Антон — живий!

Як волонтер, що може ворушити лише головою та пальцями рук, рятує солдатів, а вони — його

15.09.2016 Марічка Паплаускайте

Вперше і востаннє Антон Дубішин став на ноги у дев’ять місяців. Тоді ж лікарі поставили йому діагноз: невиліковне спадкове захворювання — синдром Вердніга-Гофмана. Відтоді Антон втратив можливість рухати практично усіма м’язами тіла. І хоча перехожі на вулицях часто відвертаються від нього, Антон, на відміну від більшості людей із подібними проблемами, не ховається удома і не ставить на собі хрест. Він живе активним публічним життям, а ще — допомагає військовим.

 

— Мамі казали, що я не проживу більш як рік. Далі запевняли, що більше двох уже точно не протягну, потім «робили ставки» на п’ять. А я он — далі живий!

Антонові 27.

Зараз він уважно спостерігає за тим, як кілька військових та волонтерів грають у більярд. Сам він кия взяти до рук не може. З усіх м’язів у його тілі робочими є лише м’язи обличчя та пальців рук. Решта — давно атрофувалися.

Хлопець має вроджену патологію — спінальну аміотрофію. Це спадкове захворювання нервової системи, через яке недужі спершу перестають відчувати ноги, тоді — половину тіла, а зрештою — і все. Коли «вимикаються» легені — людина помирає.

Половина дітей із таким захворюванням не доживає і до двох років.

Але Антон живий.

— Ти бачив? Бачив? — радісно питає у нього Віра. Вона волонтер і вже два роки опікується пораненими у військовому госпіталі. — Я аж шість кульок забила!

І Віра, й інші, хто є тут, відгукнулися на запрошення Антона провести разом час. «Запроси захисника на відпочинок» — так хлопець назвав свою акцію. За більярд, а ще за піцу й пиво, які заплановані після гри, він платить із власної пенсії. Так вирішив віддячити військовим і волонтерам за їхню роботу. Щоправда, з майже п’ятдесяти тих, хто зацікавився подією у Facebook, до місця зустрічі дійшли лише п’ятеро.

— Певно, це тому, що день робочий, — говорить Антон. — Наступного разу влаштую щось подібне у вихідні.

Антон сидить у спеціальному інвалідному візку «Мальвіна», схожому на дитячий, але більшому. Сідаю на підлогу поряд із хлопцем, аби ми могли спілкуватися дивлячись одне одному в очі. І помічаю у нього на шиї кулон із червоно-чорним тризубом.

_DSC3133

— То в мене, ніби в собаки, медальйончик, — сміється Антон. Він узагалі любить жартувати. Особливо сам із себе. — Ну а що іще лишається? Не впадати ж у відчай!

Попри тілесну безпорадність, Антон Дубішин — активний волонтер та артист. Він разом з іншими особливими хлопцями й дівчатами має творчий колектив, з яким раніше давав концерти у школах, а впродовж останніх двох років — переважно у шпиталях, де одужують учасники війни на Донбасі.

Особливі для особливих

— Отакої! Ти глянь на нього! Ледве голову тримає, сидить у дитячому візку весь покручений, а постійно усміхається, — каже своєму товаришу кремезний солдат. Він і сам — на візку. Після поранення на передовій лікарям довелося ампутувати йому обидві ноги.

Ця розмова відбулася у серпні минулого року. Тоді на алеї біля відділення травматології військового шпиталю у Києві зібралося чимало народу: більшість глядачів — ветерани війни на сході. На імпровізованій сцені керує процесом Антон. Сьогодні він привіз із концертом до госпіталю свій особливий колектив.

— Ми підтримуємо військових та показуємо, що життя триває, — пояснює хлопець тепер. — Вирішили назватися «Особливі для особливих», бо ж вони, військові, — особливі люди, які пішли воювати, захищаючи не владу, а людей та рідну землю. Ну і ми — особливі хлопці й дівчата: не зважаючи на фізичний стан, показуємо, що життя — класна штука.

І знову усміхається.

_DSC2989_DSC3003

Дні, проведені у столичному військовому шпиталі, Антон пам’ятає майже по годинах. Каже, що вперше вирішив піти до медзакладу восени 2014-го. Тоді туди із зони АТО щодня привозили десятки поранених солдатів. Антон слідкував за новинами вдома і дуже переймався, а зрештою сказав: «Ма, треба йти».

— Набрали із собою бинтів, шприців, крапельниць та медичного спирту. Наступного разу прийшли у листопаді, а потім — затягло.

Гроші на бодай якусь допомогу військовим Антон та його мама Наталя виділяють із двох своїх пенсій: хлопець через хворобу має довічну першу недієздатну групу інвалідності, а його мама кілька років тому оформила собі третю групу через вроджені вади зору.

Я ніколи не питала у сина, нащо йому те волонтерство. Просто підтримую його та пишаюся, що він виріс повноцінною людиною з великим серцем

— Я ніколи не питала у сина, нащо йому те волонтерство. Просто підтримую його та пишаюся, що він виріс повноцінною людиною з великим серцем. Звісно, у нас немає багато грошей для допомоги солдатам, але ми завжди трохи відкладаємо, аби потім придбати у шпиталь якісь медикаменти та перев’язувальний матеріал, — розповідає мама волонтера.

