«Навіть якщо в нашій країні є центри реабілітації після лікування раку, то вони не «розкручені»: хто знає — знайде, хто не підозрює про їхнє існування — навіть шукати не здогадається. Травички людина поп’є — і заспокоїться», — таким був один з перших дописів у спільноті взаємодопомоги «Phoenix World. ONCO community».
Мало хто знає, що після одужання від раку потрібна суттєва реабілітація. Ще менше онкохворих, дізнавшись про свій діагноз, можуть спокійно його прийняти. Причина — недостатня кількість інформації про саме захворювання, етапи лікування, медзаклади. По суті, хворим рідко пояснюють, що з ними відбувається, тому вони активно шукають все, що можуть, у пошуковику.
Аби допомогти людині прийняти діагноз, а також «вийти» з нього, в Україні вже діють кілька онлайн-спільнот взаємодопомоги. Їх за власною ініціативою створили жінки, які самі перехворіли на рак. Завдяки соціальним мережами вони отримали змогу спілкуватися про наболіле, знаходити підтримку й разом одужувати.
Фенікси
Шістдесяті. Молодий чоловік другий місяць поспіль приходить до місцевого РАЦСу, щоб зареєструвати свою дитину і дати їй незвичне тоді ім’я — Рената.
— Немає такого імені… — вкотре переконує працівник установи. — Дайте дитині звичайне ім’я! Наталка, Іринка… будь-яке.
Але батько переконаний — його донька має були лише Ренатою. Через десятиліття він дізнається, що це ім’я означає «відроджена» чи «та, що повернулася до життя».
У житті Ренати Якубицької-Майбродської буде два відродження. Перше в 2008 році. Тоді їй поставили діагноз рак грудей. За тим — півтора року лікування, під час яких вона не тільки продовжувала працювати й спілкуватися з друзями, а й подорожувала і вела досить активний спосіб життя. Вдруге Рената відродилася 2011-го. Тоді, під час планової перевірки, лікарі діагностували рак кишківника. На його лікування витратила ще півтора року.
Коли Рената створювала у Facebook групу «Phoenix World. ONCO community», то з назвою не вагалась. Фенікс — це птах, який, як і вона, щоразу відроджується з попелу. Спільнота функціонує з червня 2015 року, нараховує вже майже півтисячі учасниць і є міжнародною — до неї входять жінки з України, Росії, Європи, Америки і навіть Австралії.
— Світ «феніксів» — це «місце гніздування» тих, хто зіткнувся у своєму житті з онкологією. Група інформаційної та психологічної підтримки, спільнота само- та взаємодопомоги — часто дуже емоційної та душевної. Саме це і створює у групі відносини, схожі на родинні, — розповідає Рената.
Кожен, хто потребує інформації, може запитати в учасників, як йому вчинити в конкретній ситуації: в яку клініку звернутися, якого лікаря обрати, де найкраще пройти обстеження, як найлегше пережити хіміотерапію, де дістати ліки, що їсти, яким спортом займатися, як схуднути після гормонотерапії, де, як і з ким весело провести час упродовж лікування і після нього.
Відповіді отримують миттєво в режимі онлайн від великої кількості людей, котрі вже пройшли аналогічний етап. Це найголовніше, особливо коли допомога потрібна терміново.
Світ «феніксів» — це «місце гніздування» тих, хто зіткнувся у своєму житті з онкологією. Група інформаційної та психологічної підтримки, спільнота само- та взаємодопомоги — часто дуже емоційної та душевної
— Коли я завершила лікування, то мала багато запитань щодо побічних ефектів. Наприклад, загальна слабкість або втрата чутливості пальців, коли усе падає з рук. Як виявилося, це результат лікування хіміотерапією, і спостерігають його майже у всіх. Але коли про це мало знаєш, то хвилюєшся. Здається, що так тепер буде завжди.
І ось група за півтора року свого існування дала мені багато інформації, про яку не розповідають лікарі і майже не пишуть на профільних інтернет-ресурсах. У групі нам вдалось спільними зусиллями знайти відповіді на багато запитань, частиною з яких деколи варто ділитися винятково в закритому режимі, — розповідає Рената.
