Олеся Яскевич. Та, що бачить серцем

«Які ж вони обоє красиві», — подумала я, коли років десять тому вперше побачила у фейсбуці допис незнайомої мені Олесі Яскевич і її фото з тоді десятирічним Матвієм. Вразили їхні однаково глибокі карі очі. І те, з якою любов’ю й гідністю Олеся писала про їхній із сином досвід. Так я дізналася, що Матвій незрячий, має аутизм, епілепсію й інші складні порушення. Що, виявляється, у день, коли вона народжувала сина, я в тому ж місті, але в іншому пологовому народжувала свою старшу доньку. Сьогодні Олесиному Матвію і моїй Христі по двадцять років, але які ж це різні життя.

З того допису я дізналася, як живе родина дитини з інвалідністю, скільки складних бар’єрів перед нею постає.

І вперше почула про Олесину громадську організацію «Бачити серцем». Відтоді стежила за ними в соцмережах, але й уявити не могла, що мине п’ять років, я вдруге стану мамою і моєму синові діагностують аутизм. Що саме Олеся з Матвієм стануть для мене рятівним маяком у момент материнської розгубленості. Що саме вони надихнуть мене взяти досвід виховання дитини з інвалідністю і спробувати перетворити його на паливо для змін.

«Ми ще таке з тобою збудуємо, що з Марсу будуть дивитися й дивуватися», — колись написала Олеся під фото, де маленький Матвій міцно обіймає її за шию. І таки збудували.

Місце, де бачать серцем

Зустрічаємось із Олесею в серці її організації. Невеликий простір у середмісті Києва, де розташована творча майстерня для молоді з інтелектуальними порушеннями. Майстерня має три напрямки: арт, крафт і театральна лабораторія. Приміщення на першому поверсі, кілька кімнат, здається, до стелі заставлених різноманітним мистецьким крамом: численні коробки з матеріалами, іменні бокси студентів, частини декорацій і театральних костюмів. Око губиться поміж великої кількості пістрявих кольорів. У цьому просторі багато світла — в усіх сенсах. Тут студенти збираються щодня, крім вихідних, і роблять щось власноруч — приміром, декор. Для когось із цих молодих людей крафтярство може стати професією. Якщо пощастить, адже український ринок праці для людей з інтелектуальними порушеннями поки що малодоступний. Але хіба тільки він…

Для дітей і підлітків, та й дорослих зі складними порушеннями недоступне майже все. Саме це «майже все» Олеся і її команда намагаються їм дати. Бо вважають, що вони мають право на повноцінне й гідне дитинство, а потім — доросле життя.

Крім творчої майстерні, «Бачити серцем» сьомий рік проводить онлайн-школу для підлітків і молоді з інвалідністю — «Школу для кожного». Попри те, що школа відбувається онлайн, студенти не лише вчаться за адаптованою програмою, а й разом куховарять, займаються йогою, ставлять вистави. Крім шкільної науки, тут навчають дуже практичних речей — наприклад, рахувати гроші чи поповнювати рахунок мобільного.

Найстаршому студенту «Школи для кожного» сорок два роки. Більшість студентів — це ті колишні діти, до яких система освіти виявилась неготовою й була їм не рада. Частина, спробувавши повчитись на інклюзивній формі чи у спецшколах, урешті опинились на домашньому навчанні. Інші були на домашньому навчанні весь час. Деякі взагалі ніколи не вчились, тож для них це перший і єдиний простір комунікації.

Вчиться у «Школі для кожного» і Олесин Матвій. До нього освітня система теж виявилась неготовою.

«Олесю, куди ти біжиш?»

«У нього ж зовсім немає дитинства. Ми навіть ніколи не бігали з ним по калюжах», — думала сімнадцять років тому Олеся, стоячи під зачиненими дверима дитячої реанімації. За дверима був її трирічний син. У комі.

Кома зупинила все в Олесиному житті: плани, мрії і, здавалося, навіть дихання. Й різко загальмувала скажений марафон, який вони з Матвієм бігли, не спиняючись ні на мить. Бігли вже вдвох: колишній чоловік Олесі «зійшов з дистанції».

Дізнавшись, що Матвій незрячий, Олеся відчайдушно шукала «чарівну пігулку», яка допоможе повернути синові зір. І ще одну, яка «вилікує» аутизм, діагностований згодом. Але чарівних пігулок не буває. А стимуляція мозку, яку регулярно робили хлопчику, чи то спровокувала, чи прискорила прояви епілепсії. В аутичних дітей епілепсія буває часто. Напади частішали, й один із них, дуже сильний, призвів до коми.

