Щороку в Україні стає на 25% більше дітей з аутизмом. Такими є офіційні дані МОЗ. Лікарі ж говорять, що хвороба поширюється іще швидшими темпами. Звісно, ця проблема не лише українська — у США, наприклад, майже кожну 50-ту дитину нині визнають аутистом.1
Наша ж ситуація небезпечна тим, що досі в Україні не вистачає фахівців, які могли б вчасно поставити діагноз. А це, відтак, спричиняє проблему соціалізації таких дітей.
Клінічний досвід показує, що 80% дітей з аутизмом, з якими почали займатися у віці двох-чотирьох років, можуть, зрештою, вчитися у школі. Водночас серед тих дітей, терапію яких розпочали після шести років, спроможних навчатися у школі — лише 30%.
Перейнявшись проблемою, англійський фотограф Бен Робінсон розпочав фотопроект про дітей-аутистів, підопічних запорізької організації «Здолаємо разом», яка об’єднує батьків та дітей, хворих на аутизм. Їхні історії — унікальні, а водночас типові. Бо ж кожна сім’я, так чи інакше, стикається з типовими проблемами.
Цією публікацією ми хочемо привернути увагу до однієї з них — проблеми ранньої діагностики аутизму.
Минулого року Фонд допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» ініціював громадське опитування щодо ситуації з аутизмом в Україні. Згідно з його результатами, складність визначення діагнозу є однією із трьох найгостріших проблем (дві решта — брак фахівців та необхідних умов для освіти).
«Лікарів практично не вчать працювати з дітьми з аутизмом і не знайомлять навіть із класичними ознаками розладу. Деякі медики, в найкращих традиціях радянської медицини, досі прирівнюють аутизм до шизофренії, хоча, відверто кажучи, такі випадки вже не системні. Найчастіше батьки чують іншу відповідь: «Ваша дитина переросте». Багато хто таку «заспокійливу терапію» сприймає аж до того моменту, коли дитині потрібно йти у школу, а проблема ж не зникає. Тоді батьки починають бити на сполох, але дорогоцінний час уже втрачено: методики корекції для дітей з аутизмом ефективні саме в ранньому віці — до 7 років» (із результатів опитування «Аутизм в Україні сьогодні»).
Моя дитина виховала у мені величезне терпіння, на яке я навіть і не думала, що здатна
Ольга Омельяненко
мама Насті (5 років)
Наша Настуся була довгоочікуваною дитиною. Вона з’явилася на світ лише через три роки спроб завагітніти. Народилася — здорова за всіма показниками. Але дуже часто плакала й кричала. Ми ходили до багатьох лікарів, але всі вони казали: «З вашою дитиною усе гаразд». Тоді уже ми самі почали помічати, що доня не реагує на ім’я, не бавиться іграшками, постійно ходить туди-сюди і надто часто впадає в істерики. У рік і 11 місяців ми потрапили до психіатра, який і поставив діагноз — аутизм.
Здавалося, світ перевернувся. Цілий місяць від того дня я відчувала якусь усюдисущу порожнечу. Ну а далі шукала і шукала інформацію. Намагалася займатися з донькою сама, але вдавалося не надто. Тож звернулася по допомогу до фахівця із АВА-терапії. І почалися дива. Раніше мені здавалося неможливим навіть навчити мою дитину плескати у долоні, а тепер вона робила це. З’явилася надія. Я й сама навчалася на курсах ABA, аби краще розуміти Настю. Ми займаємось уже два з половиною роки, і Настуся робить успіхи — хоч невеликі й повільно, але все ж.
Євгенія Панічевська, глава Асоціації батьків дітей з аутизмом
Коли батьки помічають за своєю дитиною щось дивне, майже завжди знайдуться родичі і навіть педіатри, які казатимуть: «Усе нормально. Просто хлопчики повільніше розвиваються, пізніше починають говорити», чи щось подібне. А самі ж батьки просто не знають, на що звертати увагу. Зрештою і виходить, що хоча розпізнати аутизм у дитини можна років із півтора, на практиці наші лікарі такий діагноз найчастіше ставлять уже після трьох. А сім’ї, відповідно, втрачають час. Причина тут одна — відсутність підготовлених педіатрів і психіатрів.
