Один день із життя Уляни Супрун: заради чого вона взялася реанімувати українську медицину і чому продовжує, попри спротив пацієнтки
***
Надія, 70 років.
Ігор, 37 років.
Оля, 6 років.
Під Верховною Радою — кількадесят імпровізованих манекенів у білих футболках з іменами тих, хто помер, не дочекавшись медичної допомоги. На найменшій, крихітній: «Марк, 5 місяців».
За годину тут розпочнеться акція на підтримку медичної реформи, запропонованої командою в.о. міністра охорони здоров’я Уляни Супрун. До кінця тижня — останнього сесійного перед депутатськими канікулами — реформатори чекають від народних обранців ухвалення двох важливих законопроектів (№6327, 6604). Вони можуть стати ключем до фактичного старту медреформи, бо змінюють принципи фінансування системи охорони здоров’я. А можуть і не стати — з огляду на спротив, що його викликають будь-які спроби розхитати вже давно нежиттєздатну систему. Шанси, що законопроекти таки ухвалять, невеликі.
Напередодні можливого голосування ми провели разом з Уляною Супрун один з напружених робочих днів, аби зрозуміти, звідки в ній стільки впертості, щоб у боротьбі з державною машиною не опустити рук і не зламатися самій.
Філософія змін
9:11 ранку.
— Це ми! Ми зробили! — Уляна радіє, мов дитина, коли бачить у залі «Мистецького Арсеналу» стенд із аптечками «натовського» зразка. Замість гумового джгута Есмарха, який використовували ще з часів Другої світової війни, — зручний і ефективніший джгут-турнікет. Замість звичайного бинта — кровоспинний тампонувальний. Зрештою, замість 9 складових — 15.
Саме такі «натовські» аптечки з початком війни вперше почали передавати на фронт волонтери проекту «Захист патріотів», заснованого Уляною та її чоловіком Марком. Тоді вони якраз перебралися в Україну зі США. За чотири роки передали бійцям понад 21 тисячу індивідуальних аптечок IFAK. А ще навчили основам тактичної медицини майже 35 тисяч українських військових.
Зимою 2017 року набрав чинності наказ МОЗу, що зобов’язав Міністерство оборони забезпечувати військових стандартними аптечками НАТО.
На виставковому стенді зазначено, що ЗСУ перейшли на них ще з 2014 року.
Уляна лиш всміхається кутиками вуст.
Перший захід у понеділковому розкладі в.о. міністра — відкриття виставки «Україна – НАТО» за участі Генсека Північноатлантичного альянсу Йенса Столтенберга. Уляна не виступатиме — вона тут пересічний гість. Вітається зі знайомими дипломатами, політиками, військовими. Міцно обіймає хлопця на візку. Роман Панченко — учасник національної збірної ветеранів, що цієї осені представлятиме Україну на міжнародних «Іграх нескорених» у Торонто. 22-річний хлопець має орден «За мужність» та титанові пластини у хребті.
— Я багатьох із них знаю. Ми відправляли хлопців на реабілітацію у США. Декотрі проходили наші курси з тактичної медицини. Тому вони й живі, — безапеляційно каже Уляна.
І переконує, історія з аптечками — приклад великих змін через, здавалося б, дрібниці.
— Ми змінили філософію війська. Українське військо досі базувалося на совєтських принципах: як є мільйон німців, то нам потрібно два мільйони наших, і най з тим, що половина помре, головне, що ми переможемо. Так не має бути. На Заході кожен військовий є скарбом своєї країни. І ми маємо бути вдячні тим, хто стоїть на цій війні, аби ми тут могли спокійно жити. Ми почали ці зміни через медицину. І так само через медицину, я вірю, можемо змінити цілу країну.
Нові люди
10:10.
Містом очільниця МОЗу пересувається пішки, часом на метро або на таксі. Поїздки оплачує з власної кишені, щоби не витрачати державні кошти на службовий автомобіль. Щоправда, служба таксі, якою вона найчастіше користується, очевидно, вже вирахувала, з яких номерів замовляють машину для міністра. На виклики часто приїздять статусні автівки. Нині перед виходом з «Арсеналу» на Супрун чекає BMW X5.
