Школа для космічного хлопчика

Як двом жінкам вдалося створити інклюзію для хлопчика з аутизмом задовго до того, як це стало мейнстрімом.

***

Ользі Топор було 38, коли у неї народився другий син — Тарас. На кадрах із домашнього відео, де 11-місячний малюк грається з іншими дітьми, не видно жодних хиб у поведінці. Але вже у трирічному віці мамі повідомили про непоправний діагноз — аутизм.

Майбутній мультиплікатор

— Аксолотль схожий на Лунтіка, — пояснює Тарас і показує картинку в інтернеті. І якщо про Лунтіка з мультфільму я краєм вуха чула, то про хвостате земноводне з дивною назвою — ні. Вже переплутала кита з кашалотом, королівського пінгвіна з імператорським, ще якусь яскраву пташку з папугою. Її назви теж не вимовлю, що не дивно — на відміну від хлопця, не маю феноменальних знань про тварин.

На перший погляд, він нічим не відрізняється від однолітків. Хоч у свої одинадцять досить високий — дістає мені вище плеча. І має надто зосереджений, ніби заглиблений у власний світ, погляд. Хлопець уточнює, чи не зніматиму його для улюбленого телеканалу. Коли пояснюю, що ні, ентузіазму меншає. Коротко відповідає на запитання і зосереджується на малюванні.

Звірі у його кімнаті всюди: у шухляді — книги про тварин, у коробці — колекція фігурок, в альбомах — мультгерої. Хлопець має навіть власний ютуб-канал, де вчить робити тваринок із паперу чи пластиліну.

Тарас мріє про власний мультсеріал про пригоди тварин. Назве його «Непосидючі звірі».

— Хочу створити мультфільм, але для цього мені треба поїхати в Київ, — міркує. 

Оля про синову мрію знає і всіляко допомогає, аби втілити її в життя. Та, на жаль, у Кропивницькому знайти студію, яка займається анімацією, не вдалося. Тоді вона звернулася до мультиплікаторів у столиці. І їй не відмовили.

— Кажуть, приїжджайте, привозьте сценарій, глянемо, — пояснює Тарасова мама. — Але ж ви самі розумієте, чіткого сценарію він не напише. 

Утім, для сюжету має вже добрих та поганих героїв. Хамелеон Діма, кашалот Геній, чубатий пінгвін Саша — слід усього лише попрацювати з історіями. Поки Оля шукає шляхи для втілення синової мрії, персонажі чекають свого виходу на екран.

Але ще донедавна такий розвиток подій здавався фантастичним.

Життя до

Зустрічаємося з Олею у кав’ярні. Від нашої першої розмови минуло п’ять років. Тоді у мами хлопчика з аутизмом було більше запитань, аніж відповідей. Тепер має низку досягнень.

Каже, що готова публічно говорити про власну боротьбу знову і знову, аби підтримати батьків схожих дітей. Зіштовхнувшись із хворобою, часто родини замикаються з проблемою наодинці і ховають власних дітей.

— Зараз я про це спокійно говорю, але, коли довідалась про хворобу, пережила пекло, — згадує вона.

Можна було гукати його, просити сісти, а він ні на що не звертав уваги. Натомість якщо пошепки сказати йому: «Тарасе, тримай ягідку» — приходив. Отже, проблема не зі слухом

Другий шлюб, довгоочікувана дитина. Народженню Тараса батьки неймовірно раділи. Але вже за півтора року почули перший тривожний дзвіночок. Малюк не реагував на власне ім’я. Коли звернулися до лікаря, той запевнив, що паніка передчасна — дитина просто маленька.

Після двох років помічати, що з хлопчиком щось не так, почали й знайомі родини. Малюка віддали у дитсадок, але він не вписувався у звичайний колектив. Не розмовляв, був гіперактивним і не реагував на прохання дорослих.

— Можна було гукати його, просити сісти, а він ні на що не звертав уваги. Натомість якщо пошепки сказати йому з іншої кімнати: «Тарасе, тримай ягідку» — приходив. Отже, проблема не зі слухом. Ми не розуміли, що відбувається. І це насторожувало.

Коли Тарасові було два з половиною роки, у сім’ї трапилася трагедія. Здавалося, сильний і здоровий чоловік, батько й опора родини, раптово помер. Не зміг подолати ускладнення від грипу.

Півроку жінка не тямила себе від горя, але отримала ще один удар — діагноз сина.

Початок боротьби

Тарас мав класичні ознаки аутизму: відсутність контакту з навколишнім світом: що людина, що стілець — йому було однаково. А ще хлопчик не говорив і постійно плакав. У нього була так звана польова поведінка: дитина ніби блукає кімнатою, не фіксує увагу на чомусь одному. Не мав особливого контакту навіть із мамою.

