15 лютого — Міжнародний день боротьби проти дитячого раку. В Україні тисячі родин щодня проходять через випробування, про які складно говорити вголос. Уже 15 років разом із ними поруч «Таблеточки», найбільший український благодійний фонд, який надає допомогу онкохворим дітям. Він підтримує дітей та їхні сім’ї на кожному етапі лікування від раку. «Таблеточки» адвокатують реформи в дитячій онкології, навчають лікарів і допомагають лікарням.
Виконавчий директор В’ячеслав Биков долучився до фонду у 2019 році. До цього мав досвід роботи здебільшого в аудиторській та консалтинговій сферах. А до «Таблеточок» долучався як благодійник і волонтер. У фонді разом із колегами він працював над його трансформацією до міцної інституції. А ще — над зміною культури благодійництва: як власною, так і командною.
Ми поговорили з В’ячеславом про те, як українці, попри війну, підтримують і Збройні Сили, і дітей з онкозахворюваннями, та чому дитина в лікарні насамперед має залишатися дитиною.
Фонду «Таблеточки» виповнюється 15 років. Поділіться, будь ласка, як за ці роки вашій команді вдалося сформувати культуру благодійництва і донатів в українському суспільстві? Які з інструментів виявились найбільш ефективними?
За ці 15 років змінювалися і країна, і суспільство, і конкретно ми. Кожен історичний виклик — від трансформацій після 2014 року до повномасштабної війни — впливав на те, як ми мислимо, діємо і взаємодіємо з людьми. Ми не існували осторонь цих процесів. Ми проживали їх разом з українським суспільством.
Наша заслуга не тільки в тому, що ми реагували на виклики, а в тому, що ми змінювалися самі. Бо неможливо змінювати щось назовні, якщо не змінився всередині. Тому я б говорив не так про культуру «формування», як про ширше явище — зростання громадянської свідомості та поступове розуміння ролі інституцій у суспільстві.
В українців поступово формується усвідомлення, що, крім держави й бізнесу, існує повноцінний неприбутковий сектор — організації, які системно працюють із соціальними проблемами. І, підтримуючи їх, люди стають не просто благодійниками, а драйверами розвитку цього сектору. Ми починали як волонтерська ініціатива — без формальної структури, без статусу організації. Згодом стали інституцією і почали транслювати назовні те, як твориться, змінюється наша внутрішня культура, — транслюємо це і досі.
Бо культура благодійності, або, ширше, культура неприбутковості — це значно більше, ніж просто донати.
Іноді тут теж зашитий певний парадокс і контроверсійність у головах благодійників. Щоразу, коли ми обираємо організацію чи ініціативу, яку хочемо підтримати, очікуємо професійності, прозорості, підзвітності та ощадливості. Але в цей момент ми рідко замислюємося, що професійність означає найм компетентних фахівців, талантів, прозорість і підзвітність потребують наявності певних систем, а зручність донату вимагає технологій — вебсайту, баз даних, цифрової інфраструктури й оперативної комунікації. Усе це — ресурси. І тут виникає конфлікт із нашим уявленням про ощадливість. Ми часто трактуємо її як максимальне спрямування коштів безпосередньо отримувачу допомоги. Проте дуже часто забуваємо, що і підзвітність, і прозорість, і професійність — ті самі якості, яких ми очікуємо від організації, — теж потребують фінансування. Тому на цьому етапі розвитку ми чітко усвідомлюємо власну культурну еволюцію.
Ми вже максимально відійшли від волонтерської моделі як основи діяльності й розмежували для себе три різні категорії: волонтерство, благодійність і неприбуткову діяльність організації. У цій тріаді ми — організація. До роботи залучаємо волонтерів — людей, готових інвестувати свій час, і благодійників — людей, які готові профінансувати нашу діяльність.
Але при цьому ми є професійною інституцією, задача якої — відповідати вимогам благодійника щодо прозорості, підзвітності й ефективності. І водночас — що є найголовнішим — забезпечувати реальні потреби наших бенефіціарів. Вартість забезпечення цієї потреби — це не лише ціна конкретного медичного препарату. Це також логістика, облікові системи, звітність, фінансовий менеджмент і навіть залучення коштів. Інакше кажучи, це вся інфраструктура, без якої допомога не може бути системною, прозорою і тривалою. Про ці речі ми почали говорити відкрито.