Дорогою до міністерства Уляна коротко проговорює плани на день з першим радником — 24-річним Станіславом Грещишиним. Вони, здається, розуміють одне одного з півслова. Спілкуються на «ти». А в усіх поточних справах Станіслав орієнтується, мов риба у воді. Згідно з переліком на сайті МОЗ, Уляні допомагають понад 30 радників. Більшість — так само люди молоді.
— Мені не потрібна людина, яка розуміється на МОЗівських процесах. Я хочу нову людину, яка жодним чином не пов’язана з системою і зможе організувати роботу міністерства так, щоб один лист не йшов з кабінету в кабінет два тижні, — каже Уляна на короткій нараді щодо пошуку кандидатів на посаду державного секретаря.
Виклики долі
10:30.
У десятихвилинній перерві Уляна встигає випити горнятко зеленого чаю з цукром.
— Ідея перебратися в Україну жила в нас із Марком давно. Нас обох ціле життя навчали, що у США ми тимчасово — допоки Україна не буде вільною. Мої бабці-діди були задіяні в партизанському русі ОУН-УПА, тож після війни змушені були виїхати. Спершу потрапили до таборів переселенців у Німеччині, далі — до США. Родину батька прийняла одна сім’я у Детройті. Йому тоді було 15 чи 16 років. Виїзд маминої родини (а їй було 11) спонсорувала якась релігійна організація. За те дідусь і бабця мусили рік відпрацювати на плантації цукрової тростини в Луїзіані. Пізніше вони теж перебралися у Детройт. Їхніх дипломів не визнавали, тож моя бабця з вищою освітою працювала прибиральницею, а дідусь — на будівництві. Мову вчили вже на місці.
Виїзд маминої родини (а їй було 11) спонсорувала якась релігійна організація. За те дідусь і бабця мусили рік відпрацювати на плантації цукрової тростини в Луїзіані
Дідо по батьковій стороні так і не взяв американського громадянства. Коли йому пропонували, казав: «Ні! Я є громадянином України». У зеленій картці треба було зазначити країну громадянства, і він наполягав, аби там було написано «Україна». Йому казали, це неможливо: «Немає такої країни. Є Совєцький Союз». А він не погоджувався і був ціле життя людиною без громадянства — мав спеціальну картку. У 92-му, майже через півстоліття, ми з Марком знову привезли його в Україну.
А самі чекали: то навчання, то робота, то батьки захворіли. І в якийсь момент нарешті все склалося — продали будинок у Нью-Йорку, перевезли речі на склад і готувалися до переїзду. Вийшло навіть трохи швидше, ніж планували — Майдан почався. Ну а далі… історія зробила виклик. Хотіли тут займатися різними мистецькими проектами: перекладати книжки українських авторів англійською, щоби відкрити їм ринок, займатися українським кіно, а натомість — міняємо систему охорони здоров’я.
Стосується кожного
10:45
Офіс міністерства розташований просто посеред Марїїнського парку. До будівлі парламенту, перед якою саме триває акція на підтримку реформи, — кількадесят кроків. Виходячи на сонце, Уляна щораз вдягає бейсболку із тризубом.
— Сумно, — каже вона. Не рахуючи манекенів, протест зібрав не більш як півсотні активістів.
Після короткого виступу Уляну Супрун оточують журналісти.
— Украинцы готовы платить за реформу? — уїдливо запитує чоловік з маленькою ручною камерою. — Вы вводите платную медицину. Смогут за нее платить простые украинцы?
Це питання — різним чином сформульоване — Уляна чує чи не в тисячний раз. І чи не в тисячний раз пояснює:
— Громадяни матимуть гарантований державою пакет послуг, які надаватимуть безкоштовно. Це послуги первинної ланки, екстрена медична допомога та паліативна підтримка. Частина інших послуг буде співоплатною. Хоча зараз депутати вносять поправки до нашого проекту і пропонують скасувати співоплату — щоби держава взяла на себе зобов’язання оплачувати більшість послуг. Та ми не думаємо, що це правильно. Треба говорити правду: держава не має достатньо коштів, щоби платити за все, — Уляна говорить спокійно, розмірено. — Ваше питання не є правдивим, бо люди і сьогодні вже платять в медицині ледь не за все. Ми ж хочемо чітких і прозорих тарифів, справедливих для всіх. Ті, хто можуть платити, платитимуть ринкову ціну. Тим, хто не в змозі, — держава допомагатиме через субсидії. Так правильно.