Оля не повірила місцевим спеціалістам і поїхала по підтвердження діагнозу до Києва.

— Мені сказали, що мій Тарас — інвалід. І що він не зможе розмовляти, не зможе подбати про себе. Спитали, чи маю ще дітей. Коли відповіла ствердно, Тараса запропонували віддати в інтернат. Мовляв, ви вже у віці, живіть спокійним життям. Але якщо моя дитина непотрібна мені, то державі вона тим паче не потрібна, — обурюється жінка.

Каже, що випадків, коли батьки не витримують випробувань, справді багато. Якщо трирічна дитина несамовито кричить, а батьки не розуміють ані причини, ані способів тому зарадити, — інколи здаються. 

Та Оля після візиту до лікаря вирішила: зробить усе можливе, щоб допомогти синові. Згодом знайшла меценатів і полетіла з Тарасом на обстеження й терапію до США. Там розпочала роботу з місцевими спеціалістами.

Командна робота

Зараз удома на стіні в Олі висить велика дошка для записів. Ліворуч на ній — короткі нотатки з домашніми справами: віднести у ремонт праску, викликати майстра. Три четверті займає графік життя Тараса: шкільне навчання, заняття з психологом і логопедом, спортивні секції. Вільного часу хлопчик майже не має.

Після повернення зі США Оля з Тарасом подалися до міського Інклюзивно-ресурсного центру — саме тут уже п’ять років із хлопцем працюють психолог, логопед і корекційний педагог.

— Зараз ми можемо сказати, що Тарас буде повноціним членом суспільства. Він розвивається і у своєму напрямку стане геніальним фахівцем, — стверджує Олена Дорошенко, керівниця Інклюзивно-ресурсного центру.

Пояснює: над більшістю комунікативних навичок, які має тепер хлопець, довелося наполегливо працювати. Це головна відмінність дітей з аутизмом. Звичайні діти, копіюючи батьків, самі вчаться певним моделям поведінки і навичкам —для них це природно і легко. Натомість, аби такі вміння отримала дитина з аутизмом, потрібно докласти багато зусиль.

Якщо сказати батькам дитини з аутизмом, що аутист сам собі зав’язує шнурки, — вони зрозуміють, яке це досягнення

Із Тарасом психологиня з Центру Оксана Чеканова працювала, використовуючи специфічну методику «ABA»: прикладний аналіз поведінки, елементи сенсорної інтеграції. Але перш за все фахівчиня просто формувала навчальну поведінку та посидючість. Лише після цього можна було переходити до формування навичок.

— Ми упереджені, що за кордоном спеціалісти обов’язково кращі. Та коли Оля повернулася з Америки, то розповіла, що там спеціалісти працюють так само, як ми, — каже Олена Дорошенко.

Тарас має високий інтелект, фотографічну пам’ять і талант до малювання. Спеціалісти зазначають: усі діти з аутистичними розладами — різні.

— У кожної такої дитини — свої особливості. Але працювати з ними потрібно якомога раніше, — каже Оксана Чеканова. — Що швидше виявляють проблему, то більше дитина має перспектив.

Із 2015 року в Україні офіційно впроваджено систему раннього втручання. Це означає, що вже у місячному віці спеціалісти мають спостерігати за дитиною: як реагує на маму, чи тягне до неї ручки і стежить поглядом, чи плаче, коли мама виходить, — зробити все, щоб якомога раніше зауважити особливості розвитку і почати працювати з ними.

Реабілітація в Казахстані

Серйозні зміни у поведінці Тараса стали відчутними після двох поїздок до реабілітаційного центру в місті Актау, що у Казахстані. Там із хлопцем цілодобово займався корекційний педагог, були заняття зі спеціальної фізкультури.

Цей заклад створила мама дівчинки з аутизмом. Вона з донькою відвідала аналогічний центр у Туреччині, а згодом запросила спеціалістів уже у власний. Щоправда, пройти курс терапії там відчутно дорого — 6-7 тисяч доларів.

Щоб заробляти на життя і заняття для сина, Оля стала приватним підприємцем — відкрила власну ятку на ринку.

— Хто б мене тримав на роботі з таким графіком? А на Тарасову пенсію в 1400 гривень ми б не прожили.

У рідному місті Ольга теж знайшла спеціаліста, який займається з її сином. Викладач кафедри фізичного виховання ЦДПУ ім. Володимира Винниченка Євген Міщенко як науковець допоміг розробити програму і безпосередньо контролює заняття з хлопчиком. Скелелазіння і плавання — частина Тарасової реабілітації.

