[Цей репортаж продовжує цикл публікацій в рамках соціального арт-проекту Parasol, присвяченого проблемам паліативної допомоги. Ми прагнемо розповісти про особливих людей у регіонах України — лікарів, соціальних працівників і громадських активістів, які своєю щоденною працею практично з нуля будують в країні систему догляду за невиліковно хворими. Проект реалізовано за підтримки Міжнародного фонду «Відродження»].
— Наші люди воліють вдавати, ніби смерті не існує, — карбує слова Тетяна Юріївна Козак. Вона — головний лікар Ужгородського міського центру медико-санітарної допомоги, а ще — засновниця та ідейна натхненниця виїзної паліативної бригади і майбутнього хоспісу.
Хоспіс міг би з’явитися в Ужгороді вже. Але місцеві мешканці, вочевидь, не готові. Громадські слухання, що відбувались у місті два роки тому, результату поки що не дали.
— Оцей сором говорити відверто про хворобу тягнеться за всіма нами ще з часів Союзу, коли різного роду інтернати будували далеко за межами міста, щоби пацієнтів ніхто не бачив, — активно жестикулює Тетяна Юріївна. — От і під час слухань всерйоз говорили про якусь резервацію й винесення хоспісу за межі міста у ліс: люди не хочуть порушувати своєї зони комфорту і знати, що поряд є хворі. Але як за місто добиратимуться волонтери чи лікарі, чому це має бути незручно родині пацієнта, яка хоче провести із ним час, — незрозуміло.
Під час слухань всерйоз говорили про якусь резервацію й винесення хоспісу за межі міста у ліс: люди не хочуть порушувати своєї зону комфорту і знати, що поряд є хворі
«Їх бачитимуть діти», «вони заразні», «здоровим не варто бачити, як помирають хворі» — такими були аргументи противників хоспісу. Однак команди натхненників це не зупинило.
У 2014-му п’ятеро волонтерів протягом трьох тижнів стажувалися у польському місті Кордіс. Це, за словами головної лікарки, одна із найкраще побудованих систем паліативної підтримки пацієнтів: є денний стаціонар, виїзна бригада і, окрім якісних медичних послуг, ще й добре налагоджена духовна складова. Правила роботи тут диктують лише реальні потреби пацієнтів.
— Свою систему ми теж хочемо будувати, спираючись на європейські стандарти, — пояснює Тетяна Юріївна.
Почати зміни її команда вирішила хоча б з малого — у вересні 2016-го після трирічної наполегливої роботи команди міська рада схвалила появу першої у місті виїзної паліативної бригади «Хоспіс вдома».
Як це працює
В одному кабінеті міського центру медико-санітарної допомоги тісняться «робочі місця» всієї мультидисциплінарної команди виїзної бригади: психолога, соціальних працівників, лікарів, медсестер та волонтерів, а за потреби — ще й духівника та водія. У «штабі» робоча атмосфера: тут і місце зустрічі колективу, і бібліотека професійної літератури, і склад медичного розхідного матеріалу.
Кількість пацієнтів у виїзної бригади постійно змінюється. Наразі вона обслуговує 58 осіб із різними хворобами: онкологічними, важкими серцево-судинними, діабетом, паралічем, розсіяним склерозом та іншими неврологічними недугами. Значна частина підопічних — лежачі. Один з пацієнтів має когнітивні порушення — не розуміє, хто він і де перебуває.
— Система роботи така: сімейний лікар визначає, що пацієнт паліативний, і передає нам його картку, — пояснює засновниця бригади. — Часом доводиться самостійно підтверджувати діагнози, бо лікарі, буває, намагаються віддати нам якнайбільше важких пацієнтів, просто щоб ними не займатися. Наша ж робота уже доволі добре налагоджена. Виїзна бригада працює, як єдиний організм.