Кілька років тому ми створили плакати із загальною інформацією про аутизм для поліклінік, вкладиші у медичні картки для батьків та окремі матеріали з постановки діагнозу у вигляді календариків на стіл лікарям. Усе роздрукували і чекали лиш затвердження МОЗ та наказу поширити по лікарнях. Нам усі казали, які ми молодці, але так нічого і не затвердили. Певно, боялися тої бурі, яку ми можемо підняти. Бо далі — що? От прочитає мама, сидячи у черзі, що якщо її дитина не використовує вказівного жесту, то треба звернутися до спеціаліста. А до якого? У нас не всюди є дитячі психіатри. Аутизм вимагає кваліфікації.
Аутизм — це радість, укладена з дрібниць: я ціную кожен, нехай навіть ледь помітний, прорив уперед
Анастасія Преподобна
мама Арсенія (4 роки)
Арсеній розвивався, як і всі діти: не спав ночами, його турбували зуби, потім сів, пішов — вчасно, їв ложкою, махав долонькою прощаючись, весело й кумедно імітував «ведмедика клишоногого». Але раптом — після лікування кишкової інфекції в інфекційній лікарні — наш півторарічний малюк втратив майже усі набуті навички. Ми почали помічати дивне в його поведінці: не стежив поглядом за моїм пальцем; дивлячись мультики махав руками, мов метелик; абсолютно не цікавився іншими дітьми; не говорив ані слова. Педіатр порадила звернутися до психіатра, який і поставив нам діагноз у рік і 10 місяців.
Відтоді наше життя перетворилося на безкінечні перегони: займалися з тренером у басейні, пройшли два курси іпотерапії, ходили до логопеда, займалися АВА-терапією, відвідували заняття з сенсорної інтеграції. Поступово Арсеній починає звикати до діток, у центрі, де займаємося тепер. Вчимося комунікації. А разом із дитиною змінюємося і розвиваємося ми самі.
Зрозуміти аутизм — означає перемогти його
Катерина Ясинська
мама Гліба (5 років)
Вагітність, пологи і перший рік життя пройшли легко і без особливих проблем. Коли ж Глібчик пішов — у рік і місяць — він відразу став ходити навшпиньки. Тоді ми звернули на це увагу терапевта, але у відповідь почули: «Нічого, переросте! Таке буває у багатьох дітей».
Пізніше з’явилося іще багато тривожних симптомів: він не розумів зверненої мови, перестав учитися новому, відгукуватися на ім’я, і завжди по всьому стукав: простукував усі предмети, таким чином вивчаючи їх. Глібчик багато плакав — часто із незрозумілих нам причини. Не дивився в очі, не помічав тварин і дітей. Згодом з’явився сміх у порожнечу, бродіння кімнатами. І багато інших дивних речей.
У рік і сім місяців нам вперше сказали, що це може бути аутизм. І ми почали читати про цю хворобу усе, що знаходили. Я багато всього пробувала і вела записи. Глібчик ріс, а ми далі не знали напевне, що із ним, і як правильно діяти.
У два роки і одинадцять місяців нам нарешті підтвердили діагноз. І він не став для мене трагедією: я боялася гіршого, а виявилося, що у моєї дитини всього-на-всього аутизм! Тоді я вже знала безліч історій дітей, які перемогли цю хворобу. Треба лиш засукати рукава і знайти свій шлях.
Доля привела нас в центр «Здолаємо разом», де ми тепер наполегливо займаємося. Глібчик навчився сидіти за столом і виконувати завдання за розкладом, одягатися, прибирати за собою після їжі. Тепер він частіше посміхається. Завдяки системі PECS ми можемо із ним порозумітися.
Звісно, виходить іще далеко не все. Ми чекаємо справжнього прориву у мовленні, вчимося бути більш фізично спритними, грати з дітьми та іграшками правильніше. Але все ж Глібчик розвивається, і це величезний подарунок нам.
