Непомітні

Як у Харкові навчилися допомагати дітям, котрих неможливо вилікувати

29.02.2016 Маргарита Тулуп

Суботній ранок зустрів холоднечею. Дев’ята. У маленьку сіру машину сідають чотири жінки: медсестра Олена, лікар Анна Станіславівна, психолог Юлія Анатоліївна і педагог Олена. Це команда виїзної бригади паліативної допомоги для дітей. За 40 кілометрів від Харкова на них мовчки чекають Діма і Саша.

Чекають бодай на когось.

Вдих-видих.

Вдих-видих.

Коли закінчиться біль

— А ми вас зачекалися, — у незастебнутій коричневій дублянці виходить назустріч молода стомлена мама Олена. Усміхається. Мами важкохворих дітей завжди говорять «ми»: все удвох, усе разом.

Dima sluzba

Проходимо до будинку, протоптуючи стежку у глибокому снігу. Гавканням зустрічає великий собака. А в хаті тиша. Роззуваємося — і ногами на холодну підлогу. Довкола відра з водою.

Дімці сім. Він лежить у дерев’яному ліжку під іконами. Він ніколи не говорив, ніколи не бачив своєї маленької сестрички, ніколи не обіймав мами і тата, не тримав ложки, не грав у м’яча на вулиці, не ходив у звичайний туалет. Тіло Діми — суцільний біль. Тонкі руки і викривлені судомами ноги увесь час шукають такого положення, в якому не боляче. Повне перерахування діагнозів хлопчика займає півсторінки: вроджений порок розвитку ЦНС, спастичний тетрапарез, симптоматична епілепсія з частими епіприпадками, хронічна дихальна недостатність, вроджений порок серця, сліпота обох очей, деформація ступень. І закінчується він прикрим «груба затримка психічного і мовного розвитку».

— Мені багато хто радив залишити Діму в дитбудинку. Але як? Він не завжди плаче. Він же і всміхається, — говорить мама Олена.

Dima mama Olena

Людині, яка мало спілкувалася з важкохворими дітьми, може здатися, що вони часто усміхаються, допоки лікар не скаже:

— Це не усмішка, а спастичний синдром. Йому боляче.

Тільки мама навчилася відрізняти.

Олена завагітніла у 21. На той час вона працювала начальником пошти. Діма народився недоношеним, але з пологового поїхав додому у «задовільному» стані. Потім Олена довго чекала, поки Діма навчиться тримати голову: три місяці, чотири, п’ять… Лікарі постійно казали: «Почекайте ще». Не допомогло. Почалися обстеження. Але навіть після шести років стан хлопчика не змінився із часу народження. Щоправда, тепер вона хоча б знає, як до сина підійти, як узяти на руки, погодувати.

— Страшно від того, що буде далі. Я розумію, що його може не стати сьогодні, а може і через 20 років. Це важко. Але це — моє.

За медичною термінологією, у Діми паліативний діагноз. Це означає, що якість його життя вкрай важка, а термін може бути обмеженим. Шанси на життя такі самі, як і на смерть. Лише Бог знає, коли закінчиться біль. У таких родинах багато моляться.

  • Дімка
  • Дімка
  • Дімка

Кожен день починається о пів на восьму. Через годину Дімі потрібно пити протисудомні. Олена годує донечку, потім старшого сина. Коли погода хороша, виходить із дітьми на вулицю, але далеко не їздить — Діма не любить довго сидіти у візку, плаче. Тому тато зробив йому гойдалку у дворі. Влітку сім’я біля річки. Взимку, коли сніг, — майже постійно вдома. Весь час, поки Олена з дітьми, чоловік працює – ловить браконьєрів у національному парку. На вечерю сім’я збирається разом, мама знову на кухні. Так минає день. І все починається спочатку. Лише двічі на рік життя Дімки з мамою випадає із цього ланцюжка однакових днів — вони їздять у Харківський обласний спеціалізований будинок дитини на реабілітацію.

— Соцслужби в принципі існують, але зазвичай ми самі туди приходимо за необхідності. Вдома у нас їх жодного разу не було, хоча вони ніби мають перевіряти, на що я витрачаю дитячі кошти, — каже Олена.

Державних грошей насправді ледь вистачає на найнеобхідніше: Дімі щодня потрібні дорогі ліки і підгузки. Але сім’я не нарікає. І гріти воду, щоб помитися, тут теж звикли:

— Врешті, влітку є душ на вулиці. А взимку — скільки нам тієї води треба: зігріли і помилися.

