Дівчина-підліток сидить на своєму дереві. Одна гілка — це її кухня, друга — спальня, третя — вітальня. Надворі літо. Дівча зістрибує і біжить на звалище, щоб притягнути старий акумулятор — з його елементів паяє собі прикраси. Надвечір з ватагою піде до промислового закинутого озера. Там вони стрибають із тарзанкою. Виклик у тому, щоб не налетіти на арматуру, яка стирчить із води. Дівчина добре вміє стрибати і не боїться. Часом з мамою і сестрою доводиться вистрибувати з вікна і бігти в кукурудзу — вітчим знову буянить. Та дитинство в неї все одно щасливе. І вітчима-тата, попри все, вона любить. Він водить її з сестрою на озеро і катає на спині.
Дівчині — 20. Вона студентка Інституту журналістики Київського національного університету. Закохана. Знається з ним два місяці. Та хіба важливо скільки? Треба терміново одружуватись — бо чого чекати? Треба встигнути, поки літо і тепло.
— Мам, — телефонує — я заміж виходжу.
Мама якраз збирає на городі полуницю, присідає на землю.
— Коли? — видихає у слухавку.
— Через місяць! — дівчинка щаслива, а щастя потребує терміновості.
— Добре, що через місяць. Хоч полуницю на базар встигну відвезти, не стече, — мама ніколи не свариться й не дорікає, з повагою приймає всі її рішення.
Молодій жінці — 23. В неї маленька донька. І тяжке розлучення. Вона, може б, і хотіла видертися на те своє дерево, де і кухня, і спальня, і дитинство. Але зараз падає у глибоку яму дорослого життя, розпачу й туги. Кладе мамі голову на коліна. Плаче. Мама не сварить, що не треба було, мовляв, так рано заміж, не дорікає — «А я ж казала!». Просто приказує, як у дитинстві: «Коли тобі болить, я беру ниточку і так біль ниточкою витягую… Дивись, бачиш, тобі вже не болить». І їй справді болить трохи менше.
Жінці — 35. У неї другий шлюб, щасливий. І друга дитина. Син. Надворі холод і ковід. Вони йдуть до логопеда. Шарудять бахіли. Пахне лікарнею. Вони у масках. Логопед довго грається і спілкується з її Андрійком. І вимовляє: «Спектр». Дуже людяно, етично, щоб їх, батьків, не шокувати. Мати чимдуж намагається відірвати від себе це слово — як пластир, приклеєний на подряпину, яку вперто намагалась ігнорувати. Та з кабінету логопеда виходить іншою людиною. І її син — той самий хлопчик — виходить іншим. Цілий тиждень жінка ридає. У їхній сімʼї починає мешкати хтось новий — «спектр».
Жінці — 40. Вона сидить за столиком. У руці — кулькова ручка. Поряд — стосик книжок. На обкладинках — її імʼя та прізвище. У черзі по автографи — десятки людей зі своїми примірниками. Вона — письменниця Олена Пшенична.
§§§
[Це інтерв’ю створене завдяки підтримці Спільноти The Ukrainians — тисячам людей, які системно підтримують якісну незалежну журналістику. Приєднуйтеся!]
§§§
Народилась і виросла в селі Гоголів під Києвом. Батьки розлучилися, коли була геть маленька. З татовою новою родиною в неї склалися хороші стосунки. Мама також вийшла заміж удруге, і Олена називала вітчима татом, попри те, що в якийсь момент він почав пиячити і знущатися з них. Мамі перепадало, а її із сестрою вітчим не бив, та що таке психологічне насилля, Олена відчула вповні. Її сімʼя не належала до так званих «благополучних». Втім, у школі з неї не знущалися — можливо, бо була відмінницею.