А от про психологічну підтримку, яка наявна у групі, вона готова говорити безкінечно. Сама Рената запевняє, що її лікування не було складним. Завдяки лікарям вона навіть встигала працювати, просто знала: через кожні три тижні необхідно прийти в лікарню на хіміотерапію, приїхати на операцію. Але так буває не у всіх.
— Є безліч жінок, для яких лікування — складне і виснажливе, а ще воно найчастіше високовартісне. Окрім цього, на плечі жінок лягає купа інших питань. Буває, чоловік не може впоратися з новим станом дружини і покидає її. Це відбувається не тому, що чоловік — погана людина. Він просто не знає, як допомогти дружині, втрачає надію і психологічно не може витримати ситуації.
І от жінка залишається сам на сам із хворобою, роботою, на яку важко або й неможливо ходити, з дітьми, а часто ще й вимушена самотужки шукати кошти на лікування. Це дуже важко. У такі моменти необхідна підтримка — для цього й існує наша група, — каже Рената.
«Фенікси» — інтернет-спільнота. Завдяки тому, що група майже не модерована, усі учасники мають змогу писати те, що думають, знаходити друзів, однодумців і переводити свої стосунки в офлайн. Тому учасниці часто зустрічаються вживу. Це можуть бути групові зустрічі з психологами, прості чаювання чи дружня допомога у вигляді спільного походу на обстеження, щоб підтримати і допомогти впоратися зі стресом планової перевірки.
Часто буває, що організатори інших спільнот запрошують «феніксів» у свої проекти. Група навіть мала два зібрання, які організували самі учасниці спільноти. Вперше — восени 2015 року, вдруге — 2016-го. Тоді чотири десятки жінок з’їхалися на святкову вечірку, щоб познайомитися і особисто подякувати за підтримку і допомогу, яку надавали одна одній у групі.
Свою першу зустріч з такими, як сама — онкоодужуючими — Рената провела ще до створення «Феніксів». Темою обрала планування майбутнього, бо саме це надихало тоді її саму, але трапилося по-іншому.
— Виявилося, що говорити про майбутнє, поки внутрішньо не попрощався зі своєю онкоісторією, важко. У багатьох жінок лікування завершується, а стан «у мене рак» продовжується. Під час бесіди планували подумати про власне майбутнє й спільно розібратися, які маленькі кроки доцільно робити для поступового переходу у нове продуктивне життя. Але саме такої бесіди не вдалося. Жінки просто прагнули виговоритися! Розповісти свою історію тим, хто зрозуміє кожне слово, бо сам пройшов або іде шляхом боротьби з раком.
Так, сім’я, близькі, друзі — усі допомагають і підтримують, але ніхто не розуміє, що жінка переживає, пояснює Рената:
— Насправді це страшний стрес: що буде з моїми дітьми, з моєю сім’єю, зі мною? І ще купа мікростресів від самого лікування, постійного втручання в особисте життя великої кількості незнайомих людей, стреси від обстежень та очікування результатів. Усе це накопичується й стає важкою ношею, яку, щоб іти далі, хочеться і треба скинути.
Саме тому наші перші зустрічі у групах самодопомоги були суцільною балаканиною про те, що з нами відбувається у реальному житті. Здається, тоді ми навіть не чули одна одної, але раділи, що поряд з’явилися ті, хто пережив те ж саме й усе розуміє.
Коли ж утворилися спільнота, Рената навіть здивувалася, наскільки весело і життєрадісно почали спілкуватися жінки.
— Група стала набагато продуктивнішою, аніж зустрічі наживо, бо онлайн не обмежений часом. Ми багато жартували і сміялися. Хтось постив фотографії своїх котиків, собачок. Хтось ділився рецептами, хтось музикою, а хтось досвідом. Дізнавалися, наприклад, що серед нас є дівчата, котрі їздили на лікування чи реабілітацію за кордон, це розширювало кругозір кожної із нас. Ідея підтвердилася: якщо обмінюватися інформацією — зможемо вирішувати багато власних проблем спільно та самотужки.
