img

Під парасолькою

12.04.2017 Настасія Євдокимова

[Цим репортажем ми розпочинаємо серію публікацій в рамках соціального арт-проекту Parasol, який присвячений проблемам паліативної допомоги в Україні. Ми прагнемо розповісти про особливих людей у регіонах — лікарів, соціальних працівників і громадських активістів, — які своєю щоденною працею практично з нуля будуть в країні систему догляду за невиліковно хворими. Проект реалізовано за підтримки Міжнародного фонду «Відродження»].

***

Паліативна допомога в Україні лише починає розвиватися. Про неї мало знають і пацієнти, які її потребують, і їхні родичі, і владні структури, а подекуди й самі медичні працівники. Водночас у світі цей підхід дає змогу поліпшити якість життя тих, хто зіткнувся зі смертельними захворюваннями — серцево-судинними, генетичними, онкологічними. Паліативну допомогу надають удома на тій стадії життя, коли можливості радикального лікування уже вичерпані.

Півтора місяця тому у Ковелі, що на Волині, відкрили першу в місті виїзну службу паліативної допомоги. Щонайменше раз на тиждень її працівники відвідують своїх особливих пацієнтів. Однак це не проста служба швидкої допомоги — вони на зв’язку зі своїми підопічними цілодобово і без вихідних.

Вдома

Ольга з порогу просить її не знімати — соромиться кольору власної шкіри, який змінився внаслідок хвороби й лікування. Вона старанно наводить макіяж й жартує, що завдяки темним колам під очима має геть не такий вигляд, як усі. Вже понад рік змагається із онкологією — конкретний діагноз є лікарською таємницею.

— Щоночі я вмираю… — глухо говорить вона, маючи на увазі страшні болі.

Зізнаватися у такому Ользі не уперше — вона вже досить добре знає лікаря виїзної служби Юліана Івановича та медсестру Світлану, яка живе тут неподалік. За потреби з ними до пацієнтів їздять також психолог та духівник. Діяльність бригади — це комплексний підхід до хворих та членів їхньої родини. Це і моральна підтримка, і адекватне симптоматичне лікування, у тому числі знеболення, і консультативна допомога удома.

ROZA4362

— Мене мої уже всі ховати почали, — каже Ольга.

— Хто то тебе хоронить? — перепитує медсестра.

— Домашні, — сміється Ольга. — Чоловік питає: може, уже будемо тобі наркотичне купувати? Я йому на те сказала так: робимо комп’ютерне дослідження, і якщо метастази пішли далі — беремо наркотичне, а я складаю руки і помираю. Якщо нє — борюсь. Я уже вирішила: або, або. Бо інакше я і його, і себе догроблю. Біль — нестерпний. Буває, хочеться, аби померла іще вчора і все б уже припинилося.

— Олю, це ж тільки вчора аж так у тебе боліло, — медсестра ставить горнятко за чаєм на журнальний столик. — Останні рази: зробимо укольчик – і все минається.

— Ех, — зітхає Ольга. — Від того болю немає куди дітися — ні вмерти, ні жити, нічого.

— Ми додамо у лікування спазмолітики, — заспокоює її лікар. — І колотимемо не тоді, коли вже болить, а плавно — два рази на день.

Ми чесно кажемо: прогноз невтішний, але ми будемо боротися, щоби подовжити ваше життя і зробити його максимально комфортним

Чи цього вистачить, аби вгамувати Ольжин біль, достеменно не відомо. Лікарі повторюють, що паліативні пацієнти — це люди, хворі не тільки тілесно, а і душевно: у них розвивається страх до життя, апатія, неврози, депресивні стани, тому важливо підтримувати їх морально. Про смерть із пацієнтом кожен лікар говорить по-різному, він втішає і знаходить саме ті слова.

Усвідомлення кінця

— Наші пацієнти дуже точно знають свій діагноз і готові до смерті, — говорить лікар виїзної служби Юліан Іванович. — Ми чесно кажемо: прогноз невтішний, але ми будемо боротися, щоби подовжити ваше життя і зробити його максимально комфортним.

— Не усі все ж готові… — боязко коментує медсестра Світлана.

— Ну… Особливо бояться смерті люди молоді — 40-45 років. Навіть попри недобрі прогнози і невиліковні форми захворювання, все ж надіються. Вірять, що розсмокчеться та пухлина чи метастази. Але як би не було важко, варто казати правду: що не в наших силах зробити чудо, але ми будемо старатися призупинити ріст метастаз, обмежити їхню величину й полегшити стан пацієнта.

ROZA4374

— От Ольга, скажімо, — розповідає медсестра. — Я щодня ходжу до неї: колю, крапаю. Уже не раз їй казала, що треба брати сильніші знеболювальні, але вона не хоче. Я вже й з чоловіком її говорила, що не треба, аби вона терпіла той біль. А вона все ж намагається максимально відтягнути цей момент… — розводить руками Світлана.

Для багатьох пацієнтів, пояснює, такий крок — то початок кінця.

Ампули з наркотичними препаратами видають родичам пацієнтів безоплатно: міська рада виділяє кошти і покриває витрати. Однак на всю Волинську область лише у восьми аптеках такі ліки можна отримати. У деяких інших регіонах України немає і цих восьми.

Все, що в силах

Наш провідник у Ковелі — президент і співзасновниця благодійного фонду «СТОПРАК» Марія Адамчук — свого часу сама поборола онкологію.