«Його просто забрали в мене, — згадує Олеся. — Тоді батьків ще не пускали до реанімації. Я лишилася під дверима сама, а він там один — маленький, безпорадний. І в той момент я подумала: “Олесю, що ти робиш? Куди ти біжиш?”».

Пообіцяла собі збавити оберти, якщо син переживе цю ніч. Жити так, ніби немає ніяких діагнозів. Адже в сина має бути дитинство. Те, яке складається не лише з лікарів, процедур і реабілітації. 

Ту ніч Матвій пережив.

Вони почали більше спілкуватись із такими ж родинами, влаштовувати спільне дозвілля й пікніки. Валялись на траві, стрибали нарешті по калюжах. До них дедалі частіше долучалися друзі з нейротиповими дітьми. Так формувалась по-справжньому інклюзивна спільнота дорослих і дітей, де значення мало лише дитинство і прийняття, і аж ніяк не діагноз.

Робити те, на що іншим не стало відваги

Якось Олеся вирішила, що дітям у їхній спільноті до переліку яскравих емоцій бракує одного — покататись на мотоциклі. Навіть тим, хто в колісному кріслі.
«Почала шукати байкерів, які допомогли б нам втілити цю божевільну ідею, — згадує вона, сміючись. — Батько одного знайомого був байкером, і я пішла до нього». Суворий байкер вислухав і не відмовився.

Аби втілити задум в одному з центральних столичних парків, бракувало якоїсь громадської організації, що подала б офіційний запит на проведення події. Олеся, не вагаючись, зареєструвала власну. Так із бажання подарувати Матвію й іншим дітям новий яскравий досвід народилась організація «Бачити серцем», яке тепер дарує яскраве дитинство сотням дітей. Назва з’явилась одразу, адже тільки крізь оптику серця Олеся завжди дивилась на цей світ.
«Звідки в тобі стільки любові, прийняття і відваги?» — запитую Олесю. Адже кожен їхній проєкт — школа, табір, тренувальна квартира для молодих людей з інвалідністю, «канікули для батьків», — усе це речі, за які більшість інших громадських організацій, але передусім держава, не змогли, не схотіли чи злякалися взятися.

Шукаючи відповідь, Олеся пригадує історію з власного дитинства. Їй, дівчинці з родини військових, було років десять. Вони з батьками осіли в Конотопі на Сумщині, де Олеся пішла до нової школи. Вона завжди була комунікабельною, швидко налагоджувала контакти й за кілька днів стала в новому класі своєю. І… відразу ледь не втратила цей важливий статус. Адже мала сміливість відреагувати на несправедливість.

У їхньому класі була дівчинка з родини, про які зараз кажуть «у складних життєвих обставинах». Її вигляд, пошарпані «немодні» речі, які вона носила — все це ставало об’єктом глузувань з боку однокласників. Діти відмовлялися сідати з нею за одну парту, зневажливо називаючи «поломийкою», бо її мама заробляла на життя багатодітної родини миттям підлоги. Тоді новенька Олеся пішла проти всіх: демонстративно сіла поруч із «поломийкою» й почала з нею дружити. Вперше стала на захист «не таких, як усі».

«Я навіть уявити не могла, що таке існує»

На другому курсі педагогічного університету Олеся, майбутня викладачка образотворчого мистецтва, пішла на практику в центр соціального обслуговування у Глухові на Сумщині. Не дуже розуміла, що на неї чекає. Саме там дев’ятнадцятирічна Олеся вперше зустріла людей з інвалідністю, ментальною зокрема.

«Мене вразило, що там були люди мого віку і в той час, як я жила своє активне студентське життя, вони просто щодня переміщалися від дому до центру й назад. І більше нічого», — розповідає Олеся. Вона відчула, що це несправедливо. Відчула бажання робити для цих людей щось більше: влаштовувати їм дозвілля, дарувати емоції, давати відчуття важливості. Показувати, що не боїться їх і не стидається бути з ними поруч. Олеся пропонувала ходити з молодими людьми з інвалідністю на прогулянки за межі центру, в кіно, та керівництво не дозволило: мовляв, у них таке не практикують, та й нема чого їм у кіно робити.

