Наталія Ліпська допомагає онкохворим дітям уже понад десять років. Програмістка за фахом, пройшла шлях від «дикого» волонтера до директорки благодійного фонду.
Жінка детально описує процедуру трансплантації кісткового мозку — так, наче власноруч робила цю операцію кілька десятків разів. Та все ж їй досі важко стримати сльози, коли йдеться про дітей, яких не вдалося врятувати.
Наталія розповіла про роботу благодійного фонду «Крила надії», рак як найчесніше із захворювань та перешкоди, із якими онконедужі діти зіштовхуються у боротьбі за життя.
Наталю, чому ви вирішили залишити звичну роботу в ІТ-сфері та зайнятися волонтерством?
У моїй сім’ї було кілька людей, які хворіли на рак. Дід тричі переборював цю недугу. Як тільки почувався зле, то одразу йшов до лікарів, чітко виконував усі вказівки та налаштовувався, що повинен вилікуватися. І йому це вдавалося. Сила волі людини здатна допомогти подолати хворобу. В один момент я зрозуміла: якщо це міг робити мій дід, то зможуть і інші. Тоді вирішила підставляти плече людям у найгіршу мить — коли вони опиняються наодинці з хворобою.
У 27 років я прийшла у Чорнобильську лікарню (Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр на вулиці Дністерській у Львові, — TU) і сказала, що хочу їм допомагати. Мені дали список потрібних препаратів — і через тиждень я їх принесла. Насправді мені було страшно іти туди вперше. Я не боялася онкології, але боялася, що мені відмовлять. Якби мене тоді не вислухали, то я просто пішла б і, скоріш за все, ніколи не повернулася б. Дуже часто люди хочуть робити хороші речі, але їм важко на це наважитися.
Як виникла ідея створити благодійний фонд?
У 2004 році у Львові не було жодної людини, яка системно, а не лише на свята, займалася б допомогою онкохворим дітям. Тоді почала спілкуватися з волонтерами з інших міст і країн, а також натрапила на одному із форумів на розділ «Допоможемо разом». Коли у мене було понад 15 дітей, якими опікувалася, то відчула потребу створювати фонд. Для цього треба було знайти приміщення, декілька комп’ютерів і гроші, щоби платити людям зарплатню. На той час працювала програмістом і розуміла, що не залишу цієї роботи, тому потребувала людей, які постійно цим займалися б.
Своїх перших меценатів я знайшла на форумах «Дівочі посиденьки» і «Домівка». Одна з форумчанок, яка досі в мене в телефоні записана за ніком Lin, надала приміщення, у якому і донині перебуває фонд. Крім того, вона разом із подружками створила статут фонду та певний час виділяли кошти на зарплатню. Саме завдяки їм і ще декільком благодійникам досі вдається не використовувати на адміністративні витрати жодної копійки із рахунків фонду. Всі кошти, які перераховують на допомогу дітям, потрапляють до них.
Упродовж десяти років, відколи працює фонд, мене дуже підтримував і мій чоловік. Він вже звик, що потрібно посеред ночі відвезти ліки або зовсім неочікувано зустріти чиюсь маму на вокзалі. Ми навіть три роки спали на підлозі. (Усміхається) Річ у тому, що чоловік у мене дуже великий, тому потрібно було замовити диван, який коштував 600 доларів. І щоразу, коли ми назбирували ці гроші, з’являлася дитина, якій ті 600 доларів були дуже потрібними.
У 2012 році переді мною постала серйозна дилема: кидати роботу чи фонд. На той час поєднувати вже стало нереально, настільки виросли обсяги роботи, і потрібно було робити вибір. Спочатку я хотіла продовжувати працювати в ІТ і значну частину заробітку віддавати на потреби фонду, але мої дівчата й пацієнти не відпустили мене із «підводного човна». (Усміхається)
Із чиїх коштів в основному формується фонд?
У нас немає великих меценатів. Усі наші мільйони збираємо невеликими сумами. Є чимало людей, які допомагають незначними коштами, але системно. Ми вже їх упізнаємо за прізвищами. Є меценати, які разом із нами вже більш як вісім років. 99% благодійників ми не знаємо і ніколи їх не бачили. 90% людей, які нам допомагають, — українці. У нас доволі небагато закордонних меценатів.