Поки мама розповідає лікарю і психологу, як минули останні три місяці, тато носить Дімку на руках і намагається його заспокоїти. Хлопчик нервує.

— Ну, все добре. Тссс, — тато притримує ноги сина, гладить його по спині.

Дімка не заспокоюється. Тоді медсестра бере хлопчика до себе — починає легко згинати його ноги, випрямляти руки. Діма кричить іще гучніше, але за деякий час заспокоюється — уже не так боляче.

Медсестра — базовий спеціаліст виїзної бригади. Саме вона вчить батьків і дітей відчувати одне одного, доглядати за шкірою хворого, годувати його, якщо потрібно, міняти гастростому — трубку у шлунку, через яку харчується дитина. Більшість дітей паліативного профілю не можуть самостійно їсти. Є також такі, що не можуть дихати, — для життя їм потрібен кисневий концентратор або апарат штучної вентиляції легень.

Dima psiholog i likar

Життя таких дітей, як Дімка, можна зробити комфортнішим, організувавши довкола них спеціальний простір. Цим займаються ерготерапевти — вони створюють комфортне пізнавальне середовище для дитини, щоби вона максимально взаємодіяла з навколишніми предметами. Фахівці здатні зменшити напруження м’язів у дитини, зробивши із ковдр «гніздо», вигадати дизайн спеціальної ложки, зробити креслення потрібного стільця і ще купу інших корисних пристосувань.

— Гусінь прийшла до тебе по заметах і каже: «Я так за тобою скучила, я усього наїлася, поторкайся мене», — педагог виїзної служби Олена витягає з пакета різнокольорову м’яку іграшку і кладе Дімі на живіт. Хлопчик ледве торкається її рукою. Така іграшка допомагає йому пізнавати світ. Це як для здорової дитини вийти на вулицю. Але скоро і до неї втрачає інтерес. Тоді педагог кладе поруч із хлопчиком футбольний м’яч:

— Гол-футбол! Ану, дай мені м’ячик… От дякую тобі, ріднесенький. Молодець.

Узяти м’яч Дімі допомагає медсестра.

Любов

На наступному подвір’ї виїзну службу паліативної допомоги зустрічає кіт — велика сіра ганчірка із зеленими очима. Тато шестирічної Саші приніс його з лісу.

— Просто не міг витримати, він так жалібно плакав. Шкода тільки, що живе на вулиці. Ми його в хату не пускаємо, переживаємо, щоб Сашу не подряпав.

sasha i medsestra

Саша сидить у блакитному високому стільці пристебнута ремінцями навхрест. Дивиться мультик. За руку її тримає мама Оксана — молода доглянута жінка. Втомлена і красива.

— Приїхав твій дім до тебе, Сашуль. Раніше ти до нього їздила, а тепер він засумував.

У передпокої на столі лежать медичні маски.

— Ви себе всі добре почуваєте? Точно? Якщо ні, то візьміть. Бо зараз так багато інфекцій, а ми їх важко переносимо, самі розумієте… — ніби виправдовується Оксана.

Маленька Саша сидить мовчки, розглядає медсестру, лікаря, психолога і педагога з м’ячем та різнокольоровою гусінню.

sasha mama oksana

Перелік Сашиних діагнозів теж не короткий: дитячий церебральний параліч, спастичний тетрапарез, симптоматична епілепсія, порушення обміну речовин і така ж, як у Діми, груба затримка психічного, статокінетичного і мовного розвитку.

У кімнаті улюблена розвага Саші — рожевий великий м’яч. Медсестра садить Сашу на нього, сама стає поруч на коліна. Вона тримає дівчинку, згинає і розгинає її ноги та руки, кладе на живіт, перекочує. Взагалі Саша любить харківських дельфінів, але одне плавання з ними коштує сто доларів, а для курсу реабілітації потрібно десять занять. Тому Саша плаває у сільській річці.

Тато Міша каже, що намагався домовитися з директоркою дельфінарію, але «вона з родиною з області не стала морочитися».

— Місцеві можуть домовитися, їм навіть інколи знижку роблять. А ми за такі гроші тільки двічі з’їздили. Якби жили в Харкові, то, може, було би простіше. Але там квартиру зняти мінімум три тисячі. Задорого. Просто потрібно бачити: її за руку підтримують — і вона сама пливе! Навіть є відео. Я коли Саші його показую, вона одразу така щаслива стає. А ще нам дельфін картину намалював.