Перші перемоги

— Якщо сказати батькам дитини з аутизмом, що аутист сам собі зав’язує шнурки, — вони зрозуміють, яке це досягнення. Зазвичай треба, щоби взуття було на липучках, щоб майка була певної довжини, бо він не розуміє, як її заправити. Це дрібниці, які розуміють лише мами таких дітей, — ділиться Ольга їхніми із сином успіхами.

Окреме досягнення — те, що Тарас уміє говорити по телефону. Зазвичай дітям з аутизмом цей контакт, як і будь-який інший, дається важко. Для них не зовсім зрозумілим є спілкування з тим, кого не бачиш.

Хлопчикові слід дотримуватись дієти, яка влітає у копійку.

Є припущення, що в таких дітей порушені процеси травлення, продукти не засвоюються та впливають на поведінку: можуть зробити дитину більш збудженою чи млявою. Наукового доведення цієї гіпотези немає. Але батьки відзначають зміни у своїх дітях, коли ті дотримуються здорового харчування. Без цукру, казеїну і глютену — такі обмеження на щоденний раціон у Тараса.

На питання, чому не можна солодкого, Тарас пояснює: «Тому, що я буду реготати, заболить зуб або я покриюсь червоними плямами».

Навіть для того, щоб він їв різноманітну їжу, довелося постаратись. Був час, коли дитина їла тільки рис або пюре — те, що він називав «звичною їжею».

— Нагодувати дитину борщем було нереально, — згадує мама. — Я просто силою намагалась у нього запхнути ложку, а він кричав. У якийсь момент зрозуміла, що таким чином його травмую. Тому коли він зараз спокійно їсть піцу чи суп із броколі — це фантастичне досягнення.

Зараз хлопчик сам їздить до школи громадським транспортом.

— Він орієнтується на вулиці, знає, як дійти до маршрутки, зупинити її, оплатити проїзд, вийти і дістатись від зупинки до школи. Але трапляються й прикрощі. Наприклад, водій на прохання дитини не зупиняє на потрібній зупинці і їде далі. Цієї миті у нього в голові ламається вся модель. Він губиться і не знає, що робити, — пояснює жінка.

Попри посвідчення інваліда дитинства, яке дозволяє їздити безкоштовно, Оля з Тарасом такою пільгою не користуються.

— Тарас така дорога дитина, що ці 10 гривень на день, які я могла б зекономити, — це не та сума, за яку я готова його травмувати. Його запам’ятають і просто не будуть спинятись.

Колись він стояв на зупинці один, а водій не зупинився. Для хлопця це був великий стрес: Тарас вийшов на проїжджу частину і почав іти дорогою, сподіваючись знайти іншу маршрутку. На щастя, це помітила вчителька і забрала його.

Цього року Тарас провів дві зміни у першому своєму дитячому таборі без мами. Цілодобове перебування у спортивному таборі «Борець», який у Кропивницькому організував тренер із боротьби Євген Скирда, у чоловічому колективі та зі звичайними дітьми — це великий крок для розвитку хлопчика.

Але найбільший — те, що Тарас навчається у звичайні школі.

До нього на інклюзивній формі навчання у Кіровоградській області нікого не було. Тому ніхто не знав, що робити. Ні вчителі, ні директор

Школа для «інопланетянина»

У Кропивницькому, де мешкає родина, таких дітей, як Тарас, близько сотні. Половина з них — шкільного віку, але у звичайних школах навчаються лише троє.

— Його називали «Юрій Гагарін». До нього з таким діагнозом на інклюзивній формі навчання у Кіровоградській області нікого не було. Тому ніхто не знав, що робити. Ні вчителі, ні директор, — згадує Оля.

Коли хлопчикові виповнилося сім, мати почала думати про подальше навчання. Зазвичай із подібним діагнозом пропонували йти у заклади для дітей із вадами розвитку: там за рік він мав би вивчити абетку. Але її Тарас давно знав і добре читав українською, російською, англійською та німецькою, а ще мав феноменальні на свій вік знання про тварин. Для хлопчика важливо було навчатися серед звичайних дітей, щоб бачити правильну модель поведінки.

Далеко не кожна школа захотіла б такого учня. У 2013 році у закон «Про освіту» ще не було внесено зміни про інклюзію. У місті траплялися випадки, коли батьки виступали проти того, щоб їхні діти навчалися разом із дитиною, скажімо, на візку. Тарасова поведінка також має особливості.

Тоді, за порадою знайомого, Оля звернулась до Людмили Мальованої — вчительки молодших класів у загальноосвітній школі № 29. Педагогиня не мала досвіду роботи з дітьми з аутизмом, але погодилася взяти під своє крило Тараса.