Від першого дня заснування фонду ми висвітлюємо звіти про використання коштів на нашому сайті. Люди насправді охочіше допомагають, якщо чітко розуміють, куди підуть їхні гроші. Наш рекорд — 3 600 000 грн за 27 днів.
Як ви інформуєте своїх потенційних меценатів про потреби?
Благодійний фонд, незважаючи на свою специфіку, залежить від правил, за якими працює будь-яке ЗМІ і частково бізнес, коли йдеться про рекламу. На нас також впливають певні обмеження і звички, які диктує суспільство. Відтак, маленькій дитині із синцями під очима гроші дадуть набагато швидше, аніж 15-річному підлітку. І в цьому наш великий біль. Адже старші діти — це вже сформовані особистості зі своїм внутрішнім світом. Вони знають ціну кожному дню і теж хочуть жити. Ми щоразу думаємо, як розповісти про таких дітей, адже вони великі, тож потреби у них ще більші.
Перш ніж розміщувати якусь інформацію, ми враховуємо різні фактори: яка ситуація на той момент у країні, що трапилося цього тижня тощо. Ми пробували розміщувати скриньки, робити сюжети, оголошення на радіо. Але найрезультативнішою є робота в інтернеті. Ми вибрали для себе специфічний формат — «без шмарклів і сліз». Найчастіше просто розповідаємо людям, що є дитина, якій потрібна така-то допомога і стільки-то грошей. Від себе гарантуємо, що 100% цих коштів використають на потреби дитини.
У яких напрямках зараз найактивніше працює фонд?
Ми допомагаємо сім’ям, які не можуть впоратися самотужки: де важкі діагнози, де короткі терміни, де величезні суми. У фонді постійно працює четверо людей, а також кілька разів на тиждень приходить бухгалтер та лікар, який комунікує з клініками та консультує нас щодо медичних питань.
Із самого початку ми займаємося фінансовою допомогою, пошуком ліків, можливостей для онкохворих дітей. Реанімація та трансплантація — це теж важливий напрямок, бо він найнагальніший. Щотижня ми організовуємо творчі заняття для пацієнтів у двох лікарнях Львова.
Із 2014 року додалися два нові напрямки роботи: рідкісні захворювання і допомога у військовому госпіталі. У 2014 році ми відчули, що частина наших благодійників перелаштувалася на потреби армії. Були люди, які казали, що не перестануть допомагати фонду, але половину коштів віддаватимуть на АТО. Ми теж розуміли, що не можемо стояти осторонь, і вирішили взятися за сферу, в якій можемо бути максимально корисними, — допомагати військовому госпіталю. Зараз, коли люди кажуть, що хочуть дати фонду гроші, ми одразу запитуємо: дітям чи бійцям АТО?
Зараз з’явилося чимало шахраїв. Як знати, що кошти збирають справді комусь на допомогу?
Порядні фонди на вулицях грошей не збирають. Ті, що бігають за людьми із скриньками, збирають собі в кишеню. Люди мають це чітко усвідомлювати. Сьогодні інформацію про допомогу тій чи іншій дитині можна перевірити кількома телефонними дзвінками.
На жаль, є немало випадків, коли не зовсім чесно вчиняють і родичі пацієнтів. Третину коштів, які люди переказують безпосередньо на картки батьків, використовують не на лікування дитини. Вони йдуть на їжу, взуття, мобільні телефони, поїздки до бабусі… Це факт. І всі, хто має намір допомагати в такий спосіб, мають це чітко розуміти. Також дві третини прохань, які надходять до нашого фонду, — необґрунтовані. Тому, перш ніж звернутися до благодійників і шукати кошти, ми мусимо ретельно перевірити історію.
Чи відчули ви якусь зміну в ставленні до онкохворих людей впродовж роботи у цій сфері?
Коли десять років тому ми прийшли у цю сферу, то нам потрібно було буквально вмовляти батьків, аби не забирали дітей, а таки почали лікування. Ми переконували, що допоможемо, що вони не залишаться самі. Були випадки, коли батьки не вірили й забирали дітей додому помирати. Зараз цю ситуацію вдалося змінити. Зокрема завдяки роботі багатьох волонтерів, які понад десять років щодня допомагають онкохворим дітям. На те, аби пояснити батькам, що рак таки виліковний, пішло багато часу та зусиль.
