— Не хвилюйся, хлопчики часто не розмовляють до трьох років, — казали Тетяні друзі та знайомі. Проте вона помічала, що її син Артем поводиться не так, як інші діти, — не цікавиться брязкальцями, не тягнеться ручками до предметів, не дивиться в очі.
Майже рік вони ходили на консультації до невролога, потім потрапили до дитячого психіатра, який визначив діагноз — аутизм. Розпочався складний шлях прийняття та пошуків кваліфікованої допомоги сину. Щоб бути ближчим до свого хлопчика та розуміти його світ, Тетяна Дудіна змінила фах філолога на психолога та працює поведінковим терапевтом у навчально-реабілітаційному центрі «Джерело».
Поведінковий терапевт, або поведінковий аналітик, займається з дітьми та визначає, наскільки поводження і вчинки малюка відповідають його віку. Спеціаліст також працює з батьками, дає їм поради та інструкції, а інколи і натхнення для роботи зі своїми особливими дітьми. Це нова для України спеціальність, якої поки що немає в офіційному класифікаторі професій.
Тривога
— Поведінковий терапевт займається небажаною, проблемною поведінкою дитини та формуванням нових, життєво необхідних для дитини навичок. До мене звертаються батьки особливих діток, у яких виявили розлади спектра аутизму. Я працюю у ключі прикладного аналізу поведінки: підказую батькам, які навички у дитині відсутні, як їх навчити та як закріпити досягнення. Кожна дитина потребує індивідуального підходу, не буває однакових випадків, — ділиться досвідом роботи Таня.
Часто їй доводиться з’ясовувати, чому дитина влаштовує істерики, падає на підлогу, кусається та щипає. Тоді Тетяна просить батьків робити записи, які допоможуть зрозуміти, чому дитина так поводиться і який результат має. Бо ж якщо така стратегія для дитини має свою ефективність — їй нема сенсу поводитися інакше.
Щоб бути ближчим до свого хлопчика та розуміти його світ, Тетяна змінила фах філолога на психолога та працює поведінковим терапевтом у навчально-реабілітаційному центрі «Джерело»
— Консультація зазвичай триває 45–50 хвилин, а може затягнутися до години часу. Я спостерігаю за дитиною, за її взаємодією з батьками та за реакцією батьків на дії дитини. Завжди звертаю увагу, чим цікавиться дитина, як вона просить, проявляє самостійно ініціативу чи підхоплює дії дорослих, як реагує на вимоги та заборони. Це дуже важливі моменти у розвитку дитини, як на мене, навіть важливіші, ніж уміння складати пірамідку та розрізняти кольори, — наголошує Тетяна.
Присутність батьків на консультаціях обов’язкова, адже мама й тато є ключовими особами в житті дитини. На перших зустрічах із батьками Тетяна наголошує, що основна робота лягає на їхні плечі. Поведінковий терапевт не може зробити всього замість батьків, він консультує, допомагає та розповідає їм, що вони можуть робити з дитиною вдома, в які ігри та яким чином бавитися.
— Одна річ — узяти кубики та пропонувати дитині збудувати з них вежу, а потім жалітися, що малюк цього робити не хоче. Інша — взяти руку дитини в свою і, давши таким чином підказку, побудувати вежу її рукою, потім дружно та радісно з дитиною завалити цю вежу. Коли малюк бачить, як це може бути весело, сам починає класти кубики, валити вежу та сміятися.
Тетяна каже, що це лише один приклад із сотні, бо одна дитина зацікавиться, а інша злякається уваги та спробує втекти з кабінету.
— Тут потрібно бути гнучким та креативним, вміти піти за дитиною, її захопленнями. В мене в кабінеті є ціла коробка різних цікавинок в шафі: брязкальця, конструктори, м’ячики з лампочками, і дітки, які регулярно приходять, вже знають, де їх шукати, і відразу біжать до тієї шафи. Перші такі зустрічі зазвичай схожі на суцільну гру, дитині дозволяється взяти, що їй подобається, виконувати ті завдання, в яких вона максимально успішна. Таким чином показуємо, що проводити з нами час може бути класно і весело.
Батьки часто намагаються втручатися в діяльність дитини своїми коментарями, дають їй вказівки і не дають можливості проявити себе, а фахівцю — змоги показати, як зробити краще. Тому на початку робота йде не так із дитиною, як із мамою. Тетяна зізнається, що контакт вдається знайти не з усіма. Проте якщо співпраця між фахівцями та батьками вдається, то і дитина має кращу динаміку розвитку.
Батьки інколи плекають ілюзії, що вони віддають дитину в руки фахівцю, який поверне їм іншу дитину, таку, як їм треба. В мене немає чарівної палички, а усі зміни — це результат клопіткої роботи
— Найскладніше — це працювати без віддачі, коли немає зворотного зв’язку від дитини та батьків. Особливо коли немає стовідсоткової участі батьків у процесі розвитку дитини, тобто у такому процесі, де вони мають головну роль. Тому для мене дуже важливо побудувати від самого початку партнерські стосунки з батьками. Батьки інколи плекають ілюзії, що вони віддають свою дитину в руки фахівцю, який поверне їм іншу дитину, таку, як їм треба, — каже Таня. — В мене немає чарівної палички, а усі зміни в поведінці дитини, набування навичок — це результат тривалої клопіткої роботи.
Тетяна ніколи собі не дозволяє робити прогнози розвитку дитини. Батьки завжди запитують, чи їхня дитина заговорить, піде в школу, стане така, як усі.
— Я не знаю цього, так чесно їм і кажу. Давати негативні чи позитивні прогнози — це відповідальність, утім аутизм — це такий феномен, що не вписується у жодні закономірності.
Сину Тетяни Артему уже сім з половиною років, діагноз аутизм йому поставили п’ять років тому. Тетяна відразу почала шукати інформацію — інтернет, книжки, знайомі, спільноти мам зі схожими проблемами, намагалась зрозуміти, у якому напрямку потрібно рухатись. Звернулась до центру «Джерело», записала Артема на індивідуальні та групові заняття.
— Хотілось вірити, що ми трішки походимо на заняття — і стане краще, позаймаємось із педагогами та спеціалістами — і все мине. Утім, так не сталось, — Тетяна обіймає сина, який на хвильку забіг до кімнати. За хлопчиком заходить тато, і Таня продовжує розмову. — Коли Артему виповнилось три з половиною роки, ми поїхали до Києва, отримали офіційний діагноз та оформили інвалідність.
— Ми запрошували спеціалістів додому, ходили до різних фахівців у Львові та Києві. Вони нам давали рекомендації та програми, за якими я займалась з Артемом, — згадує Таня. — Я усвідомлювала, що щось роблю не так, але не знала, що саме. Тоді я вирішила, що мені потрібно вчитись, що я повинна знати, як допомогти своєму хлопчику. Мені розповіли про дистанційні курси прикладного аналізу поведінки (Applied behavior analysis, ABA) — наукової дисципліни, яка передбачає використання сучасних досягнень біхевіоризму для зміни поведінки. АВА — це комплексна система допомоги людям з порушенням розвитку, перш за все, для терапії розладів аутичного спектра.
Надія
Вчитись на дистанційний курсах АВА можуть усі охочі, немає жодних специфічних вимог до попередньої освіти чи віку. Курс складається із декількох модулів, укінці кожного модуля — іспит. Завдяки першому модулю Тетяна зрозуміла базові принципи прикладного аналізу поведінки. Їй нарешті вдалося навчити Артема наслідувати найпростіші рухи — плескати, махати рукою, стискати кулаки, а також складати простий сортер та самостійно одягати штанятка. Хлопчик почав розуміти прохання — наприклад, принести горнятко чи м’яч.
— Я не кажу, що після проходження першого модуля курсу АВА у нас усе пішло як по маслу. Ні, але наші з Артемом заняття стали ефективнішими, — Таня усміхається і пропонує піти на кухню попити чаю. Біля вікна стоїть велика клітка з двома білими декоративними щуриками. Тваринок узяли для Артема, бо собак і котів він не дуже любить. Хлопчик підходить до клітки й розглядає метушливу парочку; брати їх на руки йому поки що страшно.
Особливим діткам необхідне спілкування і соціалізація. Тетяна розповіла, що до занять у навчально-реабілітаційному центрі «Джерело» вона пробувала водити Артема у звичайний садочок, до якого в дитинстві ходила сама. Завідувачку повідомили про проблему хлопчика, і вона пішла назустріч сім’ї — дозволила Тетяні бути разом з Артемом у групі. Таня пригадує, що в садочку помітила, як Артем відрізняється від інших діток. З ним треба багато та наполегливо займатись, оскільки проблема сама собою не розтане і не зникне.