Догляд — кожному
Кожна частка цього організму має власну професійну мотивацію та глибоко приватну історію, що привела до паліативу. Соціальний працівник Ангеліна з дитинства мріяла працювати у медицині — й от знайшла себе: у команді бригади вона ще й диспетчер, який приймає дзвінки, спілкується із родинами та пропонує допомогу. Тоді як лікарці Аллі Юріївні паліатив став зрозумілішим після подій у власній родині — у подробиці не вдається.
— Ми самодостатні лікарі, — каже Алла Юріївна, — які давно себе реалізували. До початку роботи тут ми були вузькими спеціалістами, але зараз знову повернулись у терапію.
Медсестра Діана, окрім бригади «Хоспіс вдома», працює ще й у кардіореанімації. Дівчину завжди хвилювала подальша доля пацієнтів:
— Ну добре, поки вони в лікарні лежали, то їм надали певну медичну допомогу, а потім вони повертаються додому… і що? — розводить руками Діана. — Нема кому приїжджати та доглядати за ними, а трапляються дуже тяжкі пацієнти, котрі потребують підтримки й надалі.
Важливо, щоби пацієнти не почувалися непотрібними. Людина не повинна лишатися без догляду, якщо навіть не має грошей
— Ми їх рятували від смерті, а потім відправляли додому далі помирати, — додає Алла Юріївна. — Бо крім основної хвороби у пацієнтів виникали паралельні хронічні недуги.
Діана розповідає, що багатьом своїм колишнім пацієнтам передала номер телефону виїзної бригади:
— Наша служба має можливість допомогти кожному, хто цього потребує. Важливо, щоби пацієнти не почувалися непотрібними. Я знаю багато випадків, коли хворі, котрим просто необхідна допомога доглядальниць чи медичних сестер, не мали можливості оплатити їхні послуги. Людина не повинна лишатися без догляду, якщо навіть не має грошей.
Хвороба — не ганьба
Із несприйняттям психологічної допомоги психолог Тетяна Терпак гостро зіткнулась у 2014-му. Коли на сході України почалася війна, жінка зрозуміла, що не може просто сидіти вдома і боятись, а має чимось допомагати. Тож почала працювала з родинами героїв Небесної сотні та колишніми бійцями. Через відсутність культури спілкування із психологом в Україні їй доводилось постійно дзвонити і напрошуватись на розмову самій — ті, хто насправді потребують психологічної допомоги, часто не знають, у яких випадках пора брати до рук телефон. З цією ж проблемою Тетяні доводиться мати справу і тепер — у команді паліативної виїзної бригади.
Коли з’являється новий пацієнт, Тетяна телефонує його рідним і розповідає про різних спеціалістів, які можуть долучитись до допомоги людині. Серед інших згадує і про себе — як психолога. Та й колеги час від часу ненав’язливо нагадують тим пацієнтам, з якими вже працюють, що у складі команди також є психолог і священик.
— Головне завдання — поспілкуватись, — каже Тетяна. — Медики медиками, а як же «побалакати»? Нещодавно я одну жіночку підстригла й під час цього ми дуже цікаво розговорилися. Жінці до останнього важливо відчувати себе жінкою — красивою, доглянутою. Час від часу я просто телефоную пацієнтам, розпитую про їхні справи, самопочуття. Поступово вони звикають, що хтось про них піклується. Приємно, коли люди кажуть: «Дякуємо, що ви про нас не забуваєте».
Зі свого досвіду Тетяна знає: українці так влаштовані — спершу відхиляють будь-яку пропозицію, але пізніше, щойно зрозуміють, що психолог — не рентген, який подивиться і все знає, самі телефонують і просять про допомогу.
На відміну від Заходу, де людей із обмеженими можливостями всіляко соціалізують, в Україні народ не звик говорити відверто про свій біль, пояснює психолог Тетяна. І наголошує: у нас досі існує стереотип, що хвороба — це ганьба.
— Коли мені було 26 років, — погоджуючись із цією думкою, пригадує головна лікарка Тетяна Юріївна, — тато захворів на лейкоз, і ми відправляли його лікуватись за кордон. Але про це нікому не розказували — соромно було. Але ж так не має бути! Хвороба — це також природний стан людини.
