Виклик безумовної любові
Тисячі й тисячі сімей в Україні мають дітей з особливими освітніми потребами і чекають допомоги від спеціалістів. Перед батьками завжди постає багато викликів, а з війною їх — більше. Зараз такі сім’ї потребують надзвичайної підтримки. Не кожна мама чи тато мають поруч тих, хто може допомогти, не кожен на початках знає, як вчиняти правильно.
Аби здолати повсякденне навішування суспільством ