Вдавати, ніби я така, як усі

Правозахисниця — про колоніальний спадок Совєтського Cоюзу і чому важливо підтримувати людей з інвалідністю

1 Грудня

Тривалий час ліва рука була моїм ворогом, моїм тягарем, моєю таємницею. Щойно я помічала чийсь погляд на неї, мене паралізував страх. Страх, що цей хтось побачить мене «справжню»: «потвору» без пальців на лівій руці. Я ховала цю свою руку завжди, скільки себе пам’ятаю. Спочатку в рукав кофти, потім — у протезну рукавицю, в якій не було видно, що мені бракує пальців. 

Час від часу я питала батьків: «Чому зі мною таке сталося? Що казали лікарі? Що зі мною не так?» 

Але вони завжди відповідали одне й те саме: чіткого пояснення нема. Казали, таке трапляється рідко, але я не одна, є й інші такі люди у світі — в Україні й за кордоном. Та я їм не вірила. Завжди думала: яка жахлива несправедливість, що мені дістався такий «клопіт». А коли ставало дуже себе шкода, то казала собі: раз мені так не пощастило з рукою, то вже точно пощастить з усім іншим у житті. І ця думка мене трохи заспокоювала й підбадьорювала.

У садочку і школі діти засипали мене питаннями. Одні — цікавились, інші — дивилися з відразою, ще інші — взагалі не хотіли мати зі мною діла. Звісно, були й добрі діти. Пам’ятаю, як у третьому класі я дуже сподобалась одному хлопчикові й він постійно сідав за одну парту зі мною — хоча в мене тоді ще не було протеза і я не могла приховати відмінність своєї кінцівки. У підлітковому віці я згадувала той час і дивувалась, як могла в принципі комусь сподобатись, в мене ж не було пальців, я була не така, як усі. Я була певна, що до кінця життя почуватимусь нещасливою і ніколи не знайду людини, яка б хотіла бути зі мною. Чи принаймні справжніх друзів. 

Коли мені було тринадцять, я захотіла собі протез — з ним я могла би вдавати, ніби я така ж, як усі. 

Мені пощастило: батьки мали гроші й можливість повезти мене за протезом у Британію. Дістати протез в Україні тоді було майже нереально, і тисячі людей мусили давати раду з тим, що їм було доступно, а найчастіше доступно не було нічого. Відтоді що два роки ми замовляли новий протез. 

Але це не рятувало мене від дивних реакцій з боку нових знайомих. Один хлопець в Україні, який мені подобався, сказав, уперше побачивши мій протез: «Ти жартуєш? Ану покажи свою руку ще раз. Це фокус такий чи що? Не вірю». Але я й не збиралася жартувати. 

Мій протез не був ніяким «фокусом», хоч я була б зовсім не проти. Пам’ятаю, що мені стало жахливо соромно й прикро. Але замість відверто сказати, як почуваюсь, я відповіла: «Ні, він справжній» — і все. Таких випадків було безліч і після кожного з них я чулася геть чужою і самотньою. І якщо я — людина, яка могла легко приховати свою інвалідність, — почувалася так не раз, не два і навіть не десять в житті, то як чулися інші, ті, хто приховати своєї інвалідності не міг?

Тоді я й не здогадувалась, що я така не одна. 

Не знала, що в Україні людей з інвалідністю змусили бути невидимими.

Цей жорстокий спадок дістався нам від Совєтського Союзу. Влада пропагувала думку про те, що в країні начебто вільних і рівних можливостей просто не може існувати людей з інвалідністю. Їх стерли. А значить, в УРСР не було ніякої підтримки для таких, як я. Тисячі людей стали невидимими жертвами ігнору. І, на жаль, так тривало і в незалежній Україні.

Я добре пам’ятаю, як у свої двадцять розревілась, коли натрапила в ютубі на відео дівчини, яка грала на піаніно. У неї була точно така ж рука, як у мене: теж ліва, і теж без пальців. Я вперше бачила таку ж людину, як я. Сльози котилися по щоках і крапали на подушку швидше, ніж я могла зафіксувати, що відчуваю. Полегшення? Я більше не була сама. Смуток? Як їй напевне важко жилося. Надію? Рука не заважала їй прекрасно грати на піаніно. 