Раніше суспільство не було готове це чути, а подекуди не готове й досі. Тому ми розвиваємося, знаючи, що наше суспільство починає більше цінувати інституції, організації, здатні існувати незалежно від персоналій. Навіть якщо засновник відходить від справ або команда змінюється, інституція далі виконує свою функцію.
У цьому сенсі поняття «юридична особа» — не формальність. Це механізм сталості. Все може змінюватися, але те, чим займається, наприклад, фонд «Таблеточки», буде залишатися. Що більше ми будемо вірити в інституції, то більше будемо вірити в незалежні неприбуткові організації і більше будемо їх підтримувати.
До того, як приєднатися до «Таблеточок», ви працювали в аудиторських та консалтингових компаніях. Що вас спонукало змінити сферу?
Велику частину свого життя я присвятив аудиту й консалтингу. Але я працював у компанії, в якої на той момент було конкретне гасло «Making impact that matters». Довго шукав для себе український відповідник і зрештою обрав такий літературний: «Наш результат має значення». Це не просто красива фраза. Зокрема це пояснення, чому я тоді працював у тій компанії, і — водночас принцип, за яким я ухвалюю рішення в житті.
Я був вихований у подібній парадигмі: моїми батьками, програмами обміну, в яких брав участь, і в цілому якимись такими сучасними суспільними ідеями. Мені здається, що я дорослішав із переконанням: ми будуємо гуманне суспільство, де верховенство права є наріжним каменем. Сьогодні, на жаль, ці уявлення трохи хитаються.
Мій улюблений заголовок у світі бізнес-літератури — це «Start with Why» Саймона Сінека. Починати з «чому». З причини. Сенсу.
Мені завжди було важливо розуміти, заради чого я працюю.
Чи має результат моєї роботи позитивний вплив на розвиток людства? Чи сприяє зміцненню та поширенню тих цінностей, які я сам сповідую?
У мене є ще одна роль, окрім виконавчого директора «Таблеточок», — роль викладача в Українському католицькому університеті на магістерській програмі для управлінців неприбуткових організацій. Там я часто нагадую студентам: класична капіталістична мета — максимізація багатства власника (у нашому повсякденному розумінні — максимізація прибутку) — не є первинною метою існування організації. Вона насправді є другорядною. Класична економічна теорія говорить, що будь-яка організація виникає у відповідь на певну суспільну потребу. І саме задоволення цієї суспільної потреби є її фундаментальною метою. Це один із постулатів, яким я керуюся.
Коли обирав нове місце роботи, то не обирав неприбуткову сферу як таку, а обрав саме фонд «Таблеточки», бо відчував, що тут моя професійна реалізація може мати вагомий ефект і відчутний вплив. Для мене важливо, щоб, реалізуючись професійно, я міг долучатися до задоволення конкретної соціальної потреби. І щоб організація сама чітко розуміла, заради чого вона існує: не заради просто збору донатів чи росту заради росту.
Що ви зрозуміли про себе як про людину і професіонала, працюючи у фонді «Таблеточки»?
Передусім — що є дуже багато речей, яких я не знаю. І ще більше — яких не вмію. І що навчання — це не етап, а постійний процес. Я досі вчусь «одягати маску спочатку на себе». І парадокс у тому, що саме цього я навчаю інших. Я часто говорю команді: якщо ви не подбали про себе, вам буде складно подбати про інших. Але для мене самого це все ще виклик. Я вчуся цього щодня.
У професійному вимірі для мене зараз особливо актуальною є фраза одного з моїх учителів: «Караван іде зі швидкістю найповільнішого верблюда». Я зрозумів, що не має значення, наскільки я особисто буду професійний. Можу бути переконаний, що здатен вирішити проблему, умовно, за тиждень, що маю достатньо компетенцій і досвіду. Але системні зміни не залежать від однієї людини. Це не лише про сферу, в якій працює фонд, а в цілому про життя — для суттєвих змін потрібні роки, бо вони залучають багатьох стейкхолдерів.