2002-го Олена вступила в Інститут журналістики, працювала на різних телеканалах, переважно у розважальному сегменті. Ніколи не переходила на російську і часом у колективах була білою вороною, але, каже, з мовою серед «язика» їй було нормально, а от своєї сільської ідентичності у великому місті соромилась. Ця ідентичність через багато років допоможе Олені написати роман, який знайде відгук у тисяч людей, бо її герої та діалоги будуть дуже реальними, із сусідньої вулиці кожного читача. Ця ідентичність дасть їй натхнення і сили в найскладніші періоди життя.
Чи думали ви колись, яким буде ваш останній захід сонця?
З такого питання я починаю розмову з Оленою Пшеничною. Це перше речення її книжки «Там, де заходить сонце». Книжки про постояльців будинку для літніх «Золота осінь». Головну героїню Віру Тиху на початку повномасштабного вторгнення сюди привозить син. Жінка вірить, що вона тут тимчасово, та інші мешканці переконують, що звідси вихід тільки один — на цвинтар. І віра пані Віри у те, що син забере її додому, день у день маліє.
«Колись на старті, коли я тільки здавала рукопис у видавництво, його читав Семків. Він був моїм куратором на курсі “Літосвіти”. І він мені сказав, що я письменниця і що я написала роман. Я сказала тоді — Ростиславе Андрійовичу, будь ласка, не кажіть так. Назвімо це “повість”. А мене називайте просто “авторка”. Ось зараз, через майже два роки після виходу книжки, я нарешті дозволила собі це слово. І це дуже важливий життєвий етап для мене», — каже письменниця Олена Пшенична.
Багато хто уявляє собі, що письменники пишуть книжки у прекрасних місцях. Можливо, в будиночку серед гір. Зі свічкою на столі. Ще має бути горня, з якого парує кава чи чай. Ці неземні люди неспішно смакують напій, чекаючи на музу. Багато гуляють і дивляться в небо. А коли муза прилітає і нашіптує правильні слова, тільки встигай їх записувати. Виходить книжка. А далі ти стаєш багатим і знаменитим. І другу книжку вже пишеш десь на березі океану.
А як насправді?
Олена Пшенична сміється. Їй часто доводиться розчаровувати читачів, які на зустрічах питають про місця й ритуали, спеціальні для писання. Вона ж бʼє неприкритою правдою — книжку про літніх людей переважно писала в коридорах корекційних дитячих закладів, куди щодня вранці, окрім неділі, возить свого молодшого сина Андрійка.
Невидиме
«Коли в тебе народжується дитина із синдромом Дауна, ти знаєш про це з першого дня. І ви просто спільно ростете. Ти — у своєму прийнятті, дитина — поруч з тобою, твій біль якось стихає, щось трансформується. Коли в тебе народжується дитина з аутизмом, у тебе народжується просто дитина. І ти, як звичайна мама, вже розпланувала її життя на 20 років уперед.
Аутизм підступний. Здається, що дитина абсолютно нормально розвивається. Відповідно до вікових норм. Починає ходити, щось белькотіти, щось говорити, якісь починаються перші слова, це все є. Потім, як у нашому випадку, відбувається нерізкий — і не такий, який змушує сильно злякатися, — відкат, регрес навичок, десь під півтора року. І в тебе йдуть торги із собою — то є проблема чи нема проблеми? Ніби це було, ніби він казав, ніби робив, але зараз не робить, а робить щось інше, бо в цьому регресі зʼявляються нові навички.
І це такий період, коли ти варишся у своїх підозрах і намагаєшся одразу це гасити. Зараз, коли я вже маю око, дуже включене на всі ці червоні прапорці, то розумію, що вони були з його пів року. Були якісь стереотипні рухи, не така реакція, нерозділена увага.
Але це такі тоненькі речі, що ти починаєш їх розуміти, коли вже дуже в темі. Коли ти не дуже в темі, коли в тебе лактаційна блокада мозку і просто абсолютна любов до цієї прекрасної дитини, ти цього всього не помічаєш. І в якийсь момент, ближче до двох років, я сказала чоловікові — все, мені не подобається відсутність зорового контакту в повній мірі, відсутність чіткого вказівного жесту, бо це не його вказівний жест — це мій вказівний жест його рукою.
