Безбарвні

Брат і сестра з альбінізмом — про сприйняття самих себе та стосунки з навколишнім світом

12.06.2018 Марія Педоренко

Їхню унікальну зовнішність часто фетишизують і намагаються скопіювати. А в окремих випадках навпаки — культ альбіносів стає загрозою. У деяких країнах Африки через міфічні уявлення, що м’ясо, кістки та шкіра людей з альбінізмом можуть вилікувати від цілого спектра захворювань, таких людей переслідують і катують.

Альбіносами називають тих, у кого від народження немає пігменту меланіну. Він відповідає за колір шкіри, очей та волосся. «Альбінізм» походить від латинського albus — «білий». Та у випадку з альбіносами білість — це не колір, а його повна відсутність.

Це велика рідкість. У середньому у світі з-поміж 20 тисяч новонароджених дітей тільки одна може мати альбінізм. Та в невеличкому селищі Іванопіль, що на Житомирщині, з різницею у півтора року з’явилися на світ одразу двоє повністю білих дітей — Андрій і Тетяна Заставні.

Напередодні Міжнародного дня поширення інформації про альбінізм ми зустрілися з унікальними братом та сестрою та розпитали їх про те, як з роками змінювалося їхнє прийняття самих себе та наскільки життя з незвичною зовнішністю впливає на стосунки із навколишнім світом.

 

Таня, 25 років: Я з’явилася на світ ну дуже білою. Мама згадує — тільки очі вирізнялися. Звісно, вона тоді здивувалася. А за майже два роки народився Андрій. Спочатку смаглявим був, а згодом теж зробився повністю білим. То вже потім ми дізналися, що кілька поколінь тому по лінії батька в родині були альбіноси. У нас взагалі рідкісний випадок: на всю країну лише в нашій родині одразу двоє дітей з альбінізмом. Це нам розповіли на телебаченні. Чотири роки тому вони робили передачу про альбіносів і запросили нас. Вони ж розповіли, що в Україні таких, як ми — лишень близько 40 людей.

DSC_8143

Років до 10-11 я взагалі не замислювалася про те, хто такі альбіноси. Чула це слово від мами, але була маленькою, не розуміла. Якщо на вулиці маму хтось запитував, чому ми такі біленькі, вона могла сказати прямо, а інколи жартома: «Фарбу нову купила, та вирішила спочатку на дітях спробувати».

Одного дня дівчинка у школі сказала, що ми з братом якісь інші. Я до мами. Кажу: «Чому ми не такі, як всі? Чому нам не можна бути на сонці?» Вона тоді пообіцяла, що розповість, коли трохи підростемо.

Ми жили в селищі Іванопіль на Житомирщині. Звичайно, на 3,5 тисячі людей ми такі були самі. Але на вулиці діти завжди були дружні до нас. Гралися всі гуртом, ніхто жодного разу не сказав: «Ви не схожі на всіх, ідіть собі окремо». Сумно було, коли не могли на річку з друзями побігти. Всі діти йдуть купатися, а ми сидимо вдома — бо сонце. Удень нас майже ніколи не було видно. Раз вийдеш, а тоді маєш вкрай важкі опіки. І дотепер так само — згораємо на сонці дуже швидко. Тому виходимо на вулицю тільки зранку чи ввечері. А коли сильна спека — взагалі не виходимо з дому.

У нас взагалі рідкісний випадок: на всю країну лише в нашій родині одразу двоє дітей з альбінізмом

 

DSC_8143

Андрій, 24 роки: В мене є прізвисько — Білий. Найкращий друг прозвав так ще в дитинстві — через серіал «Бригада». Так воно й лишилося. Нормальне прізвисько. Все так і є: я — білий.

Я все про себе зрозумів ще до того, як виникли запитання, чому я відрізняюся від інших. Читав підручники з біології та анатомії. То сестрі батьки розповіли, а я з тих розмов нічого нового не дізнався. 

Про що батьки подумали, коли ми з’явилися на світ, я ніколи не запитував. Таня, думаю, їх ще здивувала. А от я іншим здивував, бо народився не дуже здоровим. В мене була вада — вовча паща та заяча губа. Верхня щелепа навпіл — не зрослася. Треба було ламати її, а потім збирати по частинках. Мама у відчаї була. Вона мені вже дорослому розповідала, що лікарі навіть пропонували відмовитися від мене. Щоб не мучитися.