Якщо говорити про дитячу онкологію, яка є мультидисциплінарною сферою, то тут годі щось змінити без залучення великої кількості людей і систем. Це не лише питання різних лікарів чи лікарень. Це значно ширший контекст — існують певні речі, як, наприклад, загальна соціальна нерівність. І, відверто, у дитини з багатої столичної родини більше шансів отримати якісну медичну допомогу, ніж у дитини з далекого села. Банально, у Києві можна відразу прийти в «Охматдит» і швидше дізнатися діагноз. У селі ж батьки можуть не мати достатньої інформації про симптоми дитячого раку і не усвідомлювати, що потрібно негайно піти до лікаря. Час втрачається вже на цьому етапі. Потім звернутися знову ж таки до лікаря, який ніколи не мав справи з цією хворобою. Це буде довгий, тривалий шлях.
Є проблема із забезпеченням системи охорони здоров’я України медичними кадрами, зокрема медсестрами. І інколи це проявляється дуже приземлено: крапельницю не поставлять вчасно або поставлять неправильно. Так само є й точкові речі, з якими ми постійно працюємо: навіть у найкращих українських лікарнях часто бракує сучасного обладнання й доступу до новітніх технологій лікування.
Парадокс у тому, що я назвав три різні аспекти, але жоден із них не є причиною. Це радше поле проблем, з якими треба працювати одночасно. Ми можемо почати розмотувати клубок причинно-наслідкових зв’язків і дуже швидко відчути, ніби падаємо в кролячу нору. Раптом потрапляємо в дивосвіт, де стільки всього потрібно змінити, узгодити, перебудувати. Зі стількома людьми треба говорити. Стільки рішень мають ухвалюватися не в одному кабінеті, а на різних рівнях.
Наприклад, якщо ми говоримо про соціальну нерівність, то, здавалося б, фонд «Таблеточки» має чітку візію — підвищення виживання українських дітей. Але цього годі досягти без подолання соціальної нерівності. Скільки б ми не інвестували в ліки і скільки препаратів би не закупили, без поступових системних змін результат буде обмеженим. Бо проблема не лише в медикаментах — вона в умовах, у яких дитина потрапляє до системи. Тому в професійному сенсі це і є про «швидкість найповільнішого верблюда».
У контексті будь-яких змін важливо розуміти, який чинник є найповільнішим, — і під нього адаптувати плани. Може дуже хотітися зробити щось за рік або навіть за місяць, швидко показати результат. Команда може цього очікувати, партнери можуть цього вимагати, суспільство може цього хотіти. Але реальність така, що глибинні зміни потребують багато часу.
Якщо говорити не про професійне, а про особисте, то за ці 15 років я зрозумів дві речі. По-перше, я патологічно вимогливий до себе. Мені дуже важко пробачати власні помилки і — свою емоційність. Зазвичай я холодний, відсторонений, розсудливий. Це допомагає ухвалювати раціональні і зважені рішення, але робота у фонді постійно підкидає ситуації, де емоції неможливо повністю контролювати. Я регулярно опиняюся в точці, де вже не можу їх стримати. І тоді розумію: насправді я набагато емоційніша людина, ніж здається ззовні. Це проявляється і позитивно, і негативно. Це здебільшого кейси наших підопічних. Наші підопічні — це і діти, і лікарні.
Дитячі історії зазвичай приносять багато позитивних емоцій. Завжди приємно бачити дитячу реакцію, неможливо не порадіти, не розчулитися, не заплакати.
Є ще один момент, з яким найважче, — це гнів, коли щось не вдається зробити. Якраз повертаючись до цієї історії з караваном і верблюдом, коли розумієш: «Ну блін, я знаю, я можу, я роблю все». Але існує темп зміни державної системи і зміни суспільної свідомості. Іноді тут я можу просто не стриматись. З’являється роздратування, навіть агресія: «Ну як так? Чому таке враження, що ми єдині, хто щось робить?». Але з часом розумієш: це лише враження. Просто в інших — інший горизонт, інші обмеження, інший темп. Інакше це неможливо.
Найскладніше для мене — прийняти те, що певній точці ми справді не можемо зробити більше.