— А ще у нас дуже тепло минають зими, особливо перша, коли ми були маленькою групкою із декількох десятків жінок. Знаєте, в спільноті панував такий затишок. На вулиці мороз, виходити не хочеться, а ми збираємося вечорами біля комп’ютерів з чаєм, фруктами-солодощами і спілкуємося. Дуже по-родинному. Про таке навіть смішно говорити: хто б повірив, що десь в інтернеті існує група, де сидять жінки, котрі мали чи мають онкологію, і не ллють сліз, а веселяться!
Бути чи не бути
Коли жінки збираються на чергову зустріч, перше запитання, яке ставить їм фотограф: «Хто сьогодні не фотографується?». Декілька жінок обов’язково піднімають руки. Це означає, що про їхню хворобу практично ніхто не знає й вони не готові оголошувати її публічно. Рената зізнається: лікуючи перший рак, вона також приховувала власний діагноз.
— Нікому поки що не говоріть про лікування. У нашій країні неадекватне ставлення до цієї хвороби, — підказували лікарі й друзі.
Рената помітила часте явище: коли людина повідомляє своєму оточенню про діагноз, перший з негараздів, що може її очікувати, — це втрата роботи. І таке явище, на жаль, непоодиноке, притому що сучасні технології, лікування за протоколами, правильна премедикація і подібні речі дають можливість пройти лікування, відновитися і прожити ще багато років без онкології.
Жінки також часто не розповідають про рак батькам, щоб не травмувати їх. Це насправді велика проблема: якщо хворій стане раптом погано, ніхто з рідних може не знати, у чому справа і як їй допомогти. Є й протилежне явище: жінка бачить єдиний свій порятунок саме в сім’ї, у батьках, відповідно, їм першим й розповідає про діагноз. Але вони не сприймають цієї інформації настільки, що жінка розчаровується, вона не отримує достатньо підтримки, співчуття і розуміння.
— Тому досить зручно не замикатися у собі, спілкуватися в групі, поки жінка відчує, що готова поділитися інформацією з іншими людьми, — зазначає Рената.
Саме тому «Phoenix World. ONCO community» — закрита спільнота.
Час
«Фенікси» — щаслива група.
— Мені лише двічі писали з проханням видалити зі спільноти людину, якої вже нема. І в обох випадках це стосувалося мовчазних учасниць — тих жінок, які не дописують у групі, не спілкуються, але читають. Їм так краще, й ми це розуміємо, — розповідає Рената.
Але буває горе, що сколихне кожну. Так було, коли спільнота втратила одну з активних своїх учасниць. Але знову ж таки — колективно, розділивши смуток з усіма, прийняти і пройти таке випробування виявилося легше.
Приходить усвідомлення, що залишити цього світу ти не можеш. Не зараз. Маєш боротися. Хвороба повинна відступити
— Рак — важка й страшна хвороба, але й досить гуманна: вона дає час і змушує багато чого переосмислити. Майже 9 років тому, коли мені вперше діагностували рак, я вже мала онука, але мала ще й маленьку 6-річну донечку. В такі моменти розумієш: усі сімейні ниточки ведуть до тебе. Приходить усвідомлення, що залишити цього світу ти не можеш. Не зараз. Маєш боротися. Хвороба повинна відступити.
З того часу моя мала виросла. Я встигла розповісти їй речі, які може розказати лише мама, поняньчила внука і багато про що поговорила з чоловіком. Головне, встигла змінити «налаштування» сім’ї так, що кожен тепер може функціонувати самостійно. Це дуже заспокоює, і життя перестає бути складним. Починається новий етап. Фенікс відроджується, — додає Рената.
CANCEL(R)
У 24-річному віці Інеса Матюшенко двічі зіткнулася з лімфомою Ходжкіна (ракове ураження лімфатичної системи). Уперше його вдалося позбутися через півроку. Вдруге — знадобилося більше часу, а саме лікування було значно агресивнішим. Просто уявіть кімнату, де немає нічого, окрім ліжка, тумбочки й вікна. Жодного плакату, картини, квітів. І в такій кімнаті ти повинен прожити три тижні, не маючи можливості її залишити. Відвідувати тебе можуть тільки лікарі у масках, які в повністю стерильних умовах виконують неприємні процедури. Страшно, правда? Але саме в такому стерильному боксі Інеса прожила майже місяць. Тут їй робили аутотрансплантацію стовбурових клітин.