Для розвитку паліативної допомоги, наголошує вона, надзвичайно важливо, щоби люди не приховували діагнозу від близьких і головне — від самого хворого, щоб не залишались сам на сам із проблемою хвороби когось із рідних, а звертались до фахівців. Адже людина має право знати, що з нею відбувається.
Світло замість смутку
Оля — волонтерка «Хоспісу вдома», що займається захистом прав людини. Три роки тому вона волонтерила в одному з хоспісів у Польщі й на власні очі побачила, що тема паліативу насправді — це не так про смерть, як про життя: там немає смутку, а є багато світла й підтримки.
Я часто навідуюсь до важкохворого, який не говорить, але який очима щоразу показує мені «сідайте». Одного разу приходимо, а він лежить нерухомо. І я питаю: «Ви не раді нас бачити?». Усміхнутись він не міг, але очима все показав
— Коли ми приходили до пацієнтів робити вранішній туалет, то медсестри несли лише позитивний заряд: «О, моє сонечко, як ви спали? Вам щось снилось?». Відкривали вікна, щоби впустити в кімнати більше свіжого повітря. Робили масаж, виводили пацієнтів на прогулянку. Протягом дня комусь потрібен манікюр, комусь — арт- чи музикотерапія. Там часто влаштовуються якісь концерти — пацієнтам не дають зануритись у їхні хвороби.
Такою є природа людини, що до останньої хвилини вона прагне отримувати позитивні емоції. Тому колектив «Хоспісу вдома» вважає за щастя, коли їхні пацієнти отримують не лише медичний супровід, а й душевне світло, якого так потребують.
— Я часто навідуюсь до важкохворого, який не говорить, але який очима щоразу показує мені «сідайте», — розповідає Алла Юріївна. — Одного разу приходимо, а він лежить нерухомо. І я кажу: «Ви не раді нас бачити? Завжди приходимо, ви нас запрошуєте сідати, а тут — мовчите раптом». Усміхнутись він не міг, але очима все показав. Я не знаю, чи можна знаходити у цьому радість або позитив, але я дякую, що ця секунда була.
— Тривалий час я приходила і засмучувалась, бо як тільки з’явиться новий пацієнт, так через якийсь час помирає, — ділиться лікарка виїзної бригади Лоріта Петрівна. — Але таким є наше завдання — допомагати людям зустрічати смерть так, щоби її прихід не був суцільним стражданням.
Раз на місяць для всіх членів колективу організовують професійні тренінги із медичним обговоренням всіх пацієнтів: діляться досвідом і власними відчуттями. Тетяна Юріївна переймається, щоби ніхто у команді не вигорав емоційно — лікарі, медсестри, волонтери віддають багато власної енергії та емоцій назовні й часом можуть нічого не залишити для себе.
— Вигорівши, — каже психолог Тетяна, — людина може зрештою перехотіти допомагати будь-кому, навіть найріднішим.
У найближчих планах команди «Хоспіс вдома» — поява в Ужгороді стаціонару, про який мріє й отець Євгеній з Кропивницького. Їхня діяльність є надзвичайно активною — проводять просвітницьку роботу про паліативну допомогу у немедичних освітніх закладах, влаштовують благодійні акції та безпосередньо допомагають пацієнтам. Наступний крок — за міською владою.
— Ми хочемо будувати свою роботу правильно — за європейськими стандартами, — говорить Тетяна Юріївна Козак. — Наша діяльність уже поступово змінює свідомість тих, хто був проти хоспісу. Коли пацієнти, котрі користуються послугами виїзної бригади, та їхні родини зрозуміють, що у стаціонарі є необхідність, то допоможе і міська влада. Це не буде геріатричний пансіонат, це буде хоспіс для людей будь-якого віку — адже хвороба не вибирає, до кого приходити.