Анатолій Чуприков, завідувач кафедри дитячої психіатрії НМАПО ім. П. Шупика
Існує чимало показників, які можуть вказувати на розлад аутичного спектра у дітей вже на першому році життя. Зазвичай дитина досить рано починає зосереджувати погляд на якомусь об’єкті, скажімо, на яскравій іграшці, що висить перед її обличчям. А ще — знаходити очима маму, впізнавати її, демонструючи радість. А наш аутик не бачить мами — він може дивитися в її бік, але нібито крізь неї.
Такі дітки у більшості випадків затримуються у розвитку. Хіба якщо до аутизму додається ще синдром гіперактивності, малюк, навпаки, може раніше почати ходити — місяців у десять.
Як правило ж, розвиток моторики починається після року. І тоді варто звертати увагу на таке: дитина грається неігровими предметами — ані м’які іграшки, ані машинки її не приваблюють, вона натомість знаходить щось своє. Хтось може захопитися мотузочками — зав’язувати їх на вузлики і розв’язувати, а тоді повторювати ці дії знову і знову. Може займати себе тим заняттям тижнями і місяцями.
Або ж дитина може наполегливо виставляти усі іграшки в ряд. Чи, скажімо, бере машинку і не возить її від предмета до предмета по підлозі, не катає у ній пасажирів, не реве, заводячи уявний мотор, а просто сидить і крутить коліщатко — довго й завзято. Чи наполегливо грюкає дверцятами шаф та дверима — зосереджується лише на цьому і нічого більше їй не цікаво.
Звісно, подібні ігри можуть бути і у здорової дитини. Коли вона, приміром, виймає з кухонних ящиків увесь посуд — це абсолютно звичайна для дорослішання практика. Але коли увагу дитини не можна перевести на щось інше — оце уже привід непокоїтись.
У більшості аутиків затримується мовлення. Можуть бути порушення сну: удень дитина спить, а вночі — ні. Трапляються незрозумілі істерики та безпричинне, на погляд батьків, роздратування.
Ситуації, коли дитина видавалася здоровою, а потім різко її стан погіршився, бувають. Як правило, таке може трапитися після щеплення, хвороби чи якогось психосоматичного стресу — великий чорний пес налякав дитину, вона забилася у плачі і довго не могла заспокоїтись, а наступного дня перестала говорити, почала відвертатися від мами-тата. Так, таке дійсно буває. Хоча треба розуміти, що предиспозиція була — просто її не помітили.
Коли є сукупність подібних проявів, батьки, педагоги, лікарі вже розуміють, що з дитиною не все в порядку. Тоді знаходять фахівців, ставлять діагноз, починають дитиною займатися: чи то за психолого-педагогічними методиками, чи то медикаментозно, а найкраще — і те, й інше, як взаємодоповнення. І симптоматика поступово спадає — не зникає безслідно, але діти, так чи інакше, стають контактнішими. Кількість таких, які не соціалізуються, дуже невелика — на рівні 10-15%. Але, звісно, аби прогрес був, дитиною треба займатися, а для цього — знати її діагноз.
Втомлюєшся на вулиці від постійних докорів і косих поглядів: «У вас така невихована дитина!», «Що ж ви за мати така, що не можете заспокоїти свою дитину?!»… Дуже хочеться, аби наше суспільство стало гуманнішим
Анна Титова
мама Андрія (6 років)
Моєму сину діагноз «аутизм» поставили в три роки. Андрій з народження не був спокійним: погано спав, постійно плакав, а коли навчився сам пересуватися квартирою, почався просто жах — ми не знали, куди що ховати! Він був схожим на маленьку мавпочку, яка на своєму шляху руйнує і ламає все, і при цьому нікого не чує. У два роки Андрій вибирався на верхню шафу і сидів там під стелею. Ми купили йому шведську стінку, але він не надто довго нею цікавився.
Після року він так і не почав нічого говорити, лише белькотів щось по-своєму. До нас із чоловіком ніяк не звертався.
Я постійно звинувачувала себе, що погано виховую дитину. Ще й родичі люблять вчити, як правильно треба виховувати.
Водили його до різних лікарів, здавали купу аналізів, але ніхто нічого по суті не говорив. Чули лише: «Це така особливість вашої дитини. Переросте. Він у вас гіперактивний. Пийте заспокійливі — і все буде добре».