Над ліжком Саші у її кімнаті висить аркуш із зеленими, жовтими та синіми мазками. У кутку стоять ортези — пристрої-тренажери, які по півгодини на день підтримують дівчинку у вертикальному положенні.

sasha risynok delfin

— Ну, не плач, Сашуля. Давай на бік, на спину. Ні? О, у нас із тобою ще є живіт. Давай ляжемо на живіт.

Поки дівчинка займається з педагогами, тато Міша у передпокої розпитує психолога про реабілітацію в Польщі, харківські басейни і українську медицину.

— Від держави у нас фактично тільки виплата з інвалідності, — емоційно говорить Міша. — А, ну і стілець, який ви нам у будинку дитини підібрали. Я взагалі здивувався, що Оксана якось вибила його у служб. У нас тут лише один масажист на мікрорайоні. І басейн також.

Щопівроку Саша з мамою їздить на реабілітацію у Харківський обласний спеціалізований будинок дитини. Для батьків це насамперед соціальна адаптація та спілкування з такими ж родинами.

— Діти не бачать ні садків, ні шкіл. І ми нічого не бачимо разом з ними. А в будинку дитини умови чудові: і нагодують, і попрати можна, і з дитиною займаються, — натхненно розповідає Оксана. — Хоч для дитини і немає особливого результату, але я думаю, що їй подобається.

Заняття у кімнаті тривають. На столі у той час вистигають вареники. Щосуботи в родині — день мами: Міша залишається з донькою сам. Якби не приїхала виїзна служба, Оксана була б у басейні в Харкові.

— А ви коли відпочиваєте? — запитую у чоловіка.

— Ніколи. Коли сплю. У мене електричка о 5-й ранку у Харків на роботу. І об 11-й я вже спати лягаю.

sasha ortezi

Оксана і Міша не уявляють свого життя без Саші, але тих, хто відмовляється від дітей, не засуджують. Головне, кажуть, щоби родина була готовою жити з важкохворою дитиною. Ніякі вмовляння тут не допоможуть.

— Для мене Саша — це радість. Радість така мамина. Щастя, — Оксана гладить доньку по голові.

— Ага, радість, — сміється Міша. — А нерви потріпати?

— Але ж нічого, потім заспокоюється. Коли тато додому приходить.

— Що нас тримає разом? — раптом запитує, ніби сам у себе, Міша. — Любов.

І я вперше бачу, щоби тато важкохворої дитини дозволив собі заплакати привселюдно.

— Від долі не втечеш. Все одно тебе наздожене цей урок, який просто потрібно пройти. Сашу нам для чогось дав Бог.

Дім

Обласний спеціалізований будинок дитини розташований у приміщенні колишнього дитячого садка. Тут пахне супом і картоплею. На першому поверсі ряд дитячих візочків, деякі з іменними табличками власників. На другому чути тонкий церковний спів: тут є свій храм. У коридорах спершу можна заплутатися, але потім звикаєш. У будинку діє реабілітаційний центр: кабінет Монтессорі-педагога, логопеда, психолога, невеликий басейн і сауна, ванни, кімната сенсорної терапії, тренажер-павук, який допомагає розвивати самостійні рухи. Що раніше почати допомогу дитині, то ефективнішою вона буде, вважають тут.

reabilitacia (3)

У закладі живуть двадцятеро дітей і ще сорок постійно змінюються — проходять щопіврічну місячну реабілітацію з батьками і повертаються додому. За словами головного лікаря Романа Марабяна, кожна третя батьківська дитина, яка проходить реабілітацію, має паліативний діагноз. За лікарською статистикою, з десяти таких дітей двоє мають онкологічну патологію, а вісім — неонкологічні хвороби, наприклад, важку форму церебрального паралічу. У будинку інформація про кожну дитину зафіксована в електронній медичній карті.

Усі, хто проходить реабілітацію, поділені на групи і живуть у кімнатах, схожих на окрему квартиру з ігровою. Найчастіше з дитиною живуть мами, рідше — бабусі. Послуги будинку безкоштовні. У перший тиждень для дитини складають особисту програму — і з понеділка по п’ятницю вона її виконує. У вихідні мами можуть узяти ключ і піти самостійно позайматися, але щодня у дітей до шести занять, тому вихідні тут для відпочинку. Основне завдання медиків — навчити маму піклуватися про свою дитину. Тут працюють з усім, «починаючи від кінчика язика і закінчуючи попою». Настанови лікарів відкривають мамам цілий світ.