Зараз у нас діє 14 програм допомоги, які покривають повний спектр потреб на всіх етапах лікування, де б і яка складність не виникла, родина завжди може до нас звернутися. Якщо запит відповідає нашим політикам і можливостям, то ми обов’язково допомагаємо.
Що вас тримає, завдяки чому ви далі робите свою роботу, не опускаєте рук у важкі моменти чи то гніву, чи просто коли щось іде не так, як хочете?
Віра в те, що моя робота має значущий результат. І друге — це відповідність моїх особистих цінностей організаційним цінностям фонду «Таблеточки». Мене втримує можливість залишатися собою і робити те, у що я вірю.
З якими найбільшими викликами ви і ваша команда стикалися і як давали їм раду?
Два універсальні виклики для українських організацій і для всіх українців за останні 15 років — це СOVID-19 і війна. Але для фонду це були не лише спільні для всіх труднощі, а й стратегічні точки вибору.
Кілька разів перед нами поставав вибір: залишати у фокусі дітей, на шляху яких трапився рак, а чи все ж таки розширити свою діяльність на інші сфери?
По-перше, під час пандемії і особливо в перші дні повномасштабного вторгнення запит на допомогу різко змінився. По-друге, змістився фокус благодійника і його фінансових ресурсів. Моментально величезна кількість людей захотіла допомогти обороноздатності, а всі інші питання здавалися неважливими. До нас зверталися представники територіальної оборони, підрозділів, просто небайдужі люди з проханням допомогти чим можемо. У такі моменти легко розмити фокус. Але щоразу ми робили свідомий вибір — зосереджуватися на нашій місії. Це непросто, бо ми відчували не лише тиск суспільства чи натиск благодійника, а і власне бажання відгукнутися на актуальну потребу.
Але щодо ковіду і щодо війни у мене є два приклади, які спонукали все ж таки зберігати фокус. Наші підопічні — це діти, які на певному етапі лікування фактично взагалі не мають імунітету. Для них навіть найпростіший вірус може бути смертельно небезпечним. Вони носили респіратори задовго до того, як це стало мейнстрімом. Але раптом з’явився конкурент у доступі до респіраторів — усе суспільство. І отримати те, що для цих дітей є питанням життя, стало набагато важче. Начебто їхня потреба не змінилася, не з’явилося нічого нового, але контекст зробив базові речі менш доступними.
Якщо говорити про повномасштабну війну й удари по енергетичній інфраструктурі, то для частини наших підопічних безперебійне електропостачання — це не питання комфорту, а питання життя. Деякі діти потребують постійної роботи кисневих концентраторів чи іншого подібного обладнання. Для мене й мого оточення генератор або батарея — можливість мати світло, інтернет або почитати книжку. Для них — це можливість дихати, питання життя і смерті. І тут знову виникає той самий ефект: базова потреба не змінилася, але в такі моменти потрібно значно більше зусиль для того, щоб забезпечити бодай її та при цьому подолати новостворену конкуренцію.
Тому для нас найбільший виклик зберегти фокус — утримувати його навіть у найскладніші моменти. Іноді це означає працювати більше лише задля того, щоб десь досягати навіть того самого результату, який раніше давався простіше. Часом — відповідати на нові виклики, які з’являються перед нашими дітьми. Для маломобільної дитини, яка живе, скажімо, на п’ятому поверсі й не може самостійно пересуватися, відсутність ліфта означає ізоляцію. Спуститися вниз, вийти з дому, спілкуватися з однолітками — все це окремий виклик. І на ці виклики ми також шукаємо рішення, не змінюючи при цьому головного: фокусу на дитині.
Як організації не потрапити в пастку суспільних очікувань «ви ж маєте вирішити все»? І чи має благодійна організація брати на себе роль «дорослого»?
У певному сенсі, я би порівняв кожного з нас у контексті якоїсь суспільної чи громадянської свідомості з підлітком. Підлітком, який відчуває себе дорослим: «я такий крутий, незалежний, я все знаю, я все можу». Але водночас не помічає, наскільки досі спирається на батьківську підтримку. Це не про пряму залежність, а про підсвідому опору — очікування, що хтось забезпечить дах над головою, їжу, безумовне прийняття.