Вони залишили звичайний садок, почали активно займатись з фахівцями та відвідувати садок у «Джерелі». Артем залишався в садку спочатку на годину, потім на дві, а згодом і на цілий день. У Тетяни з’явився вільний час, який вона використала для самоосвіти. Почала відвідувати різні семінари та тренінги, дивитись вебінари та їздити на конференції, спілкуватись із батьками, які мають доросліших за Артема дітей. Тетяна завершила перший модуль АВА, отримала сертифікат і право навчатись на другому модулі. Проте навчання на курсах прикладного поведінкового аналізу досить дороге — один модуль коштує 300-400 доларів.
— Виявилось, що центр «Джерело» шукає людину для роботи з дітьми з аутизмом та оплатить навчання на курсах АВА. На той момент я відчувала, що маю достатньо знань і готова допомагати та ділитись своїм досвідом із іншими батьками, — Тетяна добре пам’ятає той день, коли проходила співбесіда. — У Артема був день народження — зранку святкували п’ять років, а по обіді я вже була в «Джерелі».
Віра
Перед початком роботи Тетяна їздила до Києва на курси, де навчалась роботі з дітьми з аутизмом. Вчилась за ними спостерігати, складати плани корекції поведінки та втручання. Спілкувалась із батьками, які ділились своїм досвідом роботи, адже у кожної дитини свої прояви розладу. Зараз говорять не про аутизм, а про розлади спектра аутизму, діапазон яких дуже широкий: від легких проявів до справді важких форм.
Тетяна згадує англійську приказку: «Якщо ви знаєте одну людину з аутизмом, то ви знаєте лише одну людину з аутизмом». Всі дітки з аутизмом потребують індивідуального підходу, і не факт, що успішна стратегія розвитку для однієї дитини буде ефективною стосовно іншої.
— Інколи ті самі зусилля та втручання діють по-різному, оскільки кожна дитина має свій темп розвитку. Дуже часто у діток з аутизмом порушена обробка сенсорної інформації. Вони стають заручниками завеликої чи замалої чутливості, непереносимості дотиків, звуків, яскравого світла… Тут усе настільки індивідуально, що навіть важко це уявити, — каже Таня.
Буває, дітки не дозволяють їх обіймати чи навіть торкатися, а інші самі готові обійматися ледь не з порога
— Є дітки, які люблять розглядати речі під певним кутом, іншим подобається прикладати музичну іграшку якомога ближче до вуха і слухати її годинами. Буває, дітки не дозволяють їх обіймати чи навіть торкатися, а інші самі готові обійматися ледь не з порога. Їхній світ для нас невідомий і часом дивний, але слід пам’ятати, що і наш світ для них — такий самий невідомий і дивний.
Все, що ми можемо, — це показати їм, що тут зовсім не страшно. Мені подобається читати розповіді дорослих аутистів, їхні спогади про дитинство, наприклад, автобіографічні книжки Темпл Грендін чи Ірис Юхансон. Вони розповідають, чому саме так поводились чи що відчували насправді. Я завжди раджу батькам дітей з аутизмом їх прочитати, це може бути інформативніше, ніж занурення в наукові праці.
Зрештою, усе залежить від готовності та бажання батьків займатись із дітьми. Тетяна працює у відділі раннього втручання, де приймають діток віком до чотирьох років.
— На початках роботи з новою родиною моя основна мета — навчити батьків взаємодіяти з дитиною та розуміти її. Згадуючи себе, я тепер добре знаю, що потрібно порадити. Це прозвучить дивно, але в першу чергу батьків треба навчити приймати свою дитину такою, як вона є. На це, зазвичай, йде немало часу. Особисто я на це витратила не менш як рік.
Це прозвучить дивно, але в першу чергу батьків треба навчити приймати свою дитину такою, як вона є
— Має прийти усвідомлення, що аутизм нікуди не подінеться, що ця дитина така сама, як і була до того, коли поставили діагноз. Це впливає на сім’ю, на стосунки, змушує розставити пріоритети, переоцінити все життя. Я точно знаю, що мама сподівається: якщо вона трішки поводить до нас на відділення свою дитину, та моментально одужає. Звичайно, якщо дитина високофункціональна, то її без проблем можна буде залучити в колектив звичайного садочка, а потім і в школу. Проте є випадки, коли цього не трапляється, — єдиного алгоритму дій немає, — пояснює Таня специфіку своєї роботи. — На перших консультаціях мами часто плачуть.
— Часом батьки, почувши діагноз, більше до нас не приходять. Зазвичай це означає, що вони пішли шукати іншу думку, і це їхнє беззаперечне право. Наше відділення має сімейно центрований підхід, а це означає, що в центрі терапії опиняється не лише дитина, а вся сім’я.