Все по-чесному
12:50.
«Якщо не сказати, що стіна впала, то її ніхто не побудує» — Доктор Лінч (написано на дошці для планування в кабінеті в.о. міністра охорони здоров’я)
В кабінеті Супрун легкий творчий хаос. Вона, здається, зовсім не користується масивним дерев’яним столом і статусним шкіряним кріслом, що лишилися у кабінеті з часів ремонту від Раїси Богатирьової. Усі справи Уляна вирішує, сидячи разом з помічниками за довгим столом для нарад.
За останні дві години вона встигла прийняти у себе народного депутата Мустафу Джемілєва, який приходив просити заступництва для евакуйованого з Криму медичного центру, а також виступити на прес-конференції в Українському кризовому медіа-центрі. Разом з експертом Реанімаційного пакету реформ Олександром Ябчанкою вона презентувала результати піврічного туру Україною «ЗміниТИ», в межах якого близько 10 тисяч громадян долучилися до обговорення медичної реформи. Це вперше в Україні перед впровадженням реформи її ініціатори об’їздили всю країну, аби дізнатися думки та занепокоєння зацікавлених сторін: в цьому випадку — медиків, пацієнтів, місцевої влади.
«Середня зарплата лікаря — 3,5 тисячі гривень. Зрозуміло, що йому залишається або лікувати, чекаючи, що пацієнт віддячить, або називати ціну самому і лиш тоді лікувати. Фактично це вибір між жебрацтвом і рекетом», — пояснював позицію лікарів Ябчанка.
«Ми повинні відійти від цього абсурду і перестати брехати одне одному, що у нас є безкоштовна медицина, — вкотре наголошувала Уляна. — В регіонах ми маємо підтримку головної філософії змін: замість того, щоб фінансувати будинки, ми повинні фінансувати якісні послуги. Треба навчитися ефективніше використовувати бюджет, який маємо».
Лікарі не хочуть визнавати, що медицина в Україні сьогодні на рівні медицини 60-х років у США
Тепер перед Уляною лежить стос паперів на підпис. Поки виконувачка обов’язків міністра їх перечитує, перший радник пояснює:
— Майже завжди знаходимо помилки в документах. Це класний показник того, як працюють органи державної влади. Документ проходить через 5-7 людей, а в ньому можуть лишатися неправильні дати чи граматичні помилки. Чи от замість «мільйонів» — «мільярди». А всі папірці, де йдеться про гроші, — потенційні кримінальні справи.
— Я не мала би підписувати половини з того. То не є робота міністра, — каже Уляна.
Але так заведено.
— Ми не зможемо змінитися, поки не визнаємо своїх помилок. А людям то важко. Тут, у міністерстві, я стільки разів стикалася з тим. Питаю: «Чому ви так прописали цей наказ? Може є кращий спосіб?». «Тому що так робили роками» — не причина продовжувати робити дурні речі. Так само з медициною. Лікарі не хочуть визнавати, що медицина в Україні сьогодні на рівні медицини 60-х років у США. Шіст-де-ся-тих! — повторює стиха. — Коли в Україні тільки починала працювати приватна ізраїльська клініка Lisod, вони зауважили, що декотрі пацієнти, які приходили до них з діагнозами, не реагували на лікування. Додаткові обстеження показали, що у тих людей раку не було зовсім. Відтоді вони завжди проводять власне діагностування і у 14% випадків діагноз не підтверджується! Я могла б зрозуміти 1-2%, але 14% — свідчать про тотальну некомпетентність лікарів. Половина наших лікарів не дотягує до рівня західних медиків. Вони не мають достатніх знань, правильного способу думання, не мають етики, відповідальності, поваги до пацієнтів і одне до одного. А ми навіть не можемо нічого з тим зробити, бо в Україні немає ліцензування лікарів. Диплома ж не забереш? Єдиний спосіб наразі покарати за некомпетентність — йти до суду.
— Уляно, поїж, — нагадує Станіслав.
Кілька хвилин тому одна з помічниць принесла в кабінет порцію бульйону з локшиною в одноразовому посуді. На обід — п’ять хвилин за робочим столом.
Ми повинні перестати брехати одне одному, що у нас є безкоштовна медицина
Раніше в приміщенні МОЗу була їдальня. За документами вона займала 10 кв. м., а насправді — всі 70. І навіть при цьому спромоглася наборгувати. Вже скоро рік як обідати працівникам відомства ніде.