ROZA4278

Струнка, із виразними очима та різкими рухами. Вона впевнено кермує дорогою до Ковеля,  паралельно приймає робочі дзвінки, розповідає про справи в області та власне життя. З ініціативи її з чоловіком благодійного фонду у Луцьку вже давно функціонує виїзна служба паліативної допомоги для дорослих та дітей. Маючи добрі стосунки із головним лікарем ковельської лікарні, засновники фонду сприяли появі виїзної бригади у Ковелі, заклали зарплату команді та допомагають матеріальним забезпеченням.

Коли Марія була вдруге вагітною, їй поставили діагноз — рак грудей. Опісля успішного лікування й одужання вони з чоловіком Сергієм заснували благодійний фонд і почали допомагати усім, хто цього потребує: закуповують ліки, візочки, підгузки, катетери. Марія працювала із онкологією, туберкульозом, серцево-судинними захворюваннями. Паліативною допомогою вони займаються уже понад три роки.

У своїй благодійній діяльності Марія і Сергій орієнтуються на термінальні стадії онкології, що пов’язано із забезпеченням знеболення та особливо складними станами пацієнтів. До таких пацієнтів належить і Ольга.

ROZA4300

Марія керується кількома життєвими принципами: робить все для дітей, радіє життю та постійно вчиться новому. Вона вірить, що, доклавши зусиль, можна закупити будь-яку техніку, відкрити велику кількість служб, домогтися спрощень процедур від чиновників. Але доки фахівці не пройдуть профільного навчання — сенсу в усіх цих рухах не буде.

Найближчим часом на профільне навчання Марія відправить і лікарів з Ковеля.

Особливі лікарі

Окрім роботи у виїзній службі, Юліан Іванович та Світлана уже багато років працюють у ковельській центральній районній лікарні. Він — лікар-анестезіолог, вона — медсестра урологічного відділення.

ROZA4247

— У реанімації я часто стикаюсь із дуже тяжкими хворими, — каже Юліан Іванович. — Часто лікарні не приймають їх — ніхто не хоче брати відповідальності за приречену на смерть людину. Призначають лікування і виписують додому. Всі ці хворі почуваються нікому не потрібними. Четверта стадія, четверта підгрупа: Луцьк виписав, Ковель не бере, дільничного викликали — прийшов/не прийшов. Але їм потрібен не тільки догляд, а й лікування, моральна підтримка, словесна, просто людська. Виїжджаючи до наших пацієнтів, ми бачимо, як вони змінюються, коли починають розуміти, що є хтось, хто про них піклується.

Виїжджаючи до пацієнтів, ми бачимо, як вони змінюються, коли починають розуміти, що є хтось, хто про них піклується

— А у мене сусідка хворіє, — про свій шлях до паліативної бригади розповідає Світлана. — Я з нею щовечора, щоночі — як їй тільки треба. А вона ж моя ровесниця.

ROZA4258

— У виїзній бригаді випадкових людей немає, — каже головний лікар Олег Олегович. — Ми багатьом пропонували долучитись до служби, але вони відсіювались через особисті, моральні чи інші причини. Я підбираю людей, які нестимуть добро недужим. У них має бути хороша енергетика та комунікабельність, пацієнт має сприйняти лікаря, довіритись йому.  

Онкохвора — «чарівне» слово

Поки Ольга вдома, щоби відволіктися від болю і похмурих думок, вона вишиває.

ROZA4333

— Таким, як ми, куди звертатись? — запитує жінка. — Цього не зрозуміє той, хто не потрапляв у таку ситуацію. А я реально нікому, крім рідних і цієї служби, не потрібна. От я проходжу «хімію» в Луцьку, а з побічними хворобами мене відправляють за місцем проживання. Приходжу до лікарів тут — а мене знову відфутболюють.

Після першого курсу хіміотерапії Ольга втрачала свідомість від болю у шлунку.

— Чоловік викликав, було, швидку: така-така адреса, онкохвора. «А, онкохвора…» — відповіли йому і приїхали аж за годину. А я весь той час помирала від болю, — пригадує жінка. — Онкохвора — це таке «чарівне» слово: кажеш його, і тебе одразу вважають списаною людиною — ніхто й дивитися не хоче. Ніби ти приречений.

ROZA4324

— Добре, — додає вона пізніше, — що у нас тепер є така допомога: мені щось заболіло чи недобре — дзвоню Світлані, вона прийде, зробить укольчик, посидить біля мене. І до Юліана Івановича я дзвоню в будь-який час. Більше мені звертатись немає куди.

Настасія Євдокимова Роман Закревський

Схожі публікації

15309 12

Ірина Соловей

Розмова з соціальною інноваторкою, засновницею ГО “Гараж Генг”

05.08.2014 Тарас Прокопишин
3046 8

Під вітрилами надії

Чому діти у Слов’янську не бояться потрапити до дитячого притулку

16.05.2016 Діана Колодяжна
6928 15

Сам на сам

Про страхи і мрії дітей-сиріт за крок до випуску з інтернату

08.06.2016 Марія Педоренко

Популярні публікації

63530 10

Сектант своєї справи

Як 16-річному українцеві вдалося заснувати стартап на півмільйона доларів і розпочати роботу у «вищій лізі» маркетингу
12.10.2016 Ярослав Назар
55441 10

Pavlo Kuznetsov

How could a 16-year-old Ukrainian establish a start up at half a million dollars and begin to work at the communications "major league"
24.05.2017 Yaroslav Nazar
37575 6

22 риси істинного лідера

Ось що означає бути лідером: бажання іти далі, коли інші хочуть зупинитись
30.03.2017 The Ukrainians

Введіть слово, щоб почати