Був початок ковіду, коли ми всі засіли удома, в цих масках. І от ми пішли до логопеда, чомусь. Тому що дитина не говорить — якесь таке в нас було уявлення. Це була приватна клініка. Цей день, напевно, такий був для мене травмуючий, що я його запам’ятала ніби по кадрах. Сходи, шелест бахіл.
Логопединя в кабінеті в якийсь момент дуже акуратно — бо вона не є лікарем, щоб назвати нам діагноз, — дуже екологічно і дуже чутливо, розуміючи нашу вразливість, починає промовляти. Вона навіть не каже слово «аутизм», вона починає казати «спектр».
І ти такий — «спектр»? Вона нам каже, що далі треба піти до психіатра, невролога, обстежитися.
Ми їй дякуємо, виходимо з кабінету, і от у тебе чітке відчуття, що ти заходив однією людиною, а вийшов уже інший. Понад те, дитина твоя заходила однією дитиною, а ти виходиш, дивишся на нього, а він — інший. І от далі земля розступається і ти просто летиш.
Я ніколи в житті так не плакала. Мені здавалося, я в тому проваллі просто безкінечно, як Аліса у Задзеркаллі, лечу і реву, лечу і реву. А ще ми всі захворіли на ковід. Всі ізолювалися у квартирі. І з нами просто почав жити діагноз. Оце в тебе було фізичне відчуття, що живеш ти, твоя дитина, вона точно така, як учора. І ще живе хтось, кого ви не кликали в цей ваш ізольований простір із ковідом. Я тиждень плакала. Як ніби з цієї квартири викачали повітря і ти не маєш чим дихати.
А потім, десь через тиждень, ми нарешті почали з тої ями вилазити. Причому в чоловіка було заціпеніння. І от я, яка постійно плаче, і чоловік, який застиг. І ми не могли одне з одним говорити. Тобто він не міг зі мною говорити, бо я постійно ридала.
Зараз я розумію, що це було таке горювання. Втрата. Я не втратила дитину, я не втратила фізично нічого, але я втратила розуміння, яким буде наше майбутнє. Я втратила уявлення про материнство, яким воно буде.
Бо Андрій — це дуже бажана дитина, це моя друга дитина, але перша дитина мого чоловіка. І в досить дорослому віці. Йому було 40 років, коли народився Андрій. Мені було 33. Ми були дорослі, свідомі люди. І ця дитина народжена в абсолютному очікуванні, у любові. І це було неймовірне щастя. Це і зараз щастя. Але в один момент з’являється відчуття, що у тебе забрали все.
Уже через тиждень ми почали діяти. Навіть сидячи на карантині, в ізоляції, ми почали онлайн спілкуватися з фахівцями, які нам трошечки давали контури — куди, хто, як, що ми будемо робити далі. Коли ми вийшли з карантину, в нас уже була система. Ми почали обстежувати малого. Ці обстеження тривали кілька місяців, було багато різного, але потроху почало приходити прийняття.
Було дуже важливо відчувати поруч людей, які мали цей досвід. Мої колеги-телевізійники, які просто взяли за руку і сказали: це складно, але дивись, оце наш маршрут, хочеш, візьми його і піди зараз ним, поки ви дезорієнтовані, — потім ви побудуєте свої маршрути.
Минуло майже п’ять років. Я не можу сказати, що ми все прийняли. Ми прийняли факт того, що в нашої дитини аутизм і що це наша реальність, і в цій реальності ми будемо жити завжди, бо аутизм — це не щось, що можна вилікувати, не щось, що вивітриться, не щось, від чого існують чудодійні таблетки, методи і так далі. Нікому не вірте, що вони існують.
