[Цим репортажем ми розпочинаємо серію публікацій в рамках соціального арт-проекту Parasol, який присвячений проблемам паліативної допомоги в Україні. Ми прагнемо розповісти про особливих людей у регіонах — лікарів, соціальних працівників і громадських активістів, — які своєю щоденною працею практично з нуля будуть в країні систему догляду за невиліковно хворими. Проект реалізовано за підтримки Міжнародного фонду «Відродження»].
***
Паліативна допомога в Україні лише починає розвиватися. Про неї мало знають і пацієнти, які її потребують, і їхні родичі, і владні структури, а подекуди й самі медичні працівники. Водночас у світі цей підхід дає змогу поліпшити якість життя тих, хто зіткнувся зі смертельними захворюваннями — серцево-судинними, генетичними, онкологічними. Паліативну допомогу надають удома на тій стадії життя, коли можливості радикального лікування уже вичерпані.
Півтора місяця тому у Ковелі, що на Волині, відкрили першу в місті виїзну службу паліативної допомоги. Щонайменше раз на тиждень її працівники відвідують своїх особливих пацієнтів. Однак це не проста служба швидкої допомоги — вони на зв’язку зі своїми підопічними цілодобово і без вихідних.
Вдома
Ольга з порогу просить її не знімати — соромиться кольору власної шкіри, який змінився внаслідок хвороби й лікування. Вона старанно наводить макіяж й жартує, що завдяки темним колам під очима має геть не такий вигляд, як усі. Вже понад рік змагається із онкологією — конкретний діагноз є лікарською таємницею.
— Щоночі я вмираю… — глухо говорить вона, маючи на увазі страшні болі.
Зізнаватися у такому Ользі не уперше — вона вже досить добре знає лікаря виїзної служби Юліана Івановича та медсестру Світлану, яка живе тут неподалік. За потреби з ними до пацієнтів їздять також психолог та духівник. Діяльність бригади — це комплексний підхід до хворих та членів їхньої родини. Це і моральна підтримка, і адекватне симптоматичне лікування, у тому числі знеболення, і консультативна допомога удома.
— Мене мої уже всі ховати почали, — каже Ольга.
— Хто то тебе хоронить? — перепитує медсестра.
— Домашні, — сміється Ольга. — Чоловік питає: може, уже будемо тобі наркотичне купувати? Я йому на те сказала так: робимо комп’ютерне дослідження, і якщо метастази пішли далі — беремо наркотичне, а я складаю руки і помираю. Якщо нє — борюсь. Я уже вирішила: або, або. Бо інакше я і його, і себе догроблю. Біль — нестерпний. Буває, хочеться, аби померла іще вчора і все б уже припинилося.
— Олю, це ж тільки вчора аж так у тебе боліло, — медсестра ставить горнятко за чаєм на журнальний столик. — Останні рази: зробимо укольчик – і все минається.
— Ех, — зітхає Ольга. — Від того болю немає куди дітися — ні вмерти, ні жити, нічого.
— Ми додамо у лікування спазмолітики, — заспокоює її лікар. — І колотимемо не тоді, коли вже болить, а плавно — два рази на день.
Ми чесно кажемо: прогноз невтішний, але ми будемо боротися, щоби подовжити ваше життя і зробити його максимально комфортним
Чи цього вистачить, аби вгамувати Ольжин біль, достеменно не відомо. Лікарі повторюють, що паліативні пацієнти — це люди, хворі не тільки тілесно, а і душевно: у них розвивається страх до життя, апатія, неврози, депресивні стани, тому важливо підтримувати їх морально. Про смерть із пацієнтом кожен лікар говорить по-різному, він втішає і знаходить саме ті слова.
Усвідомлення кінця
— Наші пацієнти дуже точно знають свій діагноз і готові до смерті, — говорить лікар виїзної служби Юліан Іванович. — Ми чесно кажемо: прогноз невтішний, але ми будемо боротися, щоби подовжити ваше життя і зробити його максимально комфортним.
— Не усі все ж готові… — боязко коментує медсестра Світлана.
— Ну… Особливо бояться смерті люди молоді — 40-45 років. Навіть попри недобрі прогнози і невиліковні форми захворювання, все ж надіються. Вірять, що розсмокчеться та пухлина чи метастази. Але як би не було важко, варто казати правду: що не в наших силах зробити чудо, але ми будемо старатися призупинити ріст метастаз, обмежити їхню величину й полегшити стан пацієнта.
— От Ольга, скажімо, — розповідає медсестра. — Я щодня ходжу до неї: колю, крапаю. Уже не раз їй казала, що треба брати сильніші знеболювальні, але вона не хоче. Я вже й з чоловіком її говорила, що не треба, аби вона терпіла той біль. А вона все ж намагається максимально відтягнути цей момент… — розводить руками Світлана.
Для багатьох пацієнтів, пояснює, такий крок — то початок кінця.