— Важкохворі діти є і будуть завжди. Виділяти серед них паліативних ми почали десь чотири роки тому. Але ми не просто їх так називаємо, а намагаємося зрозуміти, яка допомога їм потрібна, — говорить Роман Марабян.

reabilitacia (2)

Після спілкування з батьками лікарі зрозуміли, що, повернувшись після реабілітації, ті знову опиняються сам на сам із хворобою. А тому влітку минулого року будинок дитини розпочав програму виїзної паліативної служби. Серед тих, хто проходив реабілітацію у стаціонарі, обрали тридцять родин у радіусі до 50 кілометрів від Харкова, створили графік і щосуботи виїжджали на кілька консультацій.

В усьому світі виїзні служби — необхідний елемент охорони здоров’я. По-перше, жоден, навіть найсучасніший заклад, не може замінити дитині власного дому. По-друге, це зменшує навантаження на бюджет: якщо можна допомогти вдома, то навіщо витрачати гроші на перебування у стаціонарі або реанімації?

В Україні ж поки в жодній області не працює виїзна служба паліативної допомоги для дітей. Реалізувати такий проект Харківському будинку дитини допоміг фонд «Відродження». Фактично Харківська область перша почала і перша закінчила підтримувати важкохворих дітей удома — наразі для продовження проекту шукають державного фінансування. Утім, все не так безнадійно — для подальшої роботи на постійній основі виїзні бригади нині формуються в Одесі, Луцьку, Івано-Франківську, Рубіжному на Луганщині та на Закарпатті.

Стаціонар

Уздовж довгого коридору — кімнати з дітьми. У перших двох цілковита тиша. Діти тут сидять на стільчиках чи лежать у ліжечках, на відвідувачів вони не реагують. Далі велика кімната за склом для чотирьох. Ось, біля кисневого апарату, п’ятирічний хлопчик після операції на серці. Поруч — дівчинка з новою іграшкою. Біля ліжка кожної дитини написано діагноз та поради на випадок ускладнення.

У наступній кімнаті живуть діти з Луганського і Краматорського дитячих будинків. Тут, тримаючись за спинку білого ліжечка, нас зустрічає Арсеній. Усміхається.

stacionar slipoi malchik v bodike

— Дуже хочеться, щоб усіх усиновили. Тільки от працюю тут вісім років, а здається, діти всі ті ж самі, — зітхає медсестра.

Дітей із паліативним діагнозом всиновлюють рідко, переважно іноземці.

Поруч з Арсенієм — світловолосий хлопчик у білому бодіку. Але він нас не бачить, лише чує — б’є ногами по ліжку. За ним іще один — важко дихає, спить.

Далі велика ігрова: кілька дітей сидять у високих стільчиках під постійним наглядом медсестер. Вони зовсім тендітні, хоча вже дорослі — дворічна дитина має вигляд дев’ятимісячної. Народилися недоношеними і з важкими патологіями. З ігрової вхід у ще одну кімнату. «Ось лежить дитина, здається, здорова, а насправді у неї зламані кістки черепа», — медсестра підходить до маленької сонної крихітки. Сюди потрапляють із перинатальних центрів, лікарень або за зверненням батьків.

— У нашій державі немає такої юридичної норми, що батьки можуть написати «я відмовляюся від дитини», — пояснює головний лікар. — Вони можуть дати дозвіл на всиновлення або тимчасово віддати дитину до нас. Це не означає, що батьки покинули своїх дітей. Ці діти важкі і можуть померти у будь-який момент, батьки не знають, що з ними робити або не мають моральних сил постійно з ними перебувати.

stacionar arseniy

Попри важкі діагнози вихованців, будинок дитини не має дозволу на використання знеболювальних наркотичних препаратів. Медсестра про це не хоче говорити, просить спілкуватися з головним лікарем, але через деякий час стишено зізнається:

— Правила пишуть ті, хто не працює безпосередньо з дітьми. Якщо хоча б одного дядю залишити на добу з судомною дитиною, щоб він побачив ці страждання, він би вийшов весь у сльозах і підписав дозвіл на все.

Надія

Тридцяти маленьким пацієнтам у Харківській області пощастило. Тим, хто живе у більшості українських областей, кваліфікована паліативна допомога недоступна. Усього в Україні її потребують близько сімнадцяти тисяч дітей.