У 2000-х часто траплялися ситуації, коли чоловіки йшли із сім’ї, залишаючи матір із онкохворою дитиною. Були випадки, коли йшли мами. Проаналізувавши схожі історії, ми зрозуміли, що більшість батьків, які вирішують піти, просто опиняються сам на сам із надскладними обставинами. Зазвичай матір залишається у лікарні з дитиною і постійно телефонує до чоловіка, бо потрібні гроші, ще гроші, ще… Тато, який отримує мінімальну зарплатню, просто не уявляє, як придбати флакон ліків, який може коштувати, наприклад, 20 000 гривень. Часто чоловіки ідуть через свою неспроможність щось змінити. Волонтери багато часу приділяли саме профілактиці розпаду сім’ї, і ситуація таки змінилася на краще.
Як це — бути директоркою благодійного фонду? Який у вас режим дня?
Прокидаюся щодня після шостої. Насамперед перечитую листи, що отримала на скриньку. Далі їду в офіс, де щодня проводимо «розбори польотів». Частину дня займає робота у соціальних мережах, планування тощо. Кілька разів на тиждень об’їжджаю всі наші лікарні та госпіталь. Я постійно на телефоні, хоча намагаюся вдома не говорити про роботу. Але навіть коли ми їдемо у відпустку, то вибираю готелі, де скрізь добрий wi-fi.
Працювати в такому режимі роками досить складно, тому знайшла для себе певні перемикачі — інколи граю в «Що? Де? Коли?», часом дивлюся серіали і читаю книжки, бо без цього не можу. Тривалий час танцювала аргентинське танго, навіть мала свою школу. Але від початку АТО не танцюється…
У вас емоційно непроста робота. Чи не щодня доводиться бачити важкохворих дітей. Як вам вдається не втрачати надії і, зрештою, знаходити у собі сили на все?
Не можна просто пережити смерть дитини. Щоразу це розбиває мене на друзки, тож потім доводиться збирати себе докупи. Найважче — коли ти не маєш можливості пережити той біль, бо саме у цей момент допомоги потребує інша сім’я, яка продовжує боротися за життя своєї дитини.
Ми пам’ятаємо усіх дітей, яких не вдалося врятувати. Без винятків. У нас на сайті є розділ, у який ми заходимо найрідше, — розділ «Пам’ять». Там більшість дітей, яких ми втратили за ці роки. Після того, як померла сота дитина, я усерйоз задумалася про те, щоби піти з фонду. Був такий місяць, коли померло п’ятеро дітей, і це було дуже важко…
Зараз я рідше зближуюся з пацієнтами. Намагаюся особисто не знайомитися зі складними дітьми, бо тоді я ефективніша. Їм не потрібні мої емоції, їм потрібна допомога. Найстрашніше — коли ти розумієш, що вилікувати цю дитину ми не зможемо… Якщо говорити про інші діагнози, то дитина може жити і 15-30 років, а онкологія дуже швидка. Вона чесна, бо протягом трьох або чотирьох років ти розумієш, чи буде далі жити дитина. Але через це все — постійно на межі.
Разом із тим, ці діти навчили мене проживати кожен день. Ніхто з нас не знає, що буде завтра, і все, що ми маємо, — це сьогодні. Тому повинні радіти кожному дню. Стільки усмішок, як в онкологічних відділеннях, немає ніде. Там все на лезі, тому емоції найщиріші, а радість — найсильніша.
Стільки усмішок, як в онкологічних відділеннях, немає ніде. Там все на лезі, тому емоції найщиріші, а радість — найсильніша
Які конкретні кроки мала б зробити держава, аби покращити умови лікування онкохворих дітей в Україні?
Найболючіше питання у дитячій онкології — це трансплантація кісткового мозку від неродинного донора. Це те, на що ми збираємо найбільше коштів і через що змушені відправляти дітей за кордон. У нас є хороші голови та хороші руки, але для таких операцій бракує стін. Для трансплантації кісткового мозку потрібні стерильні приміщення — бокси, у яких перебували б пацієнти під час лікування. Це допомогло б набагато простіше й дешевше транспортувати матеріал, а пересаджування здійснювати вдома.