Виникає внутрішній конфлікт: з одного боку — декларація повної самостійності, з іншого — обурення, якщо «холодильник раптом порожній». «Я сам можу» — але водночас: «А чому мені не дали?»
Глобально це про те, що в нашому суспільстві залишається дитяча парадигма, що «мені мають дати» замість дорослої — «я створю умови» чи «я беру відповідальність».
І це має наслідки для всіх: від пенсіонерів до міністрів і депутатів.
У сфері охорони здоров’я очікування українця доволі зрозумілі: усміхнений лікар, світле просторе приміщення, найновіше обладнання, інноваційні ліки. Усе — тут і зараз, без черг. А в ідеалі — щоб лікар із цим усім приїхав додому. І головне — все це безкоштовно. Ми очікуємо, що охорона здоров’я має бути надана нам повністю і без обмежень. Але відверта і проста істина полягає в тому, що в жодній країні світу — незалежно від моделі фінансування, приватної чи державної, — медична система не спроможна забезпечити все і всім. Саме тому в цілому світі існує поняття, наприклад, страхової програми, страхового полісу, визначені і чітко окреслені пакети послуг того, що гарантується.
Але чи готові ми як суспільство почути правду, що «безкоштовної медицини не існує»?
Є програма медичних гарантій, запроваджена в межах медичної реформи, яка відбулась. Її суть — встановити конкретні межі: коли, кому, за яких умов і в якому обсязі держава надає медичну допомогу. Тобто чесно визначити: що саме гарантується і за рахунок яких ресурсів. А ресурси — це податкові відрахування: загальні та цільові соціальні внески.
Тут, по суті, два важливі наголоси. Перший: держава ніколи не зможе забезпечити все. Це не питання доброї чи поганої волі — це питання обмеженості ресурсів. І ми маємо це зрозуміти і як громадяни почути. Другий момент: спроможність держави виконувати навіть ті гарантії, які вона взяла на себе, напряму залежить від нашої податкової свідомості. І от, не дивлячись на це все, ми раді слухати й охоче голосувати за політиків, які обіцяють «безкоштовну медицину для всіх», паралельно чинячи, свідомо чи ні, супротив сплаті податків. З одного боку, громадяни хочуть максимум гарантій і мінімум особистої участі в їхньому фінансуванні. З іншого боку, є влада, яка не завжди раціонально використовує ресурси й не наважується чесно сказати: межі існують і за частину послуг доведеться платити самостійно.
У результаті формується суспільна парадигма — «нам мають дати». Ми як організації постійно маємо з цим справу, чуємо цей виклик, який продукує суспільство. Коли люди звертаються до нас, вони часто очікують, що ми одразу вирішимо будь-яку проблему.
У нас досі патерналістська суспільна парадигма: ми шукаємо «патріарха», умовного батька, який за замовчуванням усе дасть. І водночас частково передаємо йому відповідальність за те, що відбувається. Ми й самі як команда іноді ловимо себе на думці: «А чого це не забезпечує держава?». І тут виникає важливе уточнення до фрази «держава — це я». Не у пафосному, а у практичному сенсі. Держава — це насправді сукупність нас із вами. Я сам теж — її елемент. І якщо я нічого не роблю для зміцнення цієї системи як платник податків, як громадянин, як професіонал, то дивно чекати, що держава мені щось дасть.
У продовження хочу запитати про повномасштабне вторгнення Росії як один із викликів. Воно спричинило новий сплеск розвитку благодійності та донатів. З одного боку, ця культура зміцнилася, а з іншого — спрямованість благодійності змінилася у сторону підтримки війська. Як це вплинуло на «Таблеточки»?
Повномасштабне вторгнення, як будь-яка криза, — це одночасно можливість і виклики. З одного боку, це мобілізація благодійних ресурсів, а з іншого — мобілізація для конкретної сфери.