Ампули з наркотичними препаратами видають родичам пацієнтів безоплатно: міська рада виділяє кошти і покриває витрати. Однак на всю Волинську область лише у восьми аптеках такі ліки можна отримати. У деяких інших регіонах України немає і цих восьми.
Все, що в силах
Наш провідник у Ковелі — президент і співзасновниця благодійного фонду «СТОПРАК» Марія Адамчук — свого часу сама поборола онкологію.
Струнка, із виразними очима та різкими рухами. Вона впевнено кермує дорогою до Ковеля, паралельно приймає робочі дзвінки, розповідає про справи в області та власне життя. З ініціативи її з чоловіком благодійного фонду у Луцьку вже давно функціонує виїзна служба паліативної допомоги для дорослих та дітей. Маючи добрі стосунки із головним лікарем ковельської лікарні, засновники фонду сприяли появі виїзної бригади у Ковелі, заклали зарплату команді та допомагають матеріальним забезпеченням.
Коли Марія була вдруге вагітною, їй поставили діагноз — рак грудей. Опісля успішного лікування й одужання вони з чоловіком Сергієм заснували благодійний фонд і почали допомагати усім, хто цього потребує: закуповують ліки, візочки, підгузки, катетери. Марія працювала із онкологією, туберкульозом, серцево-судинними захворюваннями. Паліативною допомогою вони займаються уже понад три роки.
У своїй благодійній діяльності Марія і Сергій орієнтуються на термінальні стадії онкології, що пов’язано із забезпеченням знеболення та особливо складними станами пацієнтів. До таких пацієнтів належить і Ольга.
Марія керується кількома життєвими принципами: робить все для дітей, радіє життю та постійно вчиться новому. Вона вірить, що, доклавши зусиль, можна закупити будь-яку техніку, відкрити велику кількість служб, домогтися спрощень процедур від чиновників. Але доки фахівці не пройдуть профільного навчання — сенсу в усіх цих рухах не буде.
Найближчим часом на профільне навчання Марія відправить і лікарів з Ковеля.
Особливі лікарі
Окрім роботи у виїзній службі, Юліан Іванович та Світлана уже багато років працюють у ковельській центральній районній лікарні. Він — лікар-анестезіолог, вона — медсестра урологічного відділення.
— У реанімації я часто стикаюсь із дуже тяжкими хворими, — каже Юліан Іванович. — Часто лікарні не приймають їх — ніхто не хоче брати відповідальності за приречену на смерть людину. Призначають лікування і виписують додому. Всі ці хворі почуваються нікому не потрібними. Четверта стадія, четверта підгрупа: Луцьк виписав, Ковель не бере, дільничного викликали — прийшов/не прийшов. Але їм потрібен не тільки догляд, а й лікування, моральна підтримка, словесна, просто людська. Виїжджаючи до наших пацієнтів, ми бачимо, як вони змінюються, коли починають розуміти, що є хтось, хто про них піклується.
Виїжджаючи до пацієнтів, ми бачимо, як вони змінюються, коли починають розуміти, що є хтось, хто про них піклується
— А у мене сусідка хворіє, — про свій шлях до паліативної бригади розповідає Світлана. — Я з нею щовечора, щоночі — як їй тільки треба. А вона ж моя ровесниця.
— У виїзній бригаді випадкових людей немає, — каже головний лікар Олег Олегович. — Ми багатьом пропонували долучитись до служби, але вони відсіювались через особисті, моральні чи інші причини. Я підбираю людей, які нестимуть добро недужим. У них має бути хороша енергетика та комунікабельність, пацієнт має сприйняти лікаря, довіритись йому.
Онкохвора — «чарівне» слово
Поки Ольга вдома, щоби відволіктися від болю і похмурих думок, вона вишиває.
— Таким, як ми, куди звертатись? — запитує жінка. — Цього не зрозуміє той, хто не потрапляв у таку ситуацію. А я реально нікому, крім рідних і цієї служби, не потрібна. От я проходжу «хімію» в Луцьку, а з побічними хворобами мене відправляють за місцем проживання. Приходжу до лікарів тут — а мене знову відфутболюють.
Після першого курсу хіміотерапії Ольга втрачала свідомість від болю у шлунку.
— Чоловік викликав, було, швидку: така-така адреса, онкохвора. «А, онкохвора…» — відповіли йому і приїхали аж за годину. А я весь той час помирала від болю, — пригадує жінка. — Онкохвора — це таке «чарівне» слово: кажеш його, і тебе одразу вважають списаною людиною — ніхто й дивитися не хоче. Ніби ти приречений.
— Добре, — додає вона пізніше, — що у нас тепер є така допомога: мені щось заболіло чи недобре — дзвоню Світлані, вона прийде, зробить укольчик, посидить біля мене. І до Юліана Івановича я дзвоню в будь-який час. Більше мені звертатись немає куди.