Бабуся тоді сказала: «Щось зробимо. Витягнемо». А згодом і лікар знайшовся, готовий взятися за мене. Звісно, все впиралося в гроші — батьки в мене не багаті. Але гроші знайшлися. Провели операцію. Лікар зробив все красиво. Мені тоді було десь півроку. А після того я переніс ще три операції. Останню — у 18 років. Проблеми з мовленням, звичайно, ще є. Та я намагаюся змінюватися на краще.

Якісь інші

Андрій: В школі нелегко було. Перший дзвоник. Знайомство. Нас усього два перших класи на паралелі. Мало того, що я ззовні не такий, як всі, то ще й починали чіплятися: «Ти що, не можеш нормально сказати? Чого ти мимриш?» У класі був хлопець з неблагополучної родини, Серьожою звали — то він постійно мене захищав. Бачив, коли щось намічалося, підбігав і відбивав мене. Та після першого класу його кудись перевели. Захищати не було кому, намагався якось сам. Згодом з’явився хлопець, який дуже полюбляв битися. Й року не було, щоб ми з ним бійки не влаштували. Стрілки забивали. На стадіоні зустрічалися. Інколи він все влаштовував так, аби здавалося, що я винуватець.

Якось була історія, коли ми з ним зчепилися просто в класі. Парти розкидані. Посередині ми з ним лежимо. І тут заходить вчитель. Він нас, звісно, роз’єднав, а як покарання вирішив завалити питаннями з української мови та літератури. В мене з успішністю проблем не було, я на все відповів спокійно. А от мого суперника вдалося завалити. Та потім у нас із ним все налагодилося. Він був у скрутній ситуації. Я допоміг — і відчув з його боку вдячність. Відтоді ми з ним нормально спілкуємося, дружимо й нині.

Зрозуміло, що через зовнішність і проблеми з мовленням мене часто робили крайнім. Одного разу крадіжку повісити хотіли. В селищі завжди хтось метал тирив, і ми якось з компанією не в той час і не в тому місці опинилися. Бабуся місцева начебто щось побачила, поліцейських викликала. Ті приїхали, зібрали нас, а в компанії всі на мене дивляться. Вже потім ми пішли туди, де металобрухт приймали. Я чолов’ягу запитую: «Ви мене бачили вчора?» Той каже: «Я тебе давно не бачив. Тільки як до школи та назад ходиш». Все — питання вирішили. А потім і винуватці вже знайшлися. Звісно, плюси певні теж є. Помітити мене легко. Зняв шапку в натовпі, друзі одразу бачать — щось біліє.

Таня: Окрім кольору шкіри та волосся, альбінізм впливає на зір. У мене з дитинства друга група інвалідності — бачу десь на 10%. У брата трохи краща ситуація. Років з п’яти й до шістнадцяти ми постійно проходили лікування. Двічі на рік по два тижні. Але зір підіймався приблизно на 10-15%. Ми вже так змучилися постійним лікуванням, що просто вирішили жити як є.

Складно було, коли я поїхала на навчання до Житомира. Дуже важко звикала до транспорту. Номер маршрутки могла побачити буквально за крок. Так само і з людьми. Здалеку нікого впізнати не можу. Якщо хтось знайомий проїжджає повз на машині та сигналить чи махає — не бачу. Людину впізнаю за її ходою, манерами, одягом. Дехто не розуміє і потім запитує: «Чого не підійшла?» Я в такому разі кажу: «Якщо хочете привітатися, підходьте самі. Або не ображайтеся».

Важливо — як ти мислиш

Андрій: Крім зовнішності, є ще й внутрішній бік. Я був доволі замкнутою дитиною. Не всі розуміли, що я говорив. У класі навіть була дівчинка, яку я називав «перекладачкою». Вона дуже добре розуміла мене, і коли хтось не розчув — «перекладала». Та згодом всі потроху звикли. Розумові здібності в мене нормальні. До п’ятого класу я був відмінником, а потім, коли в школі все почали вирішувати гроші, мені занижували оцінки. Але я вже тоді бачив, що важливо те, як ти мислиш, а не те, які оцінки отримуєш.