На лютий-початок березня 2022 року в нас уже була запланована лютнева кампанія до Міжнародного дня боротьби проти дитячого раку, а в березні — комунікація до Дня матері й початку весни. Це такі класичні інфоприводи, коли ми звертаємося до наших благодійників із закликом підтримати дітей. Так от у контексті 2022 року, 23 лютого ми просто зупинили наші розсилки та будь-яку фандрейзингову комунікацію, спрямовану на українських благодійників. При цьому операційна комунікація — звіти, інформування про нашу діяльність — тривала. Але саме заклики до внесків ми поставили на паузу. Чому? Тому що ми самі вважали, що в той момент доцільніше підтримати українське військо. Якщо не буде незалежної України, то нам просто не буде кому допомагати.
У мене не викликає жодних питань до того, що фокус благодійників зміщується. Це лише підкреслює вагу існування фонду як інституції незалежної, яка може цей процес прожити, пережити і адаптуватися. Нам тоді треба більше орієнтуватися на закордонних благодійників. Раніше нас фінансували українці майже на 100%. Українські громадяни, українські компанії. У 2025 році все ще близько 45% нашого фінансування — це внески пересічних українців.
Попри війну, українці не обирають — «або Збройні Сили, або діти». Все частіше — «і Збройні Сили, і діти».
Для нас дуже цінно бачити цю зрілість і здатність суспільства тримати кілька важливих пріоритетів одночасно. Є глибше розуміння відповідальності, бо, зрештою, ніхто не зацікавлений у нас настільки ж, наскільки ми самі. Пояснити українцю, чому важливо підтримувати Україну, значно простіше, ніж переконати в цьому американця чи будь-кого іншого за кордоном.
Для світової спільноти фокус дуже швидко зміщується. Якщо у 2022 році Україна — це ого, то у 2023 році і надалі вже з’явилися нові ого і стало важче працювати з фізичними особами, але гранти — це теж напрям, з яким ми почали більше працювати і шукати можливостей розвиватися. Тому для нас це про адаптацію та інституційну спроможність.
Наша ж задача як інституції, знов-таки, робити все потрібне для того, щоб мінімізувати вплив війни для наших підопічних, для дітей. Ми вдячні за всю підтримку, яка зараз лишається.
Як можна допомогти й підтримати дітей та їхні сім’ї, які лікуються від раку, навіть якщо немає можливості донатити системно?
Донатити — найпростіше. Це не вимагає суттєвого залучення. Найпростіша підписка на 1 гривню щомісяця — це вже реальна допомога. Бо ця підписка сумується до інших і, зрештою, одна гривня перетворюється на мільйони на рік. Люди часто думають, що ось у мене немає можливості допомогти, бо я не можу скинути 500 чи 1000 гривень. Не обов’язково скидати 500 чи 1000. Якщо ви вважаєте, що ваша спроможність — це одна гривня, і хочете долучитися до чогось — важливішим є саме це бажання і регулярність.
Разом з тим, є складніші способи підтримки, які вимагають більшого залучення. Наприклад, можна стати волонтером ініціатив фонду. Але це вже про відповідальність і планування: потрібно вписати це у свій графік, узгодити з роботою, родиною, особистим часом. Я дуже ціную людей, які долучаються, бо розумію, що вони свідомо віддають частину свого життя. Для когось це може бути непросто — умовно, якщо людина живе у Вінниці чи іншому місті й має свої зобов’язання. Проте форматів участі багато.
Це і волонтерський фандрейзинг — допомога в залученні коштів, і безпосередня присутність у лікарні: спілкування з дітьми, проведення майстер-класів, гуртків, просто розмови й підтримка. Це саме той рівень присутності, де родини, мабуть, найгостріше відчувають залученість фонду. І часто саме цього бракує.
Бо дитина в лікарні все одно має лишатися дитиною: їй хочеться гратися, спілкуватися, сміятися. Іноді достатньо просто приділити свій час — і це вже допомога.
Водночас є й простіші способи підтримки. Можна поширювати дописи фонду в соціальних мережах або навіть просто бути підписаним і читати. Це також важливо. Так формується знання про дитячий рак, відбувається дестигматизація, з’являється розуміння того, чим займається фонд і як у цілому працюють процеси в українському суспільстві — ті, про які ми зазвичай не замислюємося, поки вони не стосуються нас особисто.
