Вперше і востаннє Антон Дубішин став на ноги у дев’ять місяців. Тоді ж лікарі поставили йому діагноз: невиліковне спадкове захворювання — синдром Вердніга-Гофмана. Відтоді Антон втратив можливість рухати практично усіма м’язами тіла. І хоча перехожі на вулицях часто відвертаються від нього, Антон, на відміну від більшості людей із подібними проблемами, не ховається удома і не ставить на собі хрест. Він живе активним публічним життям, а ще — допомагає військовим.
— Мамі казали, що я не проживу більш як рік. Далі запевняли, що більше двох уже точно не протягну, потім «робили ставки» на п’ять. А я он — далі живий!
Антонові 27.
Зараз він уважно спостерігає за тим, як кілька військових та волонтерів грають у більярд. Сам він кия взяти до рук не може. З усіх м’язів у його тілі робочими є лише м’язи обличчя та пальців рук. Решта — давно атрофувалися.
Хлопець має вроджену патологію — спінальну аміотрофію. Це спадкове захворювання нервової системи, через яке недужі спершу перестають відчувати ноги, тоді — половину тіла, а зрештою — і все. Коли «вимикаються» легені — людина помирає.
Половина дітей із таким захворюванням не доживає і до двох років.
Але Антон живий.
— Ти бачив? Бачив? — радісно питає у нього Віра. Вона волонтер і вже два роки опікується пораненими у військовому госпіталі. — Я аж шість кульок забила!
І Віра, й інші, хто є тут, відгукнулися на запрошення Антона провести разом час. «Запроси захисника на відпочинок» — так хлопець назвав свою акцію. За більярд, а ще за піцу й пиво, які заплановані після гри, він платить із власної пенсії. Так вирішив віддячити військовим і волонтерам за їхню роботу. Щоправда, з майже п’ятдесяти тих, хто зацікавився подією у Facebook, до місця зустрічі дійшли лише п’ятеро.
— Певно, це тому, що день робочий, — говорить Антон. — Наступного разу влаштую щось подібне у вихідні.
Антон сидить у спеціальному інвалідному візку «Мальвіна», схожому на дитячий, але більшому. Сідаю на підлогу поряд із хлопцем, аби ми могли спілкуватися дивлячись одне одному в очі. І помічаю у нього на шиї кулон із червоно-чорним тризубом.
— То в мене, ніби в собаки, медальйончик, — сміється Антон. Він узагалі любить жартувати. Особливо сам із себе. — Ну а що іще лишається? Не впадати ж у відчай!
Попри тілесну безпорадність, Антон Дубішин — активний волонтер та артист. Він разом з іншими особливими хлопцями й дівчатами має творчий колектив, з яким раніше давав концерти у школах, а впродовж останніх двох років — переважно у шпиталях, де одужують учасники війни на Донбасі.
Особливі для особливих
— Отакої! Ти глянь на нього! Ледве голову тримає, сидить у дитячому візку весь покручений, а постійно усміхається, — каже своєму товаришу кремезний солдат. Він і сам — на візку. Після поранення на передовій лікарям довелося ампутувати йому обидві ноги.
Ця розмова відбулася у серпні минулого року. Тоді на алеї біля відділення травматології військового шпиталю у Києві зібралося чимало народу: більшість глядачів — ветерани війни на сході. На імпровізованій сцені керує процесом Антон. Сьогодні він привіз із концертом до госпіталю свій особливий колектив.
— Ми підтримуємо військових та показуємо, що життя триває, — пояснює хлопець тепер. — Вирішили назватися «Особливі для особливих», бо ж вони, військові, — особливі люди, які пішли воювати, захищаючи не владу, а людей та рідну землю. Ну і ми — особливі хлопці й дівчата: не зважаючи на фізичний стан, показуємо, що життя — класна штука.
І знову усміхається.
Дні, проведені у столичному військовому шпиталі, Антон пам’ятає майже по годинах. Каже, що вперше вирішив піти до медзакладу восени 2014-го. Тоді туди із зони АТО щодня привозили десятки поранених солдатів. Антон слідкував за новинами вдома і дуже переймався, а зрештою сказав: «Ма, треба йти».
— Набрали із собою бинтів, шприців, крапельниць та медичного спирту. Наступного разу прийшли у листопаді, а потім — затягло.
Гроші на бодай якусь допомогу військовим Антон та його мама Наталя виділяють із двох своїх пенсій: хлопець через хворобу має довічну першу недієздатну групу інвалідності, а його мама кілька років тому оформила собі третю групу через вроджені вади зору.