У самому військовому шпиталі Антона Дубішина завжди чекають. Співробітники госпіталю кажуть, що після виступів хлопця та його особливих друзів солдати завжди повертається до палат у піднесеному настрої.

Якось герой війни Олександр Чалапчій, котрий втратив на передовій обидві ноги та встиг стати живою легендою серед військових, дав Дубішину, як іронічно каже сам Антон, дуже влучну характеристику.

— Коли Чалапчій вперше побачив мене у госпіталі, то сказав, що я — балакуча голова. Тіла у мене наче і немає, а є тільки голова, яка постійно щось теревенить.

І очі сміються. Живі. Допитливі.

Усе життя вдома

Разом із мамою Антон живе на тринадцятому поверсі типової столичної висотки на Воскресенці. Піднімаюся брудними сходами — ліфт працює з перебоями.

— Таке іноді буває, — каже Антон, коли я захекана нарешті заходжу до його кімнати. У такі дні, як нині, Антон зазвичай сидить удома. — Хоча раз ми мали заплановану поїздку з колективом, то мама мене на руках спускала.

Мама Антона — Наталя Дубішина — маленького зросту жінка років 50-ти. Як вона могла знести сина сходами на вулицю, годі й уявити.

— Батька Антона вже немає серед живих. Він помер років сім тому. Але ми давно разом не жили. Він страшно пиячив і бив мене. Це неможливо було витримати, тому Антона з чотирьох років я виховувала сама, — розповідає Наталя. Вона носить рогові окуляри із потовщеним склом, яке візуально зменшує очі. Читати вона може, лише максимально наблизивши текст до очей, такий поганий має зір. Коли ж знімає окуляри, враз стає років на п’ять молодшою.

_DSC3094

Ще донедавна мама Антона мала роботу — мила підлогу у сусідніх під’їздах.

— А потім мене звільнили: у столиці провели реформу і об’єднали в одну посади двірника і прибиральника.

Єдине, що Антон може робити без сторонньої допомоги, — читати книжки

Якось Наталя потрапила у лікарню. Каже, так не лякалася ще ніколи у житті. Боялася не за себе, а за Антона, бо хто ж буде з безпорадним хлопцем, поки її лікуватимуть?

Антон приймає гостей, непорушно лежачи на дивані. На хлопцеві сині дитячі колготи й футболка. Одягатися йому непросто.

— Я, знаєте, як той баранячий ріг — скручений так сильно, що ніхто й не розігне.

У побуті мама допомагає хлопцеві робити практично все — переодягає, миє, годує. Єдине, що Антон може робити без сторонньої допомоги, — читати книжки. Мама тільки кладе перед ним книжку — і Антон сам перегортає пальцем сторінки. А ще має планшет і може самостійно спілкуватися з друзями у Facebook.

— Пальці у мене добре працюють. Можу ще відповідати на дзвінки. Якось навіть хотів влаштуватися у сall-центр чи інтернет-магазин. Думаю, зміг би працювати по телефону, — каже хлопець.

Але на роботу його не беруть.

— Компанії ніби й мають наймати таких людей, як я. Але то найчастіше формальність: людина нічого не робить, отримує мінімальні гроші, а фірма та платить менше податків. А я ж корисним хочу бути!

Окрім допомоги у шпиталі, Антон разом із друзями передає гуманітарку мирним жителям Донбасу. Нещодавно через перевірених волонтерів вони відправили у смт Гранітне канцелярське приладдя для школярів. Це — в перервах між виступами.

 — У нас досить великий колектив. 22 людини загалом. Є, наприклад, сліпі брати, які співають дуетом. А ще є Леся — вона на візку, а також співає. До концерту, який був нещодавно у військовому шпиталі в Ірпені, ми залучили ще дівчат, які виконують пісні рухами. Це особливий спів для глухонімих людей, — розповідає Антон.

Він говорить монотонно, голосом акцентує увагу на особливо важливих моментах і періодично робить паузи. Це своєрідний ритуал — мовляв, я вже висловився, тепер говори ти.

— Мені всі в колективі кажуть: «Антоне, ти — суворий керівник!» І я погоджуюся з тим. Утриманців у нас немає — кожен приносить користь суспільству. Хочеш гідно жити? Працюй!

Виховати толерантність

Антон не соромиться слова «інвалід». Каже, найбільше він ненавидить вдавану безпорадність та бажання багатьох людей з особливими потребами замкнутися у собі.

_DSC3031_DSC3082

— Раніше, ще за Союзу, інвалідам давали квартири не нижче, ніж на четвертому поверсі, щоби вони по домівках сиділи і ніхто їх не бачив. А потім, коли в 90-х ми почали на вулицях з’являтися, народ був шокований. Я думаю, варто показувати себе: виходити до людей і говорити їм: «Я — такий самий, як ти. Можливо, фізично можу менше, але, повір, всередині ми однакові».

