img

Під парасолькою

12.04.2017 Настасія Євдокимова

[Цим репортажем ми розпочинаємо серію публікацій в рамках соціального арт-проекту Parasol, який присвячений проблемам паліативної допомоги в Україні. Ми прагнемо розповісти про особливих людей у регіонах — лікарів, соціальних працівників і громадських активістів, — які своєю щоденною працею практично з нуля будуть в країні систему догляду за невиліковно хворими. Проект реалізовано за підтримки Міжнародного фонду «Відродження»].

***

Паліативна допомога в Україні лише починає розвиватися. Про неї мало знають і пацієнти, які її потребують, і їхні родичі, і владні структури, а подекуди й самі медичні працівники. Водночас у світі цей підхід дає змогу поліпшити якість життя тих, хто зіткнувся зі смертельними захворюваннями — серцево-судинними, генетичними, онкологічними. Паліативну допомогу надають удома на тій стадії життя, коли можливості радикального лікування уже вичерпані.

Півтора місяця тому у Ковелі, що на Волині, відкрили першу в місті виїзну службу паліативної допомоги. Щонайменше раз на тиждень її працівники відвідують своїх особливих пацієнтів. Однак це не проста служба швидкої допомоги — вони на зв’язку зі своїми підопічними цілодобово і без вихідних.

Вдома

Ольга з порогу просить її не знімати — соромиться кольору власної шкіри, який змінився внаслідок хвороби й лікування. Вона старанно наводить макіяж й жартує, що завдяки темним колам під очима має геть не такий вигляд, як усі. Вже понад рік змагається із онкологією — конкретний діагноз є лікарською таємницею.

— Щоночі я вмираю… — глухо говорить вона, маючи на увазі страшні болі.

Зізнаватися у такому Ользі не уперше — вона вже досить добре знає лікаря виїзної служби Юліана Івановича та медсестру Світлану, яка живе тут неподалік. За потреби з ними до пацієнтів їздять також психолог та духівник. Діяльність бригади — це комплексний підхід до хворих та членів їхньої родини. Це і моральна підтримка, і адекватне симптоматичне лікування, у тому числі знеболення, і консультативна допомога удома.

ROZA4362

— Мене мої уже всі ховати почали, — каже Ольга.

— Хто то тебе хоронить? — перепитує медсестра.

— Домашні, — сміється Ольга. — Чоловік питає: може, уже будемо тобі наркотичне купувати? Я йому на те сказала так: робимо комп’ютерне дослідження, і якщо метастази пішли далі — беремо наркотичне, а я складаю руки і помираю. Якщо нє — борюсь. Я уже вирішила: або, або. Бо інакше я і його, і себе догроблю. Біль — нестерпний. Буває, хочеться, аби померла іще вчора і все б уже припинилося.

— Олю, це ж тільки вчора аж так у тебе боліло, — медсестра ставить горнятко за чаєм на журнальний столик. — Останні рази: зробимо укольчик – і все минається.

— Ех, — зітхає Ольга. — Від того болю немає куди дітися — ні вмерти, ні жити, нічого.

— Ми додамо у лікування спазмолітики, — заспокоює її лікар. — І колотимемо не тоді, коли вже болить, а плавно — два рази на день.

Ми чесно кажемо: прогноз невтішний, але ми будемо боротися, щоби подовжити ваше життя і зробити його максимально комфортним

Чи цього вистачить, аби вгамувати Ольжин біль, достеменно не відомо. Лікарі повторюють, що паліативні пацієнти — це люди, хворі не тільки тілесно, а і душевно: у них розвивається страх до життя, апатія, неврози, депресивні стани, тому важливо підтримувати їх морально. Про смерть із пацієнтом кожен лікар говорить по-різному, він втішає і знаходить саме ті слова.

Усвідомлення кінця

— Наші пацієнти дуже точно знають свій діагноз і готові до смерті, — говорить лікар виїзної служби Юліан Іванович. — Ми чесно кажемо: прогноз невтішний, але ми будемо боротися, щоби подовжити ваше життя і зробити його максимально комфортним.

— Не усі все ж готові… — боязко коментує медсестра Світлана.

— Ну… Особливо бояться смерті люди молоді — 40-45 років. Навіть попри недобрі прогнози і невиліковні форми захворювання, все ж надіються. Вірять, що розсмокчеться та пухлина чи метастази. Але як би не було важко, варто казати правду: що не в наших силах зробити чудо, але ми будемо старатися призупинити ріст метастаз, обмежити їхню величину й полегшити стан пацієнта.

ROZA4374

— От Ольга, скажімо, — розповідає медсестра. — Я щодня ходжу до неї: колю, крапаю. Уже не раз їй казала, що треба брати сильніші знеболювальні, але вона не хоче. Я вже й з чоловіком її говорила, що не треба, аби вона терпіла той біль. А вона все ж намагається максимально відтягнути цей момент… — розводить руками Світлана.

Для багатьох пацієнтів, пояснює, такий крок — то початок кінця.

Ампули з наркотичними препаратами видають родичам пацієнтів безоплатно: міська рада виділяє кошти і покриває витрати. Однак на всю Волинську область лише у восьми аптеках такі ліки можна отримати. У деяких інших регіонах України немає і цих восьми.

Все, що в силах

Наш провідник у Ковелі — президент і співзасновниця благодійного фонду «СТОПРАК» Марія Адамчук — свого часу сама поборола онкологію.