— Налагоджувала контакт і поглядом, і усмішкою, і дотиком. Таких дітей треба багато торкатись, — розповідає пані Людмила. Тішиться найпростішим речам, але найбільше — досягненням учнів.

Рік вона займалась із Тарасом удома. Коли настав час долучитись до колективу, виникло питання, як його представити класові, щоб діти й батьки не відштовхнули хлопця.

— Почала готувати дітей, — згадує Людмила. — Спочатку розказувала про його незвичайні таланти — і дітям стало цікаво. А потім пояснила, що у нього трохи незвична поведінка, бо він не завжди може контролювати власні емоції, проте ми всі разом будемо його вчити.

Діти це сприйняли з великим інтересом.

Минулого року Тарас посів друге місце в Україні у конкурсі Міністерства освіти серед знавців англійської мови

— І один хлопчик спитав мене: «А може, це інопланетянин?». Я відповіла, що так, і такий інопланетянин буде тільки у нас. Перед тим як Тарас почав навчатись, я сказала батькам, що в нас у класі буде така дитина, і якщо їм це не подобається, то вони можуть перейти в паралельний клас. Але жоден із батьків цього не зробив. Коли Тарас адаптовувався і виникали проблеми з поведінкою, ніхто з батьків не сказав, що їх щось не влаштовує. У нас у класі навіть ніхто не називає його «Тарас». Кажуть «наш Тарасик».

Зараз, за законодавством, вчителеві працювати з такими дітьми допомагає помічник. На той час Людмилі допомагав соціальний педагог. Якщо звичайній дитині нецікаво і вона не хоче виконувати завдання, то може тихенько сидіти й нікому не заважати. Якщо ж нецікаво Тарасові — він одразу дає про це знати.

Наприклад, якщо учні мали читати ланцюжком текст речення за реченням, а йому було нудно, у цей час йому дозволяли піти на задню парту малювати або складати орігамі.

— Це Тарасине, — казав він на початку навчання серед інших і часом намагався відібрати чужу річ, яка сподобалась. Йому ж спокійно пояснювали, що річ не його і її потрібно повернути.

Присутність такої дитини в класі вплинула на кожного в колективі.

— У процесі спілкування з ним ми всі ставали мудріші. Вчилися спілкуватись і домовлятись. Можна сто разів розповідати дітям про доброту, а можна просто щодня виявляти милосердя, — каже вчителька, яка цього року взяла на навчання ще одного хлопчика з аутизмом.

Результат роботи Людмили Мальованої та учнів — досягнення Тараса у навчанні. Минулого року він посів друге місце в Україні у конкурсі Міністерства освіти серед знавців англійської мови.

— Я дійсно пишаюся цим, — каже педагогиня. Після розмови поспішає додому до іншого особливого учня.

Дали цяцьку, а не навчили, як гратись

Після 4-го класу Тарасова мама планувала перевести сина у школу поблизу дому, але там, де вчився, сформувався настільки дружній колектив, що не наважилась.

Наразі інклюзією опікується держава. За вимогами, які ставить європейська спільнота, усі школи в Україні будуть інклюзивними. Проте не всі вчителі виявилися готовими до таких учнів.

— Нам дали найкращих спеціалістів школи з різних предметів, — каже Оля. — Це фахові викладачі. Але вони не мали досвіду роботи з такими дітьми. Я, шокована, приходила до школи і знову сиділа з ним на уроках. У 5-му класі вони запитували: «А він читає? А він розмовляє?». Вони не знали, як із ним поводитися, й боялись.

Ситуацію вирішив семінар спеціалістів Інклюзивно-ресурсного центру.

Що робити, коли Тарас виходить до дошки вирішувати задачу і цифра шість перетворюється на кролика, а цифра сім — на вовка? Що робити, коли дитина не піднімає руку, а починає відповідати на питання, яке поставили не йому? Такі питання вчителі ставили психологу.

Фахівці переконують, що педагоги швидко адаптуються. З 2019 року в Інституті післядипломоної освіти вчителі зможуть отримати потрібні знання, а у 2020 році отримаємо перших випускників вишів, які матимуть знання про таких дітей.

Перше питання, яке ставлять собі батьки в момент усвідомлення, що з їхньою дитиною щось не так: за що мені це і чому я? Ті ж батьки, які приймають проблему, переймаються вже іншим питанням: навіщо мені це дано долею?

Зараз в Олі стільки знань, що часом працівники ІРЦ просто дають її контакти батькам, які зіштовхнулися зі схожою проблемою. Поступово мами припиняють ховати таких дітей, бо з’являються люди, готові з ними працювати.

***

На прощання Тарас дарує павича з паперу. Колекцію своїх іграшок пильно береже — вони будуть потрібні йому при створенні мультфільму.