Ти можеш дати своїй дитині найкращих педагогів, найкращі реабілітаційні, корекційні амбілітаційні маршрути, ти можеш займатися з нею 24 години, але є його ресурс, його потенціал узяти з того, що ти даєш. І в якийсь момент ти маєш визнати: отут я — не впливаю.
Я впливаю лише на перелік того, що можу дати. Я не впливаю на результат рівня його самостійності.
Проблема батьків якраз у тому, що вони думають: зараз ми обкладемо дитину найкращими спеціалістами цього міста. Ми будемо їздити за 60-100 кілометрів кожен день, аби тільки в кінці цієї стометрівки дитина стала «нормальною». Потім ти біжиш цю стометрівку, у якийсь момент, на 99-му метрі, падаєш і відчуваєш абсолютне вигорання і усвідомлення того, що десь на початку були люди, які тобі казали: не біжи, це не стометрівка, це марафон. Розподіли свої сили.
І ти вчишся їх розподіляти. Але ще маєш зрозуміти, що не все в цьому марафоні залежить від тебе. Не завжди найкращі кросівки гарантують, що ти добіжиш. Ми знайшли дуже хороших фахівців — а Андрію більше шести з половиною років і він не говорить. Це дуже важко прийняти, дуже важко. Бо тобі так хочеться поговорити зі своєю дитиною.
Нам знадобилося десь 4 роки, щоб осягнути той факт, що не все залежить від тебе. І що ключовий маяк — незалежне самостійне життя. Не мільйони зароблених доларів. Не найкращі університети. Самостійне незалежне життя. Навіть якщо він буде працювати на виробництві, де натискатиме одну і ту саму кнопку все життя і буде за це отримувати кошти, приходитиме додому, зможе зварити собі їсти, насипати це їсти собі в тарілку, і з’їсти, і бути здоровим — для мене це перемога. Але я не можу вплинути на цей результат».
***
«Це — Андрійко. Йому 2 з половиною роки. І 4 місяці тому нам уперше сказали — здається, у вас РАС (розлад аутичного спектру)».
Такий пост на своїй сторінці Олена Пшенична написала 22 липня 2021 року. Цим постом вона водночас демонструвала свою рану, але й захищала її від того, щоб інші люди штрикали в неї ножем. Бо ж коли у тебе дитина, тільки й чекай, що знайомі, незнайомі, родичі будуть запитувати: «А це йому вже два роки, а що він уміє, а що вже говорить?».
Щоразу відповідати було — роздирати рану. І якось Олена сказала своєму чоловікові Сергію: а давай ми один раз напишемо, що в нього аутизм, що не треба нас жаліти, але і не треба нас вітати з тим, що ми батьки маленького генія, пояснимо це по-людськи і таким чином знімемо ці питання, від яких ми ранимося, і знімемо необхідність ротом проговорювати по сто разів одне й те саме, і травмуватися. Щоразу травмуватися.
Сказати публічно для них також означало визнати: вони — не соромляться свого сина. Не соромляться свого батьківства, воно — не якесь поламане чи браковане, а таке, яке є.
Це було їхньою позицією, і Олена наголошує, що якщо батьки не хочуть говорити про розлад чи хворобу дитини публічно — це не дорівнює слову «сором», просто не у всіх є сміливість чи сили, і в кожного різні позиції.
Після посту про аутизм в Андрійка їм написало багато людей. Хтось усе одно жалів або співчував. Хтось згадував Ілона Маска і запевняв, що Олена з чоловіком виховають генія і матимуть безбідну старість. Насправді ж величезний відсоток людей з аутизмом у дорослому віці стають не мільйонерами, а тими, хто потребує постійної підтримки та супроводу. І навіть ті, в яких так званий «високофункціональний» аутизм — це коли людина навчається в школі, успішна в карʼєрі, — навіть вони мають такі соціальні труднощі, про які невідомо нейротиповим. Олена знає дівчину з таким типом аутизму. Вона говорить кількома мовами, ходяча енциклопедія, але зранена тим, що батьки намагалися робити з неї «нормальну», не приймали такою, якою вона була, її успіхи у навчанні несли наче прапор і доказ свого батьківського успіху, натомість дівчина у 22 роки зрозуміла, що не вміє застеляти ліжко, бо її цього не навчили. А аутичну людину треба навчати, вона сама не перебирає досвіду.