У два роки і чотири місяці ми віддали Андрія у садочок. Але скоро нас звідти вигнали — сказали, що наша дитина некерована і нам треба з нею до психоневролога. Лікарка скерувала нас до іншого садочка — в групу дітей із затримкою розвитку. Діагнозу при цьому не поставила.
Із цього садка нас теж вигнали через два місяці. Знову сказали, що не хочуть брати на себе відповідальності за нашу неспокійну дитину.
Усе це лише погіршило стан самого Андрія: він став агресивним і геть некерованим. Кожен наш день починався з крику і ним же закінчувався. Через ніч він не спав. А я сама перетворювалася на зомбі. Лікарі ж знову нічого не могли прояснити, постійно ставили різні діагнози. Читаючи в інтернеті безліч статей, я сама знайшла в поведінці сина багато схожого на аутизм. І ніяк не могла зрозуміти, чому ж лікарі нічого мені не кажуть і нікуди не скеровують.
Потім знайома лікарка дала мені контакти психотерапевта у нашому місті — як виявилося, це одна з найкращих дитячих лікарів. Вона поговорила зі мною, спробувала піти на контакт з Андрієм і зрештою підтвердила мої побоювання щодо аутизму.
Ніколи не забуду її слів: «Розумію ваші почуття зараз, але ви не повинні опускати рук, а маєте натомість повірити у себе і свою дитину. Тоді усе вдасться». Спасибі їй величезне за чесність і професіоналізм.
Протягом останніх двох із половиною років багато що змінилося: у моєї дитини чимало успіхів, але ще є над чим працювати. Андрійчик не говорить, але ми спілкуємося і розуміємо одне одного завдяки PECS (система, яка дає змогу спілкуватися з дитиною за допомогою карточок із зображеннями тих чи інших предметів або дій, — TU). Він живе, звіряючись із візуальним розкладом — так йому набагато легше, бо зрозуміліше, що його чекає на вулиці чи в гостях. Щодня ми маємо по три-чотири години занять із терапистом.
Напевно, я ще досі не можу звикнути, що у мене особлива дитина, яка живе в якомусь своєму світі і якій нелегко підлаштовуватись під наші загальноприйняті правила. Це важко. А втім, жодній людині не дано стільки терпіння й любові, як батькам дітей з особливостями.
Тетяна Корабліна, психолог, голова організації «Здолаємо разом»
Не існує медичного тесту на аутизм. Діагноз ґрунтується лише на спостереженні за поведінкою дитини та освітньо-психологічному тестуванні. Якщо вдається визначити діагноз у проміжку від 18-ти до 24 місяців і одразу ж почати інтенсивне корекційне втручання, з’являється шанс звести симптоматику аутизму до мінімуму.
У моїй практиці поведінкового аналітика був не один випадок, коли завдяки інтенсивному ранньому втручанню симптоматика аутизму зводилася до мінімуму і дитина була успішно соціалізована. На сьогодні такі діти можуть навчатися за загальноосвітньою програмою в дошкільних закладах і школі без будь-якого додаткового супроводу.
Сподіваюся, наше суспільство колись буде сприймати аутистів як нормальних людей. Я часто думаю про те, що на старості ані ми, ані наші діти нікому не будуть потрібні. Хочу бути завжди поруч. Хочу захистити
Олена Угуйноска
мама Дар’ї (13 років)
У 2005 році ми звернулися в неврологію з епіднападами. Після обстеження там лікарі поставили діагноз — дитячий аутизм. З 3 до 7 років ми час від часу відвідували неврологічний санаторій. Закінчили початкову школу на індивідуальному навчанні. Відвідуємо районний реабілітаційний центр. Даша не розмовляє.
Наші головні проблеми — це зайнятість і спілкування дитини. І, звісно, дуже турбує її майбутнє. Усе життя ж іще попереду.
1 — Дані з книги А. Чуприкова та А. Хворової «Розлади спектра аутизму: медична та психолого-педагогічна допомога»
Усі фото — Бен Робінсон