Її суть полягає в тому, що кістковий мозок «вбивають» за допомогою високодозової хіміотерапії, а на його місце вливають новий, свіжий, який ще раніше взяли у тієї ж людини. Допоки новий кістковий мозок «запрацює», організм повністю позбавлений імунітету, тому навіть найпростіша бактерія може дати ускладнення чи тяжкі захворювання. Тож умови, в яких проводять всі ці процедури, повинні бути стерильними.
У цій кімнаті дівчина складе список з 17 пунктів, один з яких — обов’язково морально й фізично допомогти дівчатам, хворим на рак. Так світ побачив проект Cancel(R), який символізує своєрідну гру слів Cancer (рак) та Cancel (відміна, скасування). Його головна відмінність від «Феніксів» полягає у тому, що Facebook є платформою не для обговорення, а для єднання. Головна активність учасників відбувається «на вулиці». Дівчата свої зустрічі жартівливо називають «онкотусовашками», оскільки всі заходи, які організовує Інеса, проводять з однією метою — відволікти дівчат від хвороби. Так, дівчині вже вдалося організувати п’ять фотосесій, щотижня проводять уроки скелелазіння, чаювання й інші зустрічі. Географія проекту широка. Заходи проводять у Києві, Харкові, Одесі.
Середній вік учасників Cancel — 20-35 років. Окрім зустрічей, які дають змогу відволіктися від щоденних лікарняних буднів, Інеса прагне надихнути інших дівчат організовувати заходи для онкохворих у рідних містах. Також учасники групи вважають за потрібне боротися з канцерофобією.
— Наша група відкрита. Я її бачу як мотивуючу, надихаючу, й не тільки для онкохворих. Я півтора року живу в ремісії. Й цю групу створювала тоді, коли вже перемогла рак, — розповідає Інеса.
Інеса також час від часу відвідує Інститут раку, де розповідає про свій досвід боротьби з хворобою. Завжди намагається робити це з гумором.
Знахідка
Інеса каже, що найважче у самій хворобі — розповісти своїм друзям й рідним, що ти її маєш. Дівчина знає не одну історію, коли найвірніші переставали спілкуватися через те, що в людини з’явився рак.
— Багато онкохворих залишаються без підтримки. Але я не думаю, що це провина тільки їхніх друзів. Пацієнти також дотичні до такого розвитку подій. Потрібно розуміти, що тобі важко, що ти втомлюєшся від постійного лікування, але людям, які поруч, значно важче. Вони готові надати моральну підтримку, але якщо людина постійно без настрою, з агресією й негативними думками, це виснажує.
Часто люди не знають, як розмовляти з хворим, чи можна говорити про онкологію, чи краще утриматися, запитувати про самопочуття чи ні.
— Як спілкуватися з онкохворими, має рекомендувати професіонал, а саме — психолог. Зі свого досвіду можу порадити чесно поговорити з другом і розставити всі крапки на «і». Ви або говорите про рак, або дружньо оминаєте цю тему. Важливо бути разом й спілкуватися про спільне майбутнє. Так людина з онкологією одразу розумітиме, що в неї воно є, — ділиться Інеса.
Наше суспільство надзвичайно боїться раку, тому багато хто не хоче розповідати про свій діагноз близьким.
— Знаю, що в одній приватній клініці не промовляють цього «страшного слова», натомість кажуть: «У вас знахідка». Так стає психологічно легше. Це все належить до канцерофобії, з якою ми намагаємося боротися. З роками у нас настільки на психологічному рівні відклалося: рак — це вирок, що навіть у фільмах такі герої, як правило, помирають. Людям варто нарешті усвідомити, що є дуже багато видів раку, вони не лікуються однією таблеткою, кожен має свій унікальний підхід.
Не кожен рак смертельний. Усе залежить від стадії, перебігу хвороби та безлічі інших аспектів. Одужати повністю реально. Вважають, що 5 років ремісії — це дуже хороший прогноз того, що хвороба не повернеться, але не факт. Тому перевірятись треба до кінця життя. Принаймні у мене такий план, — розповідає дівчина.