Життя тривало, я переїхала до Британії і примирилася зі своєю відмінністю. Але далі її ховала: на першій роботі, на другій, на побаченнях і вечірках, у соцмережах. В Україні я ніколи не бачила людей з відмінностями кінцівок чи іншими видами інвалідності в публічному просторі. Тому ще старанніше ховала руку, коли приїжджала додому. Але, якщо чесно, з цим усюди було непросто. 

А тоді Росія розпочала повномасштабне вторгнення проти України. Дуже багато солдатів і цивільних чоловіків, жінок і дітей потерпіли від бомб, мін і куль. І я стала бачити навколо сміливих людей, які пережили жахіття і втратили при цьому кінцівки чи інші частини тіла. Їхні історії глибоко трагічні, проте мені було так приємно бачити, що вся наша країна вшановує їх: їхню стійкість, мужність, надію. Здавалося, ніби людей з відмінностями кінцівок нарешті бачать. «Ну от, моя країна рухається вперед у ставленні до людей з інвалідністю», подумала я, коли побачила в інстаграмі серію красивих і ніжних фото українських ветеранів з протезами.

«Може, тепер нас усіх нарешті приймуть за своїх». 

Я ніколи не зрозумію, як це: мати щось, а потім за вкрай травматичних обставин втратити. Я ніколи не зрозумію, як це: відчувати таку несправедливість, як відчуває багато з цих людей. Цього б не сталося, якби росія не вторглася в Україну й не випустила тисячі бомб і ракет на наші міста. Люди не мусили б іти воювати на фронт або жити в постійному страху бомбардувань. Але я, до певної міри, можу зрозуміти, як це: коли купа людей витріщається на тебе й чіпляється з питаннями. Можу зрозуміти, як це: почуватися чужою і самотньою. 

Війна, безперечно, змусила нас подивитись на себе як на суспільство. Стати відкритішими й толерантнішими до різних досвідів. Так, війна, без сумніву, привернула нашу увагу — і то так різко, як ніколи раніше, — до умов, у яких живуть в Україні люди з інвалідністю, а також до того, як суспільство ставиться до таких людей. Але, щоб направду поліпшити життя у нашій країні для всіх людей з інвалідністю, ми маємо цікавитися розмаїттям різних досвідів, під час війни і до неї. Війни зазвичай загострюють уже наявні обставини, і ця війна не виняток. 

Яку підтримку мали люди з інвалідністю до війни? Чи доступні були протези? Чи це змінилось? Який відсоток державного бюджету йшов на те, щоб зробити міста доступнішими? Яка ситуація тепер? Як змінилося ставлення до людей з інвалідністю? І що було зроблено, щоб змінити цей пережиток совєтських часів?

Ми не можемо чекати, поки в нинішній війні Росії проти України травмується ще більше людей — і аж тоді нарешті зауважити умови, в яких живуть в Україні тисячі людей з інвалідністю. Мусимо вже тепер подбати про безпеку й доступність. Бо це важливо для всіх нас. І якщо ми справді хочемо позбутися жахливого колоніального спадку Совєтського Союзу, то мусимо нарешті побачити людський досвід у всьому його розмаїтті.

Переклала з англійської Ганна Лелів.

Валерія Вощевська, правозахисниця, міжнародна експертка з діджитал-активізму і розвитку соціальних медій, комунікаційна директорка британсько-українського проєкту «Ukraine Solidarity Project», співведуча подкасту «Ukrainian Spaces».

Цей текст створений завдяки системній читацькій підтримці. Приєднуйтеся до Спільноти The Ukrainians і допомагайте нам публікувати ще більше важливих і цікавих історій.

Якщо ви хотіли б поділитися своїми думками, ідеями чи досвідами і написати колонку, то надсилайте листа на емейл — [email protected].

Погляди, висловнені у матеріалі, можуть не співпадати з точкою зору The Ukrainians Media. Передрук тексту чи його частин дозволений лише з письмової згоди редакції. Головне зображення створене за допомогою технології штучного інтелекту у нейромережі Midjourney.

новини

Запросіть друга до Спільноти

Вкажіть, будь ласка, контактні дані людини, яку хочете запросити

Придбайте для друга подарунок від TUM

Вкажіть, будь ласка, контактні дані цієї людини, щоби ми надіслали їй посилку

Майже готово

Вкажіть ще, будь ласка, своє ім’я та емейл.

Дякуємо і до зв’язку незабаром!

Дякуємо за покупку!

Ваша підтримка буде активована впродовж 10 хвилин. До зв’язку незабаром. Повернутись до статті

Вхід в кабінет

Відновлення пароля

Оберіть рівень підтримки