— Чиновники думають, що діти в Україні не повинні помирати. Для них смерть — надзвичайна подія. Тому в Україні важкохвору дитину без шансів на виживання зачинять в реанімації, будуть її качати, знущатися, — розповідає головний лікар Роман Марабян. — Врешті вона все одно помре, батьки не проведуть із нею останніх хвилин, бо їх не впустять у реанімацію. Так само відбувається і в нашому будинку: коли дитина починає вмирати, ми не можемо нічого робити, бо зобов’язані викликати реанімацію.

reabilitacia (4)

Паліативна допомога — повне опікування дитиною до її останньої хвилини. Це якісне життя незалежно від його тривалості і смерть без болю у комфортних умовах. Це мультидисциплінарність: родинам доводиться вирішувати юридичні, психологічні, соціальні, медичні питання. Якісна паліативна допомога означає і те, що батькам забезпечать супровід під час поховання і не залишать їх після смерті дитини. Це суспільна філософія ставлення до теми смерті.

— Наш колектив, навіть не розуміючи раніше слова «паліатив», підтримував сім’ї після відходу дитини. Звісно, ми робили це не так, як навчають у світі, але ми робили, як могли. Батьки приходили до нас, приносили цукерки, ми сідали і згадували дитину. Їм просто хотілося побути там, де минула якась частина життя. Це тепер нам зрозуміло: перед нами нові виклики, — розповідає Марабян.

Турбота держави про маленьких важкохворих пацієнтів далека від стандартів Всесвітньої організації охорони здоров’я. В Україні досі немає спеціального протоколу ведення паліативної дитини, чітко окреслених діагнозів, які підпадають під цю категорію. І коли в Європі знеболити дитину можна не лише таблеткою, а й сиропом і навіть пластирем, лікарі б’ють на сполох: в Україні дитячих форм знеболювального взагалі немає.

Коли в Європі знеболити дитину можна не лише таблеткою, а й сиропом і навіть пластирем, лікарі б’ють на сполох: в Україні дитячих форм знеболювального взагалі немає

— Лікарі бояться або й не знають, як призначати наркотичні препарати. Дуже багато юридичних і ментальних пересторог є серед медиків. Ми маємо лише таблетований морфін і синтетичні наркотики у вигляді ін’єкцій. Але, як правило, ці два види знеболення доступні для дітей в стаціонарі. Для тих, хто вдома, немає чіткої системи супроводу анестезіологом.

Щоби припинити епідемію болю, щоби діти не помирали самі в реанімаціях, щоби за можливості вони жили вдома, а до них за державний, а не спонсорський кошт приїздила виїзна служба, потрібно законодавчо змінити структуру будинку дитини. Роман Марабян мріє, що його заклад, як і десятки подібних в Україні, стане повноцінним центром реабілітації та паліативної допомоги дітям.

Якби так сталося, Дімка, Саша і ще сімнадцять тисяч дітей усміхнулися б. А наразі вони мовчки чекають, поки їх помітять.

Вдих-видих.

Вдих-видих.

→ Дізнатися, як допомогти вже зараз, можна тут.

Маргарита Тулуп Аліна Смутко

Схожі публікації

5813 15

Сам на сам

Про страхи і мрії дітей-сиріт за крок до випуску з інтернату

08.06.2016 Марія Педоренко
2397 8

Під вітрилами надії

Чому діти у Слов’янську не бояться потрапити до дитячого притулку

16.05.2016 Діана Колодяжна
7284 5

Коли віра стає дією

Як священик із маленького села на Кіровоградщині планує перетворити стару хатину при церкві на хоспіс

08.05.2017 Настасія Євдокимова

Популярні публікації

27684 5

Стартап, сестро

Як кілька вправних черниць перетворили монастир на центр соціального підприємництва
17.07.2018 Олеся Яремчук
49920 5

Піаніно для Ніколя

Як «нездатному до навчання» хлопчику вдається перемагати у міжнародних фортепіанних конкурсах
13.04.2017 Катерина Олексенко
28690 5

7 відмінностей між професіоналами й аматорами

Письменник і підприємець Джеф Гоінз про аматорів і професіоналів
07.12.2016 The Ukrainians

Краудфандинг

Малі міста

2608
зібрали
36000
потрібно

Нові медіа нової країни

36
зібрали
5000
потрібно

Найрозумніші діти країни

2538
зібрали
4500
потрібно

підтримайте проект

Donate

Введіть слово, щоб почати