Також в Україні потрібні дитячі нейрохірурги. Минулого року помер професор Юрій Орлов і ми зіштовхнулись із такою серйозною проблемою, як оперування пухлин мозку. Мало розвивається і емоційна реабілітація онкохворих дітей.
Кілька років тому планували створення чотирьох регіональних центрів дитячої онкології: у Львові, Сімферополі, Донецьку та Києві. Це був справді важливий і правильний проект. Всю високотехнологічну допомогу надавали б у цих містах, адже неможливо подібні заклади відкрити у кожній області. Але почалася війна. Для першого центру вже навіть закупили обладнання. Пілотним містом обрали Донецьк.
А що потрібно Львову?
У Львові є дуже гостра проблема з обладнанням. Один із препаратів, яким лікують онкохворих дітей, — метотрексат. Він дуже специфічний, адже нерівномірно виводиться із організму. Ці ліки вводять через крапельницю безперервно впродовж кількох діб. Для того, щоби вбити рак, має бути певна стала концентрація цього препарату в крові. І, щоб не вбити самого пацієнта, надлишок препарату потрібно виводити із організму.
Для того, щоби зрозуміти необхідну концентрацію ліків, слід постійно робити контролі. Зараз нам потрібен новий апарат, який робить ці аналізи. До старого апарата, яким користуються у Львові, перестали випускати реактиви. Львів протримається ще місяць. Після того дітей на подібну процедуру потрібно буде відправляти за кордон або змінювати протокол лікування на менш ефективний.
Чи потрібні фонду волонтери? І яким чином готуєте людей до такої особливої роботи?
Волонтери потрібні завжди. (Усміхається) Ми фізично не встигаємо проводити творчих занять із дітьми у всіх лікарнях і у всіх відділеннях так, як нам би того хотілося. Нам завжди потрібні волонтери, які можуть щось привезти/завезти. Також потрібні постійні донори крові. Бути волонтером тут — це здавати кров п’ять разів на рік, але для нас дуже важливо мати перевірених донорів.
Бути волонтером тут — це здавати кров п’ять разів на рік, але для нас дуже важливо мати перевірених донорів
Волонтери, які хочуть працювати безпосередньо з дітьми, не одразу ідуть у відділення. У нас розроблений трьохступеневий тренінг їхньої підготовки. Від емоційного стану дитини залежить ефективність лікування, і одним необережним словом важкохвору дитину можна вивести із рівноваги. Коли людина дійсно готова до такої роботи, то вона із ними працює. Перше правило, якого дотримуються усі наші волонтери: не нашкодь. У нас була ситуація, коли волонтерка отримала нервовий зрив. Вона дуже зблизилася із дитиною, яка, на жаль, померла. Ми мусимо бути впевнені, що люди не нашкодять ні собі, ні пацієнтам.
Що ви порадили б людям, які зараз борються з раком, та їхнім рідним, які їх підтримують?
Пацієнтам можу порадити єдине — боротися і вірити, не опускати рук, як не складалися б обставини. Кожен день вартий того, щоби за нього поборотися. Кожен світанок і кожен захід сонця. Просто не буде. Інколи захочеться здатися. Але ваша віра в себе — це як мінімум 50 % успішного лікування. Я бачила сотні пацієнтів, які здолали рак. Їх дуже багато.
А друзям і родичам онкохворих хочеться порадити, аби не боялися і не щезали. Складно бути поряд із тим, хто проходить хіміотерапію. Але це та ж людина, що й до діагнозу. Із тими ж звичками і мріями.
Усім страшно, та не потрібно перетворювати палату на якийсь склеп. Якщо людина, яка вам близька, саме зараз не може вийти у світ, то приведіть цей світ до неї у палату. Наприклад, якщо ви любите разом ходити в кіно, то продовжуйте це робити, адже стіна палати та проектор вирішать справу, а попкорн можна тихенько пронести ввечері. (Усміхається)
Всі ми не знаємо, що чекає на нас завтра. Тому не втрачаймо часу і можливостей побути поряд із тими, кого любимо.