Я думаю, варто показувати себе: виходити до людей і говорити їм: «Я — такий самий, як ти. Можливо, фізично можу менше, але, повір, всередині ми однакові»

Мама Антона пригадує, як днями вони разом із сином були в зоопарку — святкували день народження подруги. До них підійшов маленький хлопчик, подивився на Антона, а тоді питає свого тата: «А чого дядя у візочку?».

— І той тато, замість того, щоби пояснити дитині, що й до чого, каже: «Не знаю», взяв сина за руку і повів чимшвидше подалі. Ну хіба то так складно пояснити? Щоби та дитина не боялася, не дивувалася і ставилася нормально?

— Коли я був малим, діти у дворі не хотіли зі мною гратися, — пригадує Антон. — Ігнорували мене й проходили повз. Мені тоді хотілося кричати їм: «Гей, ви! Я живий! Зі мною теж можна гуляти!» Минув час — і більше на них не злюся. Тепер у мене є справжні друзі, яким я довіряю.

Не Вуйчич

Віднедавна Антон Дубішин часто їздить із відкритими лекціями у столичні школи та гімназії — розповідає учням середніх та старших класів про толерантність, дружбу та людську гідність.

Часом діти порівнюють його з відомим австралійцем Ніком Вуйчичем, який народився без рук та ніг, та, попри це, веде активний спосіб життя: об’їздив більш як 45 країн, виступаючи у школах, університетах та інших організаціях, бере участь у телешоу й пише книги. Антон Дубішин таких порівнянь не любить. На виступ Вуйчича у Києві минулої весни він не пішов.

— Подивіться на наш народ! Якби кожна конкретна людина змінила власне ставлення до таких особливих людей, як я, то кожен українець з інвалідністю вже став би легендою. Нік Вуйчич живе повноцінно, бо його приймають за повноцінну людину. От і вся між нами різниця, — Антон припіднімає брови так, ніби знизує плечима.

_DSC3078

А тоді додає: він знає багатьох особливих людей, які просто дозволяють суспільству себе зневажати. Такі люди не виходять з дому і навіть бояться показувати свої реальні фото у соцмережах. Антон упевнений, що ці хлопці й дівчата самі себе не приймають такими, якими є, то чому ж вони очікують, що їх таких прийматиме суспільство?

— Я виставляю свої фото у соцмережах. От таким я народився, а якщо це когось не влаштовує, хай не дивиться. Чому здорові люди можуть показати свій новий светр чи ще щось, а я маю ховатися? Дзуськи! — упевнено говорить Антон.

Очі горять.

Радість спілкування

 — Антоха, пробач! Нам треба терміново їхати, — каже один із тих військових, які на запрошення Антона прийшли на більярд та піцу. Прощаючись замість обіймів він поклав праву руку хлопцеві на голову і якось так по-братськи потріпав того за волосся. — Нам подзвонили щойно. Там пораненого привезли у Старобільськ — і ми маємо відправити туди медикаменти. Ти пробач нас, Антоха! Ти — найкращий!

І троє хлопців побігли у справах.

За великим столом у піцерії, куди компанія уже встигла перебратися з більярдної, лишилися Антон із мамою та лише двоє гостей. Вони ще довго сиділи так, смакували піцу, говорили і часто й гучно сміялися.

_DSC3138

А опісля — розпрощалися. Наталя покотила візок із сином у бік дому.

На тринадцятий поверх типової столичної висотки.

У чотири стіни їхньої маленької квартири.

До нових справ і нових зустрічей.

Усі фото — Аліна Смутко

***

[Цим текстом ми продовжуємо серію репортажів під загальною назвою «Траєкторія війни»Проект здійснюється за фінансової підтримки Уряду Канади через Міністерство міжнародних справ Канади.]

Марічка Паплаускайте Ольга Омельянчук

Схожі публікації

7311 5

Як не просиджувати в інтернеті увесь свій час?

12 карток для тих, хто вважає, що інтернету в його житті забагато

03.10.2016 Ірина Сало
6741 14

Реновація

Як приладобудівний завод у центрі Івано-Франківська намагається замість матеріальних речей продукувати ідеї

19.09.2017 Богдан Ославський
9331 12

Проти природи

Як почувається природний заповідник, що опинився в епіцентрі війни, і чому курс його реабілітації триватиме десятиліття

14.06.2017 Олена Струк

Популярні публікації

34018 17

Ярослав Грицак

Розмова з відомим українським істориком та публіцистом
04.04.2014 Володимир Бєглов
42965 12

Богдан Гаврилишин

Розмова із відомим українським економістом та громадським діячем
27.07.2014 Володимир Бєглов
29648 8

Анна Косарєва: «В ІТ-індустрії є безліч професій, де потрібні прикладні, гуманітарні чи фінансові знання»

Анна Косарєва про особливості ІТ-освіти в Україні, навчання школярів програмуванню та «Годину коду»
14.11.2016 Павло Кузнєцов

Краудфандинг

Малі міста

2608
зібрали
36000
потрібно

Нові медіа нової країни

36
зібрали
5000
потрібно

Найрозумніші діти країни

2538
зібрали
4500
потрібно

підтримайте проект

Donate

Введіть слово, щоб почати