «ампутувати», і смикнути за кінець, що залишився, — почуєте той самий звук. У цій метафорі Декарт описав те, що зараз відомо: окрім больових рецепторів у тілі (мотузки), центр болю є ще в мозку (дзвінку).

У ХХ столітті фантомні болі намагалися піддати психоаналізу, пояснити їхню появу психологічними причинами та внутрішніми конфліктами. Психіатри дискутували про уявні кінцівки як наслідок заперечення травми, спосіб видати бажане за дійсне. 1989 року у своїй книжці «Фантоми мозку» Вілеянур Рамачандран, невролог і автор методу дзеркальної терапії, насміхається з такого підходу і повертається до неврології: вся річ у втраті зворотного звʼязку, сигналів чутливості від частини тіла. 

У своїй роботі Рамачандран явно послуговується епіграфом до власної книжки: «У будь-якій сфері знайдіть найдивніше і досліджуйте його». Тож Рамачандран досліджує природу фантомів. Він описує теорію реорганізації кори, яка відбувається після ампутації. Відповідно до неї, мозок — це велика, надзвичайно складна і заплутана карта, де кожна ділянка за щось відповідає, але ці функції динамічні і можуть змінюватися. А ще є мережа нейронів, «нейроматриця», описана у 1980-х роках Рональдом Мельзаком, яка створює відчуття болю в тілі.  «Невролог може дійти висновку, що Бог — картограф, бо всюди, куди не глянь на мозок, ви побачите карти», — роздумує Рамачандран. 

Коли в ділянку мозку, що сприймала сигнали від утраченої кінцівки, перестають надходити подразнення, то сусідні зони наче «захоплюють» її, втручаються у поля, які їм не належать. Відомо, що після ампутації верхньої кінцівки у відповідальну за неї зону мозку може зміститися область, яка відповідає за губи. Рамачандран розповідає про чоловіка, який мусив почухати підборіддя, щоб перестала свербіти фантомна рука. 

«Сучасні дані не дозволяють визначити жодне лікування як найефективніше», — стверджує аналіз досліджень та рекомендацій, який зробили 2022 року. Методів лікування  багато, але немає універсального й однозначно рекомендованого, а дослідження ефективності суперечливі.  

Факультет фантомних болів

Дзеркальна терапія — перший дієвий та найвідоміший метод лікування фантомних болів. Неврологу Рамачандрану спало на думку: якщо фантомний біль — це ілюзія, то чому б не полікувати одну ілюзію іншою. Він спроєктував спеціальну коробку з дзеркалом усередині. Першим пацієнтом став Філіп Мартінез, який утратив ліву руку в автотрощі й відтоді відчував біль, понад те — фантом «паралізувало». Лікар дав вказівку: дивитись на відображення у дзеркалі і уявляти, що це і є ліва рука, а потім рухати двома кінцівками одночасно. Чоловік помістив праву руку в коробку і почав нею крутити. Минуло кілька хвилин, а Філіп уже захоплено усміхався до лікаря: вперше за десять років паралізований фантом почав рухатися.

Психолог Єгор Іордек від початку повномасштабного вторгнення працює у лікарні «Феофанія». Починав працювати з ПТСР, але регулярно чув від поранених іще одну скаргу — фантомні болі. Психолог розумів, що скарг ставатиме більше, і вирішив спробувати. 

— Не існує факультету фантомних болів, — каже він, коли запитую про освіту. Психолог збирав знання і навички з різних джерел. Немає і єдиних рекомендацій для психологів українською, навіть короткої методички. 

— Я б сам таку почитав, а от писати не маю часу. 

Часу справді обмаль — щодня до шістнадцяти пацієнтів. Єгор має втомлений вигляд. У розмові одразу переходить на «ти», час від часу матюкається й курить, у його відповідях багато сарказму. 

Єгор називає себе «фахівцем з контролю больового синдрому» — новий термін для країни, де навіть така медична спеціалізація, як алголог, тобто лікар, який займається болем, — це щось нове. Те, як Іордек працює зі своїми пацієнтами, далеке від звичних уявлень про психотерапію, де терапевт і клієнт сидять один навпроти одного і рефлексують. А ще те, як Єгор працює з ампутаціями, схоже на магічні трюки, а насправді є спробами домовитися з незнайомцем всередині, розгадати шифри геніального картографа.