Після того посту багато людей просто дякували Олені за сміливість говорити публічно. Це були батьки, які теж виховували дітей з аутизмом і в такий спосіб дістали підтримку. Були й ті, які зрозуміли, що їм варто вести дитину на обстеження — Олена прописала «червоні прапорці», які мають насторожити батьків. Ці люди запитували: куди їм іти, до яких спеціалістів, що робити, і отримували той перший маршрут, який колись дали Олені її друзі. Тоді вона зрозуміла, що в цьому може бути місія її родини — давати руку іншим, коли вони в ямі.
І робила це буквально — мчала вночі через пів міста до цілком не знайомої жінки, мами дитини з інвалідністю, яка саме їй написала, що просто зараз стоїть на підвіконні і хоче закінчити життя самогубством, бо більше не витримує. Ту жінку Олена з підвіконня зняла.
«Видимі»
«В нас у будинку є таке підвіконня — велике, широке, воно виходить у двір, ми на ньому часто сидимо і говоримо, коли малий уже спить. Був початок зими цього року. І ми з Сергієм почали говорити про страхи перед майбутнім. А це взагалі тема, якої ми уникали. Бо говорити про страхи виявилося дуже страшно. А про майбутнє — іще страшніше.
Усе крутилось навколо страху перед тим, чим Андрій буде займатися, якщо він, наприклад, когнітивно не зможе навчатися далі. Чи зможе він бути самозарадним? Чи ми будемо прив’язані до нього 24 на 7? Це була дуже непроста розмова. І вона йшла дуже зі скрипом.
Мій чоловік має аналітичний розум. Він почав усе розкладати на конкретні виклики й кроки — щоб мінімізувати складні сценарії: що ми можемо зробити як батьки? Чи все залежить від нас? Чи, можливо, щось залежить від ширшої екосистеми навколо? І раптом ми зрозуміли, що від нас, батьків, залежить хіба що малесенька крихта.
Але дуже багато залежить від суспільства і від системи державних послуг. Тому що нас може в якийсь момент не стати. В нас може в якийсь момент не стати можливостей. Зараз ми плюс-мінус фінансово і емоційно можемо це забезпечити, але може статися так, що не зможемо. І наша дитина у цей момент має бути підхоплена павутиною державних послуг. Тоненькою, але базовою.
І тоді стало ясно, що є речі, які треба робити на рівні системи. Для цього нам треба стати організацією, приєднатися до інших організацій, які вже працюють. І разом починати полоти цю грядочку сапою. І тоді, на тому підвіконні, ми з Сергієм вирішили, що будемо засновувати організацію. І на тому ж підвіконні я одразу сказала, як вона буде називатися, — «Видимі».
Коли у вас болить палець, коли він набрякнув, ви йдете до лікаря (є такі, що займаються самолікуванням, але це погано закінчується).
І ви кажете: «Лікарю, в мене болить палець». Якщо ви лікарю цього не скажете, то він не прийде до вас додому його лікувати.
Ми, батьки дітей з інвалідністю, маємо дуже багато викликів, бар’єрів, труднощів. І чомусь думаємо, що всі навколо це знають, що це знає суспільство, держава, що вона мусить це знати, передбачати… Але ми живемо не в ідеальному світі, і в державі так багато викликів, що ти не знаєш, із якого боку почати латати.