Я ніколи не питала у сина, нащо йому те волонтерство. Просто підтримую його та пишаюся, що він виріс повноцінною людиною з великим серцем
— Я ніколи не питала у сина, нащо йому те волонтерство. Просто підтримую його та пишаюся, що він виріс повноцінною людиною з великим серцем. Звісно, у нас немає багато грошей для допомоги солдатам, але ми завжди трохи відкладаємо, аби потім придбати у шпиталь якісь медикаменти та перев’язувальний матеріал, — розповідає мама волонтера.
У самому військовому шпиталі Антона Дубішина завжди чекають. Співробітники госпіталю кажуть, що після виступів хлопця та його особливих друзів солдати завжди повертається до палат у піднесеному настрої.
Якось герой війни Олександр Чалапчій, котрий втратив на передовій обидві ноги та встиг стати живою легендою серед військових, дав Дубішину, як іронічно каже сам Антон, дуже влучну характеристику.
— Коли Чалапчій вперше побачив мене у госпіталі, то сказав, що я — балакуча голова. Тіла у мене наче і немає, а є тільки голова, яка постійно щось теревенить.
І очі сміються. Живі. Допитливі.
Усе життя вдома
Разом із мамою Антон живе на тринадцятому поверсі типової столичної висотки на Воскресенці. Піднімаюся брудними сходами — ліфт працює з перебоями.
— Таке іноді буває, — каже Антон, коли я захекана нарешті заходжу до його кімнати. У такі дні, як нині, Антон зазвичай сидить удома. — Хоча раз ми мали заплановану поїздку з колективом, то мама мене на руках спускала.
Мама Антона — Наталя Дубішина — маленького зросту жінка років 50-ти. Як вона могла знести сина сходами на вулицю, годі й уявити.
— Батька Антона вже немає серед живих. Він помер років сім тому. Але ми давно разом не жили. Він страшно пиячив і бив мене. Це неможливо було витримати, тому Антона з чотирьох років я виховувала сама, — розповідає Наталя. Вона носить рогові окуляри із потовщеним склом, яке візуально зменшує очі. Читати вона може, лише максимально наблизивши текст до очей, такий поганий має зір. Коли ж знімає окуляри, враз стає років на п’ять молодшою.
Ще донедавна мама Антона мала роботу — мила підлогу у сусідніх під’їздах.
— А потім мене звільнили: у столиці провели реформу і об’єднали в одну посади двірника і прибиральника.
Якось Наталя потрапила у лікарню. Каже, так не лякалася ще ніколи у житті. Боялася не за себе, а за Антона, бо хто ж буде з безпорадним хлопцем, поки її лікуватимуть?
Антон приймає гостей, непорушно лежачи на дивані. На хлопцеві сині дитячі колготи й футболка. Одягатися йому непросто.
— Я, знаєте, як той баранячий ріг — скручений так сильно, що ніхто й не розігне.
У побуті мама допомагає хлопцеві робити практично все — переодягає, миє, годує. Єдине, що Антон може робити без сторонньої допомоги, — читати книжки. Мама тільки кладе перед ним книжку — і Антон сам перегортає пальцем сторінки. А ще має планшет і може самостійно спілкуватися з друзями у Facebook.
— Пальці у мене добре працюють. Можу ще відповідати на дзвінки. Якось навіть хотів влаштуватися у сall-центр чи інтернет-магазин. Думаю, зміг би працювати по телефону, — каже хлопець.
Але на роботу його не беруть.
— Компанії ніби й мають наймати таких людей, як я. Але то найчастіше формальність: людина нічого не робить, отримує мінімальні гроші, а фірма та платить менше податків. А я ж корисним хочу бути!
Окрім допомоги у шпиталі, Антон разом із друзями передає гуманітарку мирним жителям Донбасу. Нещодавно через перевірених волонтерів вони відправили у смт Гранітне канцелярське приладдя для школярів. Це — в перервах між виступами.
— У нас досить великий колектив. 22 людини загалом. Є, наприклад, сліпі брати, які співають дуетом. А ще є Леся — вона на візку, а також співає. До концерту, який був нещодавно у військовому шпиталі в Ірпені, ми залучили ще дівчат, які виконують пісні рухами. Це особливий спів для глухонімих людей, — розповідає Антон.
Він говорить монотонно, голосом акцентує увагу на особливо важливих моментах і періодично робить паузи. Це своєрідний ритуал — мовляв, я вже висловився, тепер говори ти.