Допомога дітям, які проходять лікування раку, є однією з найчутливіших тем. Як, із досвіду вашої команди, можна привертати увагу до цієї проблеми, не тиснучи при цьому на жалість?
Для мене перше, що можна і варто зробити, — це визнати реальність. Дитячий рак — дійсно серйозне захворювання. З-посеред хвороб він є однією з провідних причин дитячої смертності. Це факт. Разом з тим, ця хвороба виліковна. За окремими діагнозами рівень виживаності сьогодні сягає 96-98%. Тобто дитячий рак — це не вирок. І важливо чесно говорити про обидві сторони: про складність і про високі шанси на одужання. Грубо кажучи, шанси померти від пневмонії і від окремих видів дитячого раку зіставні. Не такий страшний чорт, як його малюють.
Чому я кажу, що один зі способів допомогти — це просто бути підписаним на соціальні мережі фонду? З цього починається зняття табу. Коли людина регулярно бачить історії дітей, системні зміни, результати лікування, тема перестає бути «забороненою» або винятково трагічною.
Наша комунікація — відверта і щира. Ми не апелюємо до страху чи жалості, хоча це найсильніші емоційні тригери. Це не відповідає нашим цінностям і не дозволило б вибудовувати партнерські взаємини.
Ми говоримо інакше. Є конкретна проблема, є чітке рішення, ми знаємо, що потрібно зробити, і ви можете допомогти це реалізувати. Проблема — дія — результат. На цьому будується наша комунікаційна логіка. Нам важливо зберігати гідність наших підопічних. Токсична комунікація позбавляє гідності. Якщо ми бачимо в дитині — дитину, а не «діагноз», тоді можлива чесна і системна боротьба з хворобою.
Яких результатів ваша команда прагне досягти, зокрема через допомогу лікарям і лікарням?
Це наш стратегічний напрям. У фонді діє програма безперервного професійного розвитку. Її мета — забезпечити лікарям доступ до новітніх знань, клінічних протоколів і технологій. Важливо, щоб українські фахівці були інтегровані в міжнародний професійний контекст, могли стажуватися за кордоном, брати участь у конференціях, переймати досвід провідних клінік. Цей напрям реалізується через ініціативу Know-HOW. Щороку ми відбираємо молодих професіоналів, для яких протягом двох років вибудовується індивідуальна траєкторія розвитку: стажування, освітні поїздки, участь у міжнародних заходах, доступ до спеціалізованих матеріалів. Це не разова підтримка, а системний супровід.
У якийсь момент ми зіткнулися з очевидною, але важливою проблемою: для того, щоб поїхати за кордон і там дійсно чогось навчитися, лікар має володіти англійською. Тому ми інвестуємо навіть у такі, здавалося б, несподівані речі, як мовні курси. Це ключ до нових знань. Ми очікуємо, що медики залишаться у професії, і не просто у професії, а в Україні. Дуже привабливо зараз просто поїхати за кордон і працювати десь у Польщі, Італії, Німеччині, де завгодно, але не в Україні.
Очікуємо і конкретніших результатів розвитку. Це, наприклад, запровадження нових медичних технологій, тобто тих способів і методів лікування, які вже є у світі, але яких іще немає в Україні. Коли ми тільки починали, трансплантація кісткового мозку була недоступна в Україні. Якщо мова йшла про неродинного донора, то єдиний варіант — це поїздка за кордон, тобто лікування в тамтешніх клініках. На сьогодні трансплантація кісткового мозку, зокрема від неродинного донора, доступна в Україні. Українські лікарі привезли це, навчились, впровадили — і це працює. «CAR T-cell терапія» — це та технологія, яку ми б хотіли, щоб лікарі долучили. І ми вже відправляли команди на стажування за кордон, щоб вони там цього вчилися, переймали технологію, підходи й поверталися сюди.
Минулого року ми розпочали впровадження нових технологій, а цього року продовжуємо системну роботу на базі київської НДСЛ «Охматдит». Уже є конкретні результати, але для нас важливіший довгостроковий вплив. Зрештою всі ці кроки мають привести до головного — підвищення рівня виживаності. Більше дітей будуть долати рак, більше будуть видужувати. Просто шлях до цього не прямолінійний. Це послідовність інтеграцій і кроків. Інколи він починається з дуже базових речей. Наприклад, лікар спершу вивчає англійську мову, потім потрапляє до програми стажування, проходить навчання за кордоном, а згодом повертається і вже сам працює над впровадженням нових медичних технологій.