Просто видимість того, що і як ми проживаємо, — крок номер один. Бо коли ми кажемо, що 160 тисяч дітей мають інвалідність, — це нічого не означає для людини, яка сидить у цьому кафе. А коли я розказую їй, щó я проживаю зі своєю дитиною кожного дня, або про те, що батьки ставлять крапку у своєму професійному житті і стають цілодобовими доглядальниками, якщо доросла дитина чи дорослий підліток мають важкі інтелектуальні порушення, — це сприймається інакше. Бо суспільство не знає, що в нас немає якихось центрів, де був би, наприклад, денний догляд, щоб батьки у цей час могли працювати.
Або мені кажуть, що є якісь чудові спеціальні місця для дітей, де чудові люди знають, що робити з твоїми спеціальними дітьми. І ти кажеш: ні, немає. Хочете, я вам покажу, як виглядає спеціальний психоневрологічний інтернат, куди потрапляють діти з родин, які не впорались, які не можуть цього догляду забезпечити? Вам не сподобається це місце. Бо в ньому немає нічого людського. І от коли ти починаєш це розпаковувати через досвід — не тільки високофункціональних аутичних людей, які досягли успішного успіху, які заробляють мільйони, а інших людей, яких значно більше — їх дев’яносто вісім відсотків, — тоді ця історія стає видимою.
І поки ми не почнемо про ці свої досвіди говорити, нас не почнуть чути. І якщо ми будемо говорити про це поодиноко, нас теж не дуже буде чути, бо одної мене чи ще кількох родин на всю Україну не досить для того, щоб нас почули.
Ми як організація одразу приєдналися до Мережі батьківських організацій, яка включає їх понад 40, засновники — батьки дітей з інвалідністю з усієї України. З маленьких громад, із великих міст.
І мені дуже сильно дає ресурс відчуття, що я на щось впливаю. Особливо — коли щось виходить. Коли щось не глобальне, а навіть маленьке. Коли, наприклад, ти написав колонку чи якийсь матеріал, і це стало ще однією краплею для того, щоб людина в якомусь кабінеті, де ухвалюється важливе рішення, прочитавши, ухвалила це рішення. Оце мені дає силу.
Для мене ця діяльність — можливість піти в майбутнє і збудувати рейки, якими ми поїдемо; допомогти державі, спільно з іншими батьками, щоб ці рейки були міцнішими, щоб наші діти не шпортались і не випадали зі своїх вагонів тому, що рейки недосконалі.
Я можу зробити так, щоб моїй дитині було комфортніше у майбутньому, навіть якщо мене не буде. І коли я це усвідомила, то зрозуміла, що я в цьому буду сильна. Це повернуло мені відчуття, що я бодай на щось впливаю. А це так важливо розуміти — що ти у своєму житті на щось впливаєш.
Бо раптом моїй дитині чи іншій дитині доведеться відвідувати центр денного догляду, бо так може бути. Мені не треба, щоб там були персидські килими і годували червоною ікрою. Мені треба, щоб поряд із моїм сином були обізнані, чуйні люди, щоб він мав заняття відповідно до своїх можливостей і потреб, а не сидів і гойдався цілий день у кріслі.
А якщо йому, наприклад, коли мене не буде, доведеться скористатися послугою підтриманого проживання — щоб до нього ставилися там з увагою. Щоб в основі цієї послуги лежала гідність. Для мене це важливо.
Зараз, коли йому шість з половиною років, я не знаю, знадобиться йому ця послуга чи ні, але вона точно знадобиться іншим людям. І я хочу долучитись до того, щоб це сталося, щоб воно було побудовано в цій країні».
***
Жінці — 40. Вона пів дня за кермом. Возить сина Андрійка від логопеда до психолога, а потім у басейн. На обід повертається додому, за місто, а тоді — в дитсадок, Андрійко залишається там на кілька годин. Обовʼязки водія і синового супровідника подружжя ділить на двох, щоб мати змогу працювати, а не лише бути батьками дитини з інвалідністю. Оленина мама оселилася в них і взяла на себе побут. І часом Олена, як у дитинстві чи юності, кладе їй голову на коліна, а мама ниточкою витягує біль — ось уже 40 років як.