— Ми хотіли, щоби замість них їдальню тут відкрили хлопці з Pizza Veterano, — пояснює Стас, поки Уляна їсть. — Це було б круто — підтримати ветеранський бізнес, що годував би державних службовців. Але ні. Вже рік Фонд держмайна не може порахувати, скільки ж вони мають платити за ті 70 метрів, щоби все було по-чесному.
Бути відкритим до змін
13:00.
— Якось мені вкотре написали у Facebook, що я «творю геноцид української нації», бо ми більше не закуповуємо одних специфічних ліків для жінок, що мають рак молочних залоз. Це якраз моя спеціальність, але назви того препарату я раніше не чула. Відкриваю інтернет, читаю — ці ліки років 10 тому дійсно використовували для лікування раку, а тепер їх приймають лише bodybuilders. Вони є раннім аналогом іншого препарату, яким тепер користуються у світі. І єдина причина, чому ми його більше не закуповуємо, полягає в тому, що ми закуповуємо інший, кращий.
Так само, як з гепатитом С. В Україні його далі лікують інтерфероном — довго, дорого, малоефективно. Тоді як у світі вже використовують таблетки, якими можна вилікуватися, а не лише лікуватися. Три таблетки — і здоровий, замість тижнів під крапельницями у стаціонарі. Ми відмінили інтерферон і закупили ті інші ліки. Але перед тим мусили боротися з нашими експертними групами лікарів, а тепер чуємо обурення від лікарів по всій Україні, які кричать: «Ви не даєте нам ліків!»
Мій чоловік часто каже, що якби люди в Україні були відкритішими до нових ідей, ми б могли змінювати суспільство значно швидше. Але як ми не почнемо цих змін тепер, то говоритимемо про ті ж проблеми іще через 25 років.
По один бік
13:30.
— Дев’ять днів тому у мене на очах помер сусід по палаті мого чоловіка. За два дні згорів хлопець. Тепер мій Ігор лежить на тому ж ліжку. Він 54-й в списку. Що нам робити? — голос дівчини тремтить і зривається.
Жанна Остапчук останні півроку бореться за життя свого чоловіка — 28-річного Ігоря. Він має рак крові, і після чотирьох курсів хіміотерапії організм перестав реагувати на лікування. Поки триває ремісія, єдиний шанс на одужання — пересаджування кісткового мозку. Клініка у Туреччині готова зробити операцію в борг, якщо матиме підтвердження, що пізніше держава Україна перерахує необхідну суму — 110 тисяч доларів.
Виділені на початку року 203 мільйони гривень на оплачувані державною операції за кордоном були використані одразу ж — на тих, кому вистачило. Наразі у черзі лишається 94 людини. І нові пацієнти додаються щомісяця.
Аби домогтися додаткового фінансування, рідні хворих запланували пікет під стінами Кабміну. Поширювали у Facebook гострі заклики до боротьби з байдужістю МОЗу. Тільки-от доля додаткових коштів на той момент вже була у руках парламенту, а не профільного відомства — Уряд передав до Верховної Ради проект змін до бюджетного кодексу, що передбачав виділення додатково 186 мільйонів на лікування за кордоном. Але депутати все не можуть знайти часу його розглянути.
«Всі кричать «Зрада! МОЗ не дає гарантійних листів на оплату операцій!» А коли ми пояснимо, що не маємо права давати жодних гарантій, бо фінанси — то не наша сфера відповідальності, цього ніхто вже не почує. А про зраду усі запам’ятають. Ця тактика в Україні класно працює: хто перший кричить, того й правда. І цим вміло користуються зацікавлені», — пояснював трохи раніше Станіслав. Аби зіграти на випередження, команда Уляни запросила родичів хворих у міністерство напередодні запланованого ними мітингу.
— Ми на вашому боці, — чесно сказала Супрун на самому початку зустрічі.
Це помітно знезброїло родичів хворих. Вони прийшли сваритися. Бо «так було роками», що МОЗ і пацієнти — апріорі вороги.
— Ми вже маємо таку ситуацію, коли один із заступників міністра підписав гарантії на кошти, які ще не прийшли у казначейство — тепер проти нього відкрито кримінальне провадження. Але ми знаємо про ваші проблеми, — продовжила Уляна. — Давайте разом тиснути на депутатів, аби вони встигли до канікул прийняти ті поправки і виділити додаткові кошти.