На ютуб-каналі Єгора Іордека можна переглянути відеозаписи його роботи з військовими. Чоловік з ампутованою лівицею дивиться в дзеркало на відображення правої руки. Щоб зануритися в ілюзію ще глибше, торкається до відображення долонею, так ніби зводить руки разом. Згадується відома буддійська загадка про те, як звучатиме оплеск однієї долоні — то ось як він звучить. Коли Іордек забирає дзеркало, від порожнечі на місці, де мала б бути рука, мимоволі збивається дихання — попри те, що з самого початку знаєш: там нічого нема.

Дзеркальна терапія повертає мозку бодай якийсь звʼязок з утраченою частиною. Якщо він «ведеться» на ілюзію, то фантом повторює рухи віддзеркаленої кінцівки і відчуває те саме, що й вона. Так можна боротися з неприємними відчуттями: розтиснути спазмований фантом, почухати його чи промасажувати. 

Ще один метод: терапія муляжем. На лікарняному ліжку лежить чоловік, який утратив праву ногу, вкритий простирадлом. Іордек на місце стегна та гомілки кладе дві пляшки води, на місце стопи — кросівок. Створюються контури кінцівки. Пацієнт каже, що саме хотів би зробити фантомною ногою — підняти чи опустити, почухати чи стиснути, — і психолог виконує його побажання. Неприємні відчуття у фантомі слабшають. Мозок вдалося обдурити. Чи то пак, домовитися з ним.

Завершальний етап дзеркальної терапії — це ампутація фантомної кінцівки. Звучить дивно — забирати те, чого й так немає. Ця друга ампутація може відбутися сама собою після сеансів дзеркальної терапії: спершу фантомна кінцівка наче коротшає, стає меншою, а потім і зовсім зникає, і весь біль переноситься в куксу, де працювати з ним уже простіше. Або ж ампутують муляж кінцівки: психолог запитує дозволу по черзі забрати кросівок та кожну з пляшок, а потім розгладжує спорожніле простирадло — ноги нема. Так мозок отримує більше часу, щоб звикнути, і якесь відчуття контролю над процесом, якого не було на полі бою. І коли кінцівка зникає остаточно, починається проживання втрати.

Іноді фантомні болі виникають тому, що мозок запамʼятовує останні секунди життя кінцівки і перепроживає їх далі. Наприклад, людина може «відчувати» свою фантомну кінцівку далеко від тіла, там, де її відкинуло вибухом. 

Рухаєшся — отже, живеш

Коли реабілітолог Лев Шпунт навчався в університеті, то недооцінював тему ампутацій. Чи ж багато є таких випадків?

На початку повномасштабного вторгнення Лев працював у реабілітаційному центрі Unbroken, а опісля перейшов у відділення фізичної реабілітації і тепер допомагає також і цивільним. Лев, як і Єгор Іордек та більшість фахівців в Україні, навчається у процесі: перебирає знання від іноземних колег, вчиться за кордоном, комбінує методики, займається самоосвітою, виходить із доступних ресурсів. 

Ми зустрічаємося в холі лікарні на другому поверсі, де пацієнти можуть побачитися з відвідувачами й випити кави. Поки розмовляємо, повз нас один за одним проходять чоловіки на милицях та у колісних кріслах, з ампутаціями та різними видами травм, переважно — в пікселі. 

— Зазвичай з пацієнтами починають працювати одразу після ампутації, — розповідає реабілітолог. — Навчають масажу кукси, а після зняття швиві бинтують еластичним бинтом або одягають спеціальні гумові шкарпетки — лайнери. Так створюється тиск на тканини кукси, який поступово меншає знизу вверх. Це потрібно, щоб підготувати куксу для протезування і послабити фантомні болі: по-перше, відчуття тиску витісняє всі інші, по-друге, меншає набряк, через який подразнюються нервові закінчення. Вчасне бинтування може запобігти хронізації болю.

Далі з пацієнтом працюють окремо реабілітологи та ерготерапевти. Лев відзначає, що ці дві професії часто між собою плутають, хоча це окремі спеціальності. Фізичний терапевт виконує з пацієнтом спеціальні вправи, щоб відновити функції мʼязів, суглобів, нервів, а ерготерапевт допомагає пристосуватися до щоденних завдань: показує, як одягатися, поставити чайник, приготувати поїсти, сходити до вбиральні.

— Завжди на початку виконуємо запит пацієнта. В реабілітації є принцип: треба дати людині змогу робити те, що їй хочеться, і вона реабілітує себе сама. Наприклад, запит — почати самостійно ходити. Якщо дати людині милиці і навчити ними користуватися, то за якийсь час вона бігатиме по всій лікарні. Далі вже можна тренувати здорові кінцівки. Рух — це життя. Якщо мозок відчуває, як тіло рухається, то розуміє, що він живе.