Відчай
Раннє втручання передбачає визначення цілей, зазвичай короткострокових, для роботи з дитиною. Цілі повинні бути реалістичні, функціональні та актуальні. Наприклад, якщо дитині чотири роки, а вона сама не може ходити в туалет, то актуальним для неї буде навчитись саме цього, а не розрізняти зебру та жирафу. Інколи запити батьків не збігаються з цілями команди фахівців (терапевт, логопед, психолог та інші), які працюють із дитиною.
Під час діагностики та спостереження, пояснює Таня, часом доводиться вказувати батькам на речі, яких вони до уваги не брали. Наприклад, найчастіше батьки приходять із скаргами, що дитина не говорить. В процесі занять стає зрозумілим, що дитина не розуміє, що їй кажуть, не вміє функціонально бавитися іграшками, в неї погано розвинута дрібна моторика — а це все передумови для розвитку мовлення як такого. Тому команда спеціалістів підбирає ті ігри та завдання, які годяться дитині саме на цьому етапі розвитку. Наскільки ефективною є робота — покаже час та наступні зустрічі з батьками.
Ставлячи цілі, потрібно охопити різні сфери розвитку, щоб не вийшло так, що поведінковий терапевт працює лише над однією сферою, скажімо, візуальним сприйняттям, забуваючи про сферу наслідування чи розуміння мови.
Я закликаю батьків вести щоденник успіхів дитини. Якщо можна глянути, як було кілька місяців тому і порівняти із теперішньою ситуацією, то все не здається таким безнадійним
В діток з аутизмом часто добре розвинуте візуальне сприйняття, вони можуть добре справлятися з пазлами, складати різні лото, сортувати фігурки, але коли попросити їх щось принести чи показати, то вони губляться — розуміння мови є недостатнім. Інколи діти мають труднощі з наслідуванням, а це ключова навичка. Дитина з типовим розвитком вже до року починає наслідувати якісь прості рухи за дорослим, бавиться в різні ігри типу «ку-ку», «тосі-тосі», а дитина з аутизмом часто має цей етап незаповненим. І з цим треба працювати — через наслідування формується багато соціальних навичок.
— Я закликаю батьків вести щоденник успіхів дитини — саме так, успіхів. Якщо можна глянути, як було кілька місяців тому і порівняти із теперішньою ситуацією, то вже не здається все безнадійним. Знаю по собі, що хочеться отримати повну віддачу за докладені зусилля, а отриманий результат часом не такий, якого очікував. Це часто демотивує.
Найважливішим у ранньому втручанні, каже Тетяна, є партнерство батьків із фахівцями, коли вони працюють пліч-о-пліч. Жінка жартує, що схований в шухляду план працювати не буде:
— Виконуючи щоденні рутинні речі, діти набувають необхідних навичок, наприклад, мити руки перед їжею.
Щоб раннє втручання ефективно працювало, необхідна фахова діагностика. Що раніше розпочнуть заняття, то більше шансів допомогти дитині. Тетяна згадує, як на всі її скарги педіатр відповідала, що Артем просто переросте ці проблеми. Втім, Таню непокоїло те, що Артем цілеспрямовано не тягнеться до іграшок, не складає пірамідки. Першим предметом, який зацікавив Артема, був пульт від телевізора. Одним із тривожних дзвоників було і те, що хлопчик усі предмети складав у рівненькі рядочки і дуже непокоївся, коли якась річ виступала хоча б на міліметр.
Деякі навички Тетяна з Артемом вчили справді дуже довго. У три з половиною роки вони почали працювати над наслідуванням — навчались плескати в долоні. Займались декілька тижнів, і Тетяні здалось, що хлопчикові так нічого й не вдасться. Але в один прекрасний день Артем сів навпроти мами і повторив усі її рухи так, ніби він це робив завжди. Такі моменти справді надихають.
Тетяна згадала, як вони вчились дути. Усе мовлення відбувається на видиху, тому дуже важливо опанувати звуки. Працювали великою командою — Тетяна, терапістка, логопед і куратор, майже півроку. І коли на День Валентина Артем подув у сопілку, це було найбільшим святом. Артему подобається дути в сопілку чи свисток, але Тетяні від цього звуку вух не закладає — надто довго вона цього чекала.