Це допомогло мені вступити до Національного авіаційного університету в Києві та без проблем провчитися п’ять років. Я розумів — щоб пробитися, треба змінюватися, не бути замкнутим. Тоді ж я почав переборювати сам себе. Якщо треба було щось спитати, підходив і запитував. Говорив голосніше. В Києві вже таких проблем, як у школі, не мав. Зараз я швидко знаходжу спільну мову з іншими.

Моя спеціалізація — «безпека інформаційних і комунікаційних систем». Тобто я можу працювати в держструктурах, зокрема в СБУ чи в Держслужбі спецзв’язку. Або робити все, що пов’язане з передачею цифрових і відеоданих, проведенням інтернету, шифруванням і розшифруванням. Наразі я працюю в інтернет-магазині. Це, щоправда, не дуже пов’язане з моїм навчанням.

У нас невеликий колектив, кожен має купу обов’язків. Я швидко вчуся, і в роботі знаю майже все, крім хіба що бухгалтерії. Колеги в курсі щодо ставлення до альбіносів в Африці. Тож буває, коли не вистачає грошей, аби розрахуватися з постачальником, жартують, що відтяпають мені руку і зароблять 5 тисяч доларів. А якщо буду пручатися — зв’яжуть і зароблять всі десять.

 

DSC_8143

Таня: За освітою я психолог, але роботи за спеціальністю поки що не знайшла. Тож після навчання влаштувалася до супермаркету. На роботі про мій зір знали і не навантажували — зазвичай я розкладала товар на полиці. Пробувалася на посаду заступниці керівника магазину, але з моїм зором не можна. Навіть якби я хотіла бути касиром — не взяли би. Я ще пробувала влаштуватися торговим агентом, але потім завагітніла, народила донечку і тепер сиджу вдома в декреті.

Наразі я незаміжня. Був цивільний чоловік, але після народження Полінки пожив із нами два місяці та й пішов з родини. Не думаю, що це сталося через мій альбінізм. Зазвичай стосунки в мене не складалися через надмірну турботливість. Тепер розумію, що не треба приділяти другій половинці забагато уваги, — добра не буде. Колишній чоловік не дуже запитував про мій зовнішній вигляд. Звісно, я пояснювала йому, чому погано бачу, чому не можу бути на сонці. Жартувала, що засмагаю у льосі — там краще. Хоча якось він поцікавився, чи можуть в нас народитися такі ж біленькі, як я, діти. Але Полінці пощастило — вона не має альбінізму. В татка вдалася.

Залишатися собою

Андрій: Чи шкодую я, що маю альбінізм? Та щодня. Я з дитинства бачу на собі погляди довколишніх. Хтось із цікавістю дивиться. Хтось з відразою. В транспорті дехто, наприклад, може щось сказати, бо думають, що я в навушниках нічого не чую. Але я, по-перше, приглушую звук, аби почути, коли хтось щось запитає. А по-друге, коли в тебе проблеми із зором, інші органи чуття загострюються. Тож у мене чутливість слуху вища. Та я до цього вже звик. Інколи з’являється думка пофарбувати волосся, наприклад. Але це ж на місяць. Постійно фарбуватися — не моє. Та і не знаю, як друзі на це відреагують. Хоча, напевно, це вже їхні проблеми.

Останнім часом все частіше в мене виникає бажання бути на самоті та не шукати другої половинки. Не кожна дівчина може приймати мене нормально. Звісно, були подружки. Але ми завжди розходилися. Так, вони кажуть: «Ти гарний хлопець. З тобою приємно спілкуватися. Ти завжди допоможеш, підтримаєш». Мені все зрозуміло. Навіщо мимрити? Кажіть прямо: «Ти ненормальний. Білий». Одна все ж таки зізналася в тому, що не хоче бути зі мною через зовнішність. Боялася, напевно, що через альбінізм і мою вроджену ваду діти можуть народитися такі самі. Але зрештою розійшлися друзями.

DSC_8143

Що старшим я стаю, то сильніше розумію, що нічого вже не зміниш — я такий, як є. Я займаюся собою з 10 класу, бо розумію, що мені з усіма своїми проблемами жити й далі. Намагаюся привести себе в нормальну форму. Думаю, все в мене ще попереду.