ROZA4278

Струнка, із виразними очима та різкими рухами. Вона впевнено кермує дорогою до Ковеля,  паралельно приймає робочі дзвінки, розповідає про справи в області та власне життя. З ініціативи її з чоловіком благодійного фонду у Луцьку вже давно функціонує виїзна служба паліативної допомоги для дорослих та дітей. Маючи добрі стосунки із головним лікарем ковельської лікарні, засновники фонду сприяли появі виїзної бригади у Ковелі, заклали зарплату команді та допомагають матеріальним забезпеченням.

Коли Марія була вдруге вагітною, їй поставили діагноз — рак грудей. Опісля успішного лікування й одужання вони з чоловіком Сергієм заснували благодійний фонд і почали допомагати усім, хто цього потребує: закуповують ліки, візочки, підгузки, катетери. Марія працювала із онкологією, туберкульозом, серцево-судинними захворюваннями. Паліативною допомогою вони займаються уже понад три роки.

У своїй благодійній діяльності Марія і Сергій орієнтуються на термінальні стадії онкології, що пов’язано із забезпеченням знеболення та особливо складними станами пацієнтів. До таких пацієнтів належить і Ольга.

ROZA4300

Марія керується кількома життєвими принципами: робить все для дітей, радіє життю та постійно вчиться новому. Вона вірить, що, доклавши зусиль, можна закупити будь-яку техніку, відкрити велику кількість служб, домогтися спрощень процедур від чиновників. Але доки фахівці не пройдуть профільного навчання — сенсу в усіх цих рухах не буде.

Найближчим часом на профільне навчання Марія відправить і лікарів з Ковеля.

Особливі лікарі

Окрім роботи у виїзній службі, Юліан Іванович та Світлана уже багато років працюють у ковельській центральній районній лікарні. Він — лікар-анестезіолог, вона — медсестра урологічного відділення.

ROZA4247

— У реанімації я часто стикаюсь із дуже тяжкими хворими, — каже Юліан Іванович. — Часто лікарні не приймають їх — ніхто не хоче брати відповідальності за приречену на смерть людину. Призначають лікування і виписують додому. Всі ці хворі почуваються нікому не потрібними. Четверта стадія, четверта підгрупа: Луцьк виписав, Ковель не бере, дільничного викликали — прийшов/не прийшов. Але їм потрібен не тільки догляд, а й лікування, моральна підтримка, словесна, просто людська. Виїжджаючи до наших пацієнтів, ми бачимо, як вони змінюються, коли починають розуміти, що є хтось, хто про них піклується.

Виїжджаючи до пацієнтів, ми бачимо, як вони змінюються, коли починають розуміти, що є хтось, хто про них піклується

— А у мене сусідка хворіє, — про свій шлях до паліативної бригади розповідає Світлана. — Я з нею щовечора, щоночі — як їй тільки треба. А вона ж моя ровесниця.

ROZA4258

— У виїзній бригаді випадкових людей немає, — каже головний лікар Олег Олегович. — Ми багатьом пропонували долучитись до служби, але вони відсіювались через особисті, моральні чи інші причини. Я підбираю людей, які нестимуть добро недужим. У них має бути хороша енергетика та комунікабельність, пацієнт має сприйняти лікаря, довіритись йому.  

Онкохвора — «чарівне» слово

Поки Ольга вдома, щоби відволіктися від болю і похмурих думок, вона вишиває.

ROZA4333

— Таким, як ми, куди звертатись? — запитує жінка. — Цього не зрозуміє той, хто не потрапляв у таку ситуацію. А я реально нікому, крім рідних і цієї служби, не потрібна. От я проходжу «хімію» в Луцьку, а з побічними хворобами мене відправляють за місцем проживання. Приходжу до лікарів тут — а мене знову відфутболюють.

Після першого курсу хіміотерапії Ольга втрачала свідомість від болю у шлунку.

— Чоловік викликав, було, швидку: така-така адреса, онкохвора. «А, онкохвора…» — відповіли йому і приїхали аж за годину. А я весь той час помирала від болю, — пригадує жінка. — Онкохвора — це таке «чарівне» слово: кажеш його, і тебе одразу вважають списаною людиною — ніхто й дивитися не хоче. Ніби ти приречений.

ROZA4324

— Добре, — додає вона пізніше, — що у нас тепер є така допомога: мені щось заболіло чи недобре — дзвоню Світлані, вона прийде, зробить укольчик, посидить біля мене. І до Юліана Івановича я дзвоню в будь-який час. Більше мені звертатись немає куди.

Настасія Євдокимова Роман Закревський

Схожі публікації

DSC_0133
39500 12

Богдан Гаврилишин

Розмова із відомим українським економістом та громадським діячем

27.07.2014 Володимир Бєглов
IMG_5843
1949 5

Далекі-близькі

Історія про любов як порятунок від війни та неприйняття

20.02.2017 Леся Дяк
коридор пансіонату в Львові2
2660 11

В’язні старості

Як державні інтернати для літніх замість останнього прихистку стають місцями несвободи

13.12.2016 Маргарита Тарасова

Популярні публікації

DedushkaOkno-7750
44208 8

Легенда Хрещатика

Чому інженер, який запускав у космос ракети, а тепер миє вікна на Хрещатику, так не любить вихідних
25.11.2016 Анна Давидова
sDSC_09_2
43402 5

Піаніно для Ніколя

Як «нездатному до навчання» хлопчику вдається перемагати у міжнародних фортепіанних конкурсах
13.04.2017 Катерина Олексенко
DSC_0133
39500 12

Богдан Гаврилишин

Розмова із відомим українським економістом та громадським діячем
27.07.2014 Володимир Бєглов

Краудфандинг

Малі міста

2608
зібрали
36000
потрібно

Нові медіа нової країни

36
зібрали
5000
потрібно

Найрозумніші діти країни

2538
зібрали
4500
потрібно

підтримайте проект

Donate

Введіть слово, щоб почати