Наше суспільство надзвичайно боїться раку, тому багато хто не хоче розповідати про свій діагноз близьким
Щоб до хвороби ставилися трішки легше й аби показати, що вона не має емоційної влади над дівчатами, у спільноті використовують кумедні хештеги, за якими можна знайти історії жінок. Наприклад, #РакДурак, #НадираюРакуСраку, #Боец, #НеНой. Багато дівчат, зокрема, у такий спосіб намагаються привернути до себе увагу. Особливо це потрібно тим, які збирають кошти на лікування.
— Дорослим людям переважно грошей не дають. Для дітей збирати значно легше. Але з жінками ситуація трішки краща. Їх часто асоціюють з мамами, навіть майбутніми. А ось чоловікам збирати кошти практично неможливо, — додає Інеса.
Дівчина настільки активна, що її енергії цілком може вистачити на декількох людей. Не дивно, що їй вдається встигати все організовувати, та ще й в різних містах. Вона, щоправда, зізнається: коли сама була хворою, то їй дуже не вистачало підтримки й спілкування тих, хто сам зіткнувся з хворобою. Про існування груп вона не знала, а від послуг психолога, якого запропонував Інститут раку, ввічливо відмовилася.
Натомість сама переживала багато болючих моментів. Серед них і втрату свого кучерявого чорного волосся — під час першого лікування Інеса дуже соромилася того, що лиса. А вже під час другого — всіляко жартувала й фотографувалася з різних ракурсів. Каже, важливо навіть в такі моменти почуватися красивою, тому й організовує для онкохворих фотосесії.
— Для дівчат це також дуже цікаво, вони міряють сукні, роблять макіяж, придумують образи. В такі моменти ця «дівчача радість», яка для більшості є буденною, перемагає хворобу — й твої думки вперше за довгий період часу не крутяться довкола раку.
Що може заборонити дівчині стати в гарному платті, з вишуканим макіяжем і насолодитися своєю красою? Цьому навіть рак не перепона
— Я хочу, щоб у нас було багато різних зустрічей. Хіміотерапія дуже дорога, не всі дівчата збирають кошти, хтось оплачує лікування самотужки, бо соромиться просити. Відповідно, у багатьох немає грошей на різноманітні розваги. Вони замикаються в собі. Такі зустрічі корисні для них.
Так, на скелелазіння є обмеження. Жінка повинна бути в ремісії й принести довідку, що може давати таке навантаження на тіло, але для фотосесії? Що може заборонити дівчині стати в гарному платті, з вишуканим макіяжем і насолодитися своєю красою? Цьому навіть рак не перепона. Згодом я планую організувати й арт-терапію. Такі зустрічі — спосіб завести нові знайомства, а не замикатися в собі і діагнозі.
Реабілітація
Жінкам, які пережили рак, буває тяжко, а деколи вкрай тяжко. Вони можуть втрачати, а можуть і здобувати, зокрема нове життя. Сама Інеса Матюшенко каже, що у всіх в житті буває страх смерті, й рак не робить його сильнішим.
— Ми всі маємо звідси один вихід, незалежно від раку. Тому так, кожна людина, хвора на рак, задумується про смерть, але кожен вірить у краще. А хіба так не роблять усі, навіть здорові?
У той же час Рената Якубіцька-Майбродська запевняє, що головне — збудувати такі стосунки, коли і з тобою добре, але й без тебе все тримається, зберігати баланс і допомагати потребуючим. Але що можна помітити у цих жінок: вони багато сміються й дивуються безлічі буденних речей. Водночас вони намагаються донести, що жінки з онкозахворюванням такі ж, як і всі. Але вони потребують додаткової підтримки і від держави, і від громадян.
Обидві дівчини наполягають — потрібно ще більше подібних груп: в кожному місті мають бути свої «онкотусовашки». Тому й намагаються надихнути інших. А на критику чи жалість — не зважати, бо, як сказала Інеса Матюшенко:
— У нас же як буває? Заходиш в лікарню, де усі хворі, але енергетика там чудова. А тоді виходиш в місто — і люди ніби здорові навколо, але сумні, злі й агресивні. От це страшно.