Так само важливий напрям — це впровадження систем збору та аналізу медичної інформації. Зокрема створення так званого канцер-реєстру (бази даних, які допоможуть зберігати інформацію про кожен пролікований у певній лікарні випадок дитячого раку, вести статистику та оцінювати ефективність лікування, — ред.) Зараз є група ентузіастів, яка працює над розробкою українського дитячого канцер-реєстру. І це також частина нашої роботи з лікарями — підтримка організаційних практик, яких раніше в Україні не було.
Насправді забезпеченість закладу кадрами вкрай важлива. І йдеться не лише про лікарів. Стійкість лікарні як інституції залежить також від якості адміністративної команди та управлінських процесів. Щороку ми надаємо стипендії на освітні програми для управлінців у сфері охорони здоров’я, зокрема в Українському католицькому університеті та Києво-Могилянській академії. Ми, зі свого боку, зараз робимо те, що можемо, щоб посприяти цій зміні, щоб, з одного боку, підтримувати престиж медичної професії, сфери охорони здоров’я, а з іншого боку, давати можливість лікарям вносити кращий досвід в українську практику.
Як ви бачите майбутнє фонду «Таблеточки»?
Я бачу «Таблеточки» як інституцію в межах своєрідної тріади системи охорони здоров’я, в якій є держава, фонд і пацієнт. Це три суб’єкти, які спільно працюють на результат лікування.
Держава — це вся публічна система охорони здоров’я: від Міністерства охорони здоров’я, яке формує політику, забезпечує частину ліків і будує маршрут пацієнта, до конкретних лікарень, де безпосередньо організовується лікувальний процес. У цьому контексті лікарня є частиною державної системи. Пацієнт — це не пасивний отримувач допомоги, а активний учасник процесу. Людина, яка докладає зусиль, щоб одужати, і усвідомлює, що лікарня — це певний провайдер медичних послуг, але не завжди єдиний ресурс. Якщо пацієнт не шукатиме інформації, додаткових можливостей чи підтримки, система сама не завжди зможе це запропонувати. Активність з боку пацієнта є необхідною складовою цієї моделі.
І, власне, фонд «Таблеточки» у цій тріаді — це партнерська інституція, яка, з одного боку, доповнює державну систему, а з іншого — підтримує пацієнта. Це те місце, куди пацієнт може прийти, звернутися і отримати ту допомогу, яка йому в той момент потрібна. Це може бути закупівля ліків, організаційна підтримка, консультація чи інформаційний супровід для родини, яка щойно зіткнулася з діагнозом і не орієнтується в системі.
Наше бачення майбутнього — бути сталою інституцією, яка на партнерських засадах доповнює систему охорони здоров’я України.
Конкретні інструменти можуть змінюватися залежно від викликів. Ми не прив’язані до форми — ми реагуємо на потребу.
Я розумію, що це ще роки роботи насамперед у стратегічних напрямах. Це розвиток медичного персоналу, підготовка управлінців у сфері охорони здоров’я, адвокація, інфраструктурна модернізація, участь у формуванні державної політики та національної стратегії протидії онкологічним захворюванням. Усе це фундамент. А в ідеальному світі ми залишаємося частиною системи й поступово зміщуємо фокус у бік наукових досліджень. Це та сфера, яка в Україні не закрита. Якщо подивитися на модель Великої Британії, то там одна з найбільших неприбуткових організацій у сфері онкології — це Cancer Research UK. У самій назві організації закладено те, що основною її діяльністю є наукові дослідження, пошук боротьби з раком. При цьому стратегічна мета залишається незмінною — підвищення виживаності. Змінюється лише точка прикладання зусиль.
Зараз в Україні нам треба більше фокусуватися на наявності і доступності лікарських засобів, обладнання, але в довшій перспективі майбутнє «Таблеточок» я бачу як інституції, яка більше займається організацією і фінансуванням досліджень, ніж безпосередньою допомогою.