Є ще дихання — давній спосіб стишити тривоги і біль. Дихальні техніки працюють як механізм зворотного звʼязку: якщо дихати як спокійна здорова людина, то мозок може повірити, буцімто все гаразд. Такі вправи не знеболюють повністю, але допомагають полегшити біль чи позбутися його хоч на трохи. У комплексі з іншими втручаннями це допомогло впоратися з фантомними болями Яні Ковальовій — бібліотекарці з Авдіївки, яка втратила ногу внаслідок удару ракети. 

— На початку пацієнтів вчать дихати рівномірно, з певною періодичністю, щоб відчути себе, — розповідає реабілітолог. — Коли пацієнт уже може контролювати ритм, його просять уявити, що він робить видих через ту частину кінцівки, якої немає і яка болить.

Такі вправи вимагають уяви та відчуття свого тіла, тобто обʼєднання фізичного і ментального — а це якраз те, чого добивається терапевт.

Пластичність мозку

Іншим варіантом лікування є сучасні методи нейромодуляції — техніки впливу на мозок через специфічні технології. Психіатр Ярослав Шпильовий лікує фантомні болі у ветеранів із весни 2022 року. Для цього він застосовує транскраніальну магнітну стимуляцію (ТМС) — метод, який працює через вплив магнітних імпульсів різної частоти на певні ділянки мозку.  

— Навесні 2022 року приїжджали перші військові, переведені з Харкова. Вони мали дуже важкі фантомні болі. Ми спробували з ними ТМС, і вже за три години біль послабшав. Це просто фантастичний досвід.

Я спостерігаю за тим, як відбувається процедура ТМС. У пацієнта — фантомна стопа. Ярослав Шпильовий одягає пацієнтові на голову спеціальну шапочку з нанесеними позначками, і прикладає апарат, схожий на крила метелика.

— Якщо у людини фантомні болі, ми можемо проводити й стимуляцію моторної кори контрлатеральною — тобто протилежно до половини тіла, у якій є біль, — пояснює лікар. Апарат ледь чутно гуде, пацієнт спокійно сидить усю процедуру і не має жодних неприємних відчуттів, весь процес займає від сили хвилин двадцять. 

Це вже шоста процедура, до початку лікування чоловік оцінював біль у фантомній стопі у 7 балів, зараз — на 2-3 бали. Це чудовий результат. 

Психіатр спостерігає: не завжди біль зникає повністю, але майже завжди є позитивна відповідь. Пацієнти прихильні до цього методу, бо він простий, безболісний, швидкий, а ще дозволяє швидше забрати знеболювальні, зокрема опіоїдні, налагодити сон та емоційний стан. Тільки-от вдале лікування — це не завжди кінець болю. За якийсь час біль може повернутися — тоді треба починати спочатку.

Крім ТМС, існує ще низка методів нейромодуляції, і частину з них уже проводять в Україні. Вони свідчать про поступ у лікуванні фантомних болів та перспективи подальших розробок — а це дає надію таким ветеранам, як Сергій Дзюбановський, що болю таки можна позбутися, нехай навіть після тривалого пошуку лікування, яке підійде саме їм. 

*** 

«Наше тіло — фантом, тимчасовий внутрішній конструкт», — пише  Рамачандран у своїй книжці. Він  наводить приклади простих експериментів, які викликають ілюзії зміни тіла — видовження носа, появи зайвої кінцівки чи навіть перенесення власних відчуттів на неживі предмети, як-то стіл чи рука ляльки. «Біль — це ілюзія, як і будь-який сенсорний досвід», — пише невролог. Але наслідки болю — цілком реальні, а комусь навіть вартують життя.

Фантомні болі, можливо, і не доводять існування душі, але є нагадуванням про цілісність людини: що розум і тіло переплетені, невіддільні одне від одного. Війна цю єдність порушує: фрагментує, розламує тілесно і психічно, відбирає в тіла його частини, а в психіки — окремі функції. А ще розділяє соціально: біль, як і психологічна травма, створює відчуття відчуження, самотності та ізоляції. Це оптика важкохворого, який виглядає з вікна палати: ось він бачить людей на вулиці, які поспішають у справах, і весь світ живе далі, без нього.  Та по інший бік руйнації працюють команди фахівців, які визбирують розкидані фрагменти і складають їх докупи: щоб показати, що світові не все одно, щоб допомогти тілу адаптуватись, а мозку відновити з ним звʼязок. Щоб людина знову змогла відчути себе частиною світу, який живе і у якому вона живе далі.