За 110-140 тисяч доларів на одну операцію за кордоном ми могли б в Україні оперувати трьох пацієнтів. Але не можемо — закон забороняє
Під кінець зустрічі звинувачення пацієнтів трансформувалися у запитання, як діяти, аби домогтися найкращого ефекту. Домовились підготувати перелік вимог до депутатів і Кабміну, які Уляна Супрун особисто озвучить. Серед іншого внести до цього списку вимогу прийняти закон про трансплантацію, який уже два роки лежить у Верховній Раді.
— Ми могли б щонайменше половину цих операцій робити в Україні, — каже Уляна. — Більшість цивілізованих країн не висилає своїх людей за кордон. Навіть Білорусь у себе лікує. А за ті 110-140 тисяч доларів на одного ми могли б у себе трьох людей прооперувати. Але не можемо — закон забороняє. Ви так само маєте боротися за це.
— Ми будемо, — погоджується Жанна. — Але ж це не вирішиться за тиждень –два. А моєму чоловіку операція потрібна вже тепер.
— Але як ви не почнете…
— Ми почнем-почнем. Але зараз що робити?
Через добу після зустрічі один з її учасників — активіст Юрій Андреєв — відзвітував у Facebook, що прем’єр-міністр Володимир Гройсман «дав доручення покрити потребу в лікуванні пацієнтів за кордоном». Щоби прооперувати усіх пацієнтів, що ймовірно потраплять до черги до кінця року, потрібно щонайменше 420 мільйонів гривень.
Бо хтось мусить
16:10.
Щойно Уляна закінчила виступ перед співробітниками Національного банку України. Керівництво банку щороку влаштовує для своїх працівників тиждень тої чи іншої чесноти і організовує тематичні зустрічі. Цього року це — тиждень порядності.
«Нещодавно я читала звіт Антикорупційного бюро — вони опитували громадян України, чи ті стикалися з корупцією за останній рік. Понад 60% відповіли ствердно. І найбільший рівень — 53% — у сфері медицини. У звіті НАБУ йшлося, що решта 47%, можливо, просто не розуміють: те, що відбувається в медицині, майже все є корупцією. Бо корупція — це і зловживати своїм службовим становищем, впливаючи на інших. А в медицині це на кожному кроці. Так відбувається, бо система вимагає корупції. І як ми не змінимо системи, то ніколи не здолаємо корупції», — звернулася до банкірів Супрун.
В планах на сьогодні ще кілька робочих зустрічей. Між ними Уляна ловить хвилини, аби переглянути з айфону останні новини чи листи. Робочий день в.о. міністра зазвичай починається о 8-й ранку і майже ніколи не триває менш як 12 годин.
— А коли мали останній повноцінний вихідний? — питаю.
— О, — сміється Уляна, — то певно ще до того, як ми в Україну приїхали.
Я знаю, що так, як є, не має бути. У світі існують системи охорони здоров’я, які працюють інакше. І я знаю, що ми можемо це тут змінити
— А чому ви це робите? Мені, — зізнаюся, — часом найгостріше хочеться емігрувати саме в ті моменти, коли стикаюся із системою охорони здоров’я. Коли жіночка в реєстратурі лається, щоби я сама шукала свою картку, бо вона за тисячу гривень зарплатні цього робити не буде. Коли я не можу ні слова зрозуміти з висновків лікаря у тій самій картці. Коли боюся заходити до кабінету, бо не певна, чи цей лікар знає, як мене лікувати, чи ні. А ви добровільно приїхали з країни, де медицина працює злагоджено вже багато років. І взялися рухати цю, здавалося б, непорушну систему, яка ще й кусається у відповідь. Чому?
— Бо хтось мусить, — сміється Уляна й задумується на мить. — Я знаю, що так, як є, не має бути. У світі існують системи охорони здоров’я, які працюють інакше. І я знаю, що ми можемо це тут змінити. Я є дуже вперта. Мій чоловік часом з того сміється: бо більшість людей, як їм хтось щось скаже негативного, перестають працювати. А я навпаки — стаю більш переконана, що мушу завершити свою роботу. Як мене атакують, я не йду у відступ — я сама наступаю знов.