Коли згодом Олеся поїхала за кордон, у Нідерланди, вона побачила на вулицях, у громадських місцях, всюди людей з інвалідністю. З аутизмом, із синдромом Дауна; людей, які можуть говорити, і тих, що не говорять; на кріслах колісних, із трахеостомами — всіх.

Їх ніхто не ховав, ніхто не соромився, ніхто не робив заручниками чотирьох стін у спеціальних закладах.

Після цієї поїздки Олеся почала шукати небайдужих людей, знайомитись із волонтерами, які їздили в заклади для людей з інвалідністю. Вперше побувала у психоневрологічному інтернаті. «Я навіть уявити не могла, що таке існує, — згадує вона. — Що люди можуть жити в таких жахливих умовах. Що двадцятирічний хлопець може виглядати, як трирічна дитина. В мене був шок. Це перевернуло моє уявлення про життя і про те, що насправді важливо».

Відтоді Олеся почала постійно займатись волонтерством, зустрічатись із людьми з інвалідністю. А потім вона завагітніла. І навіть подумати не могла, що сама стане мамою дитини з інвалідністю.

«Бути слабкою я вчила себе найдовше»

У крафтовій майстерні, де ми з Олесею розмовляємо у крихітному, відгородженому від основного простору закапелку, кипить життя. Студенти майструють підсвічники. Їхні клопоти різні, але однаково важливі: хтось не може вибрати колір основи, хтось обурюється, що техніка заскладна, хтось навпаки — висловлює захват новим завданням, а хтось переймається, коли нарешті прийде Карина, на яку так чекає Олесин Матвій (у цих двох молодих людей романтичні стосунки). Стукають у вхідні двері — але це знову не вона. До крафтової майстерні заходить Сашко. Йому вісімнадцять, і в нього синдром Дауна. Сашко галантно, дещо сором’язливо вітається з усіма й береться до роботи.

Коли дитині з інвалідністю виповнюється вісімнадцять, кількість місць поза домом, де вона може мати гідне дозвілля, стає ще меншою.

Часто все, що можуть запропонувати таким людям, як Сашко, — це вицвілі від часу костюми білочки, лисички чи колобка і щороку ті самі по колу дитячі вистави. Байдуже, що тобі вже двадцять, тридцять чи сорок п’ять.

Тому в нашій розмові Олеся раз у раз повторює слово «гідність». Це те, чим пронизаний кожен її проєкт. «Для мене дуже важливо, щоб гідність людини — підлітка чи дорослого — завжди була дотримана. Бо це означає, що я цю людину поважаю», — каже вона.

Олеся може без упину говорити про свої проєкти. Але я перебиваю її запитанням: «А де в цьому всьому ти? Не мама Матвія, не керівниця організації, а ти — Олеся?».

Вона сміється. Потім, ніби виправдовуючись, переконує, що досягла неабияких успіхів: уже навіть може часом вимкнути телефон і просто побути наодинці з собою, почитати книжку чи подивитись кіно. Точно знає, що її команда й родина без неї впораються.

Нещодавно Олеся всерйоз замислилась про крихкість життя, особливо у час війни. Й зібрала всіх обговорити план дій на випадок, якщо її раптом не стане. Команда такій розмові чомусь була не рада, сміється Олеся.

Каже, останнім часом частіше дозволяє собі пожаліти себе, а якщо треба, то навіть поплакати. Довгі роки дозволити собі плакати давалося їй найскладніше. «Бути слабкою я вчила себе найдовше, — розповідає Олеся. — А потім зрозуміла, що роками вчу інших батьків дітей з інвалідністю турбуватись про себе. Ми маємо проєкт, який дає батькам змогу перепочити. А сама я взагалі цього не роблю». Тепер вона дозволяє турбуватись про себе, і не тільки собі.

Андрій

Чемпіон із турботи про Олесю — Андрій. Коли ми починаємо говорити про нього, Олесин голос стає м’якшим, у кожному слові чути вдячність і любов.

Матвієві ще не виповнилося й двох, коли шлюб Олесі з його татом остаточно розійшовся по швах. Чоловік виявився неготовим до такого складного батьківства, Олеся ж не стерпіла того, як він віддалився від них із сином. Так вони з Матвієм залишились удвох. На жаль, серед родин, що мають дітей з інвалідністю, це типова історія. І навіть якщо пари не розлучаються, дитину доглядає переважно мама.