Зараз у Тетяни та її сім’ї насичений графік — зранку садочкова група у НРЦ «Джерело» та в другу зміну уроки в школі НРЦ «Довіра», а ввечері заняття у басейні, заняття з логопедом та терапісткою. В школі Артем навчається в підготовчому класі на індивідуальній формі навчання.
[do action=”linked-post” attachment=”1″/]
— Це вже третя терапістка, яка займається з Артемом, не всі справляються та витримують роботу з особливими дітьми. Це справді складно, я знаю по собі, — каже Таня. — Це робота, коли ти постійно віддаєш — доброту, зусилля, емоції, і можеш нічого не отримати взамін. Все-таки інколи необхідно поповнити особистий ресурс, зустрітись із друзями або просто вдвох із чоловіком пройтись алеями парку. Відчуття того, що є близькі люди, які знають, як допомогти, та вміють розділити біль, можуть сказати добре слово та просто будуть поруч, дуже підтримують. Якби у моєму житті не було таких людей, я би не витримала.
Любов
У кімнаті Артема усе систематизовано та розкладено по коробках із підписами. На столі лежить велика зелена папка із власноруч виготовленими картками. На заламінованих квадратиках зображені банан, печиво, душ; картинки полегшують Артему спілкування із близькими. Це система комунікації обміном зображень, PECS (Picture Exchange Communication System).
— Артем використовував мене як інструмент, щоб показати, що йому потрібно. Брав за рукав і тягнув до потрібного місця. Вказівний жест у нього тоді ще не був добре сформованим, мені важко було одразу зорієнтуватись, що потрібно, через це виникали істерики. Коли йому було чотири з половиною, я почала запроваджувати систему PECS. Найскладніше було підготувати картки, адже комунікативні кникжи в нас купити практично неможливо, — Таня розповідає, як вона роздруковувала малюнки, вирізала, ламінувала, прикріпляла до кожної картки липучку.
Коли Артем зрозумів принцип дії PECS-карток, мама нарешті стала для нього просто співрозмовником, а не інструментом
— PECS працює за таким принципом — дитина дає дорослому картку із зображенням чогось бажаного (наприклад, банан), дорослий розуміє, що дитина хоче банан, і дає дитині банан. Це найпростіший приклад. Щоб це запрацювало, недостатньо просто зробити дитині папку з картками і чекати, що дитина тепер почне з нами спілкуватися. Тут не все так просто. Є певна послідовність, як це правильно робити, вводити, є цілий протокол, написаний Енді Бонді і Лорі Фрост, — американські фахівці, які свого часу цю систему розробили. Завжди допомагаю батькам ввести PECS на консультації, показую, як правильно, щоб вони могли це відпрацювати вдома. Часто батьки проти такого способу комунікації, їм страшно і дивно, що дитина спілкується картинками. Переживають, що це загальмує розвиток мовлення. Однак світовою практикою доведено протилежне. І зазвичай, коли ми даємо дитині альтернативний спосіб спілкування, стає легше жити всім — дитині, бо її розуміють, і дорослим, бо вони розуміють дитину.
Таня пригадує, коли Артем зрозумів принцип дії карток, вона нарешті стала для нього просто співрозмовником, а не інструментом.
Таня зізнається, що інколи складно бути фахівцем для власної дитини. Поведінковий терапевт аналізує вчинки дитини, думає над тим, як краще поводитись у різних ситуаціях. От і Таня весь час переживає, чи правильно вчинила, коли проігнорувала істерику, чи навпаки, відреагувала на неї, картає себе, що не встигла зробити з Артемом завдання… Зараз Тетяні допомагає куратор, людина з досвідом роботи в системі АВА: спостерігає за розвитком дитини, дає поради.
— Я зрозуміла, що для інших батьків у мене є безліч дієвих та влучних порад, а стосовно сина приймати рішення складно. Інколи відповіді очевидні, але коли ти мама, то перестаєш тверезо оцінювати ситуацію.
Тетяна переконалась, що найкраще працює комплексний підхід, який повинен бути індивідуальним для кожної дитини. Вона вже пройшла три модулі з п’яти у курсі прикладного аналізу поведінки, але не перестає вчитися та дізнаватись щось нове для своєї роботи, для себе та для Артема. Фах поведінкового терапевта Таня опановує насамперед заради допомоги сину.
— Я хочу материнства, нехай воно таке особливе. Інколи я не хочу планувати сто кроків наперед, аналізувати поведінку Артема, бути для нього фахівцем. Хочу бути для своєї дитини просто мамою.
Усі фото — авторки.