Таня: Комплекси з приводу зовнішності в мене з’явилися років у 11. Влітку всі ходили засмаглі, я ж була повністю білою та боялася, що всі це побачать, соромилася. Зрештою почала приховувати свою білість під одягом. Надворі +30, спека, а я постійно в кофті та бриджах. Всі на пляж, а я в довгій сукні.

В університеті ми дружили невеличкою компанією. Там був хлопець, який не розумів, звідки в мене комплекси. Якось ми з ним сіли та й поговорили про це. Він казав: «Ну світла в тебе шкіра, і що з того? Цього вже не зміниш. Не думай про те, що тобі можуть сказати. В тебе гарна фігура, гарне волосся. Можеш вдягатися так само, як і інші». Мама говорила те ж саме. А я тільки у 18 років нарешті перестала зважати на косі погляди. Почала вдягати шорти та короткі сукні. Почала виходити на пляж у купальнику. Люди, звісно, витріщалися. Але мені вже було не до того.

Брови та вії я фарбую ще років з тринадцяти. Ми з мамою якось зайшли до перукарні, до нас підійшла візажистка і запропонувала нафарбуватися. Мовляв, не сподобається — змиєте. Так вже 12 років з темними віями та бровами і живу. Може, воно й не дуже природно, але всі до мене такої вже звикли. Коли не фарбую, можуть навіть не впізнати. Але жодного разу ніхто нічого поганого не сказав. Навпаки, говорять, що і з білими мені теж класно.

Про ситуацію в Африці я, звісно, багато дивилася та читала. Хтось із знайомих навіть одного разу пожартував — поїдеш до Африки, живою не повернешся. Тут мені, звичайно, ніхто не погрожував, що вкраде та пустить на органи. Взагалі в Україні я ніколи не стикалася з дискримінацією. Мені було цікаво, як в інших країнах живуть. Колись знайшла в інтернеті групу «Альбіноси», подивилася на собі подібних. Писала деяким дівчатам з Росії, хотіла дізнатися, як до них у суспільстві ставляться. Та вони не відповіли.

Із самого дитинства батьки нам із братом пояснювали — як ти покажеш себе, так до тебе і ставитимуться. Головне — завжди залишатися собою. Яким би ти не народився, суспільство має тебе прийняти. Люди, які чимось вирізняються, часто закриваються від інших. Я так не можу, мені постійно треба з кимось спілкуватися. Бо коли залишаюсь сама, одразу замикаюся в собі. Так не можна. Не треба віддалятися від людей. Так можна прожити все життя, а потім і згадати не буде чого. Якщо люди бачать в тобі не такого, як всі, треба довести зворотне. Ми з братом довели, що можемо жити в цьому світі. Жити, а не виживати. Нарівні з усіма.

Із самого дитинства батьки нам із братом пояснювали — як ти покажеш себе, так до тебе і ставитимуться. Головне — завжди залишатися собою. Ми з братом довели, що можемо жити в цьому світі. Нарівні з усіма

DSC_8143
Марія Педоренко Олександр Рупета

Схожі публікації

6638 5

Зробив Тато

Як у Львові на сімейній мануфактурі виготовляють іграшки, що дарують свято

04.01.2018 Наталія Середюк
3058 5

Голки, тести, два шприци

Як волонтери на Сумщині дарують наркозалежним не панацею, але шанс

16.01.2017 Олександра Токар
8093 8

Z означає Жмеринка

Яке воно — життя у місті, відомому за жартами та вокзалом

12.05.2016 Юлія Сосновська

Популярні публікації

34215 11

Анна Петрова

Розмова із молодою підприємицею, засновниця та генеральною директоркою Startup Ukraine
02.07.2014 Юліана Паранько
30008 15

Відчути світ

Ігор Шаверський та Олена Петросюк залишили престижні роботи і за два роки відвідали майже 40 країн
22.08.2016 Софія Пилипюк
49935 5

Піаніно для Ніколя

Як «нездатному до навчання» хлопчику вдається перемагати у міжнародних фортепіанних конкурсах
13.04.2017 Катерина Олексенко

Краудфандинг

Малі міста

2608
зібрали
36000
потрібно

Нові медіа нової країни

36
зібрали
5000
потрібно

Найрозумніші діти країни

2538
зібрали
4500
потрібно

підтримайте проект

Donate

Введіть слово, щоб почати