«Кому я буду потрібна з такою дитиною?» — думка, що бриніла в голові Олесі з моменту розлучення.

На особистому житті вона поставила хрест. Але доля вирішила інакше.

З Андрієм вони були побіжно знайомі через спільних друзів, але не спілкувались, і навіть натяків на взаємну симпатію не було. А потім несподіване привітання від нього з днем народження, далі — запрошення випити кави. Олеся переплутала час, проте Андрій дочекався.

Наступного дня Олеся з сином поїхала на відпочинок. Андрій писав їй щодня. Так поволі зароджувались їхні стосунки, яких Олеся хотіла й водночас боялася. Бо навіщо Андрієві її непрості обставини? Хіба таких, як вона, можна любити? «Мені знадобилося кілька років, щоб нарешті розслабитись у цих стосунках. Припинити боятися, що одного дня це просто закінчиться», — говорить вона.

Андрій виявився впертим, відповідальним, люблячим. Особливо Олесю вражала глибина його стосунків із Матвієм. Хлопець не підпускав до себе незнайомих людей, особливо чоловіків. Проте з Андрієм метч стався миттєво й триває вже п’ятнадцять років.

Андрій і Матвій — це її простір безпеки, її стіна, її дім. Їхнє життя не назвеш легким. Стан і діагнози вже повнолітнього сина — це все ще низка задач із багатьма невідомими. Найневідомішим залишається майбутнє.

Немає часу на базилік

«У мене є молодша сестра, — розповідає Олеся. — Її син майже такого віку, як Матвій. Одного дня вона почала розповідати, як це — бути мамою дорослого хлопця. Як він приходить до неї, щось ремонтує. І я раптом усвідомила, що в мене ніколи такого не буде. Мій син не стане самостійним, не житиме окремо, не приходитиме в гості, не зможе щось мені полагодити. Я ніколи не знатиму, як це — бути мамою по-справжньому дорослого сина. Тоді я дозволила собі гірко поплакати».

Я слухаю Олесю, затамувавши подих, і наважуюсь спитати те, чого не наважувалась запитувати навіть у себе самої: як це — роками любити дитину, яка ніколи не буде такою, як ти очікувала? Яка не дасть тобі швидкого дофаміну, малою не смішитиме кумедними запитаннями, дорослою не говоритиме з тобою годинами на кухні, бо просто не зможе говорити?..

«Складно, — майже миттєво відповідає Олеся. — Така любов — це, мабуть, найбільший компроміс із собою. Але я люблю Матвія просто за те, що він є. Іноді питаю себе, чи хотіла б я, щоб він був здоровим. Але тоді б це був не Матвій. І, певно, була б не я».

Єдине, з чим вона досі не знайшла компромісу, — це спопеляючий страх: Олеся боїться не встигнути. Не встигнути зробити все, що мріє зробити для Матвія.

Чи мріє Олеся зробити щось для себе? Вона сміється, почувши це питання. Каже, давно мріє про хатинку в глухому селі, подалі від міста й численних проєктів, де можна гойдатися в гамаку, читати книжку, садити квіти й вирощувати базилік. Та поки що часу на все це немає.

За останній рік команда «Бачити серцем» допомогла 642 родинам. Влаштувала перепочинок для 44 батьків, чиї повнолітні діти мають інтелектуальні порушення: батьки мають два тижні відпустки, поки діти живуть у комфортних умовах під опікою фахівців. Провела школу для 80 людей і майстерню для 33. Організувала інклюзивний «Космотабір» для 100 дітей у Києві й ще для 70 — з командами з Кременчука й Коломиї. «Де мені поміж тим садити базилік?» — сміється Олеся.

* * *

Я приїхала в «Космотабір» як волонтерка в один липневий понеділок. Столиця в ці дні проживала ракетні обстріли. Попри це діти, мов метушливі мурахи, захоплено робили майстерки, обмотувались туалетним папером, багато сміялися. Так, подумала я, і має виглядати дитинство, в якому діагноз не визначає право бути щасливим. Бо дитинство — територія безтурботного щастя.

Потім ми всі зібрались у просторій їдальні, щоб привітати іменинників. Серед них був і Матвій. Напередодні йому виповнилося двадцять. Олеся винесла святкове тістечко, ми радісно співали. Матвій, дещо нітячись, задмухав свічки. Потім Олеся ніжно обійняла його і щось тихенько говорила. Можливо, вони загадували якесь найважливіше спільне бажання.