У їхній родині через Голодомор і непросту українську історію не лишилось нічого, що б вони передавали у спадок із покоління в покоління — жодної вишиванки, хустки або прикраси. Тому вони передають Любов.
Бабуся — мамі, мама — їй, Олена — доньці та синові. А з любовʼю і повним прийняттям успадковують почуття безпеки. Воно стає опорою в час, коли розлучаєшся, зазнаєш невдачі, коли тобі озвучують діагноз дитини, коли настає повномасштабне вторгнення і ти за 800 кілометрів від дому журишся за дерево, на якому були твоя кухня, спальня й дитинство. І яке вже на чужому подвірʼї, бо хату ви продали. Журишся, бо село можуть окупувати, і чи зможеш ти тоді повернутися до гілок, які тебе зростили, і до свого коріння на тамтешньому сільському цвинтарі?
Восени 2022-го, коли Пшеничні повернулися із Закарпаття з евакуації, Олена поїхала в Гоголів. Відвідала могили рідних. Потім припаркувалася біля двору зі своїм деревом і пройшлася пішки до школи — маршрутом, який торувала багато років. Нині вона працює над книжкою про Дім і про те, чому українці так міцно вростають у нього корінням. То історія не про неї, вона — про різних людей, у долі яких Олена вплітає власні рефлексії та відчуття.
На подвірʼї її власного дому Андрійко стрибає на батуті, бігає і грає у сніжки, разом з татом косить газон. Цей дім видимий для всіх. Але є інший — невидимий. Він із міцним підвалом, заритий глибоко в землю. Цей підвал уявного дому вони з чоловіком споруджували разом із прийняттям синового діагнозу. Він — їхнє бомбосховище від поки що неідеальної державної системи, яка недостатньо підтримує таких дітей, як їхній Андрійко. І з того підвалу вони, наче фокусники, дістають умовні закрутки і підгодовують інших, ліплять там цеглини для фундаменту державної системи, що буде підтримувати людей з інвалідністю.
У цьому процесі Олена має завдання із зірочкою — не втратити себе. Не лишитися винятково мамою дитини з аутизмом і крутитися винятково навколо цієї теми. Власне, тому вона письменниця. Бо разом із рядками, що виринають з-під пальців і складаються в книжку, вона вибудовує резервацію для Олени Пшеничної, де може лишатися собою. На майбутнє Олена розглядає різні сценарії — аж до того, що дорослий син потребуватиме її опіки 24 на 7, і тоді вона не зможе працювати на проєктах, їздити у відрядження, а от письмо дозволити собі зможе. І це її якір. Той, що тримає і дає наснагу.
А ще Олена хоче виконати прохання Жанни Зарічної — мами 19-річного Івана з аутизмом та важким порушенням інтелектуального розвитку, яка повністю присвятила життя синові (поруч більше нікого не було, а держава підтримки так і не надала). Жінка зізналася, що почувається птахою з широкими крилами у вузькій клітці, яка рік у рік меншає, а крила меншими не стають. І вона ці крила згинає. І знає, що ніколи вже з клітки не вийде, що у якийсь момент клітка стисне її разом із крилами. Жанна могла б літати, але обставини їй не дозволили. Тому просить, щоб літала Олена. І Олена чимдуж намагається бути птахою з широко розпростертими крилами.
За себе, за Жанну й за тисячі інших жінок, що закрилися вдома зі своїми дітьми, в яких інвалідність.
На перше речення своєї книжки і перше питання, з якого я почала нашу розмову, Олена відповідає просто: свій останній захід сонця вона хоче зустріти з відчуттям, що їй із собою добре, що вона із собою чесна.