— Мені всі в колективі кажуть: «Антоне, ти — суворий керівник!» І я погоджуюся з тим. Утриманців у нас немає — кожен приносить користь суспільству. Хочеш гідно жити? Працюй!
Виховати толерантність
Антон не соромиться слова «інвалід». Каже, найбільше він ненавидить вдавану безпорадність та бажання багатьох людей з особливими потребами замкнутися у собі.
— Раніше, ще за Союзу, інвалідам давали квартири не нижче, ніж на четвертому поверсі, щоби вони по домівках сиділи і ніхто їх не бачив. А потім, коли в 90-х ми почали на вулицях з’являтися, народ був шокований. Я думаю, варто показувати себе: виходити до людей і говорити їм: «Я — такий самий, як ти. Можливо, фізично можу менше, але, повір, всередині ми однакові».
Я думаю, варто показувати себе: виходити до людей і говорити їм: «Я — такий самий, як ти. Можливо, фізично можу менше, але, повір, всередині ми однакові»
Мама Антона пригадує, як днями вони разом із сином були в зоопарку — святкували день народження подруги. До них підійшов маленький хлопчик, подивився на Антона, а тоді питає свого тата: «А чого дядя у візочку?».
— І той тато, замість того, щоби пояснити дитині, що й до чого, каже: «Не знаю», взяв сина за руку і повів чимшвидше подалі. Ну хіба то так складно пояснити? Щоби та дитина не боялася, не дивувалася і ставилася нормально?
— Коли я був малим, діти у дворі не хотіли зі мною гратися, — пригадує Антон. — Ігнорували мене й проходили повз. Мені тоді хотілося кричати їм: «Гей, ви! Я живий! Зі мною теж можна гуляти!» Минув час — і більше на них не злюся. Тепер у мене є справжні друзі, яким я довіряю.
Не Вуйчич
Віднедавна Антон Дубішин часто їздить із відкритими лекціями у столичні школи та гімназії — розповідає учням середніх та старших класів про толерантність, дружбу та людську гідність.
Часом діти порівнюють його з відомим австралійцем Ніком Вуйчичем, який народився без рук та ніг, та, попри це, веде активний спосіб життя: об’їздив більш як 45 країн, виступаючи у школах, університетах та інших організаціях, бере участь у телешоу й пише книги. Антон Дубішин таких порівнянь не любить. На виступ Вуйчича у Києві минулої весни він не пішов.
— Подивіться на наш народ! Якби кожна конкретна людина змінила власне ставлення до таких особливих людей, як я, то кожен українець з інвалідністю вже став би легендою. Нік Вуйчич живе повноцінно, бо його приймають за повноцінну людину. От і вся між нами різниця, — Антон припіднімає брови так, ніби знизує плечима.
А тоді додає: він знає багатьох особливих людей, які просто дозволяють суспільству себе зневажати. Такі люди не виходять з дому і навіть бояться показувати свої реальні фото у соцмережах. Антон упевнений, що ці хлопці й дівчата самі себе не приймають такими, якими є, то чому ж вони очікують, що їх таких прийматиме суспільство?
— Я виставляю свої фото у соцмережах. От таким я народився, а якщо це когось не влаштовує, хай не дивиться. Чому здорові люди можуть показати свій новий светр чи ще щось, а я маю ховатися? Дзуськи! — упевнено говорить Антон.
Очі горять.
Радість спілкування
— Антоха, пробач! Нам треба терміново їхати, — каже один із тих військових, які на запрошення Антона прийшли на більярд та піцу. Прощаючись замість обіймів він поклав праву руку хлопцеві на голову і якось так по-братськи потріпав того за волосся. — Нам подзвонили щойно. Там пораненого привезли у Старобільськ — і ми маємо відправити туди медикаменти. Ти пробач нас, Антоха! Ти — найкращий!
І троє хлопців побігли у справах.
За великим столом у піцерії, куди компанія уже встигла перебратися з більярдної, лишилися Антон із мамою та лише двоє гостей. Вони ще довго сиділи так, смакували піцу, говорили і часто й гучно сміялися.
А опісля — розпрощалися. Наталя покотила візок із сином у бік дому.
На тринадцятий поверх типової столичної висотки.
У чотири стіни їхньої маленької квартири.
До нових справ і нових зустрічей.
Усі фото — Аліна Смутко
***
[Цим текстом ми продовжуємо серію репортажів під загальною назвою «Траєкторія війни». Проект здійснюється за фінансової підтримки Уряду Канади через Міністерство міжнародних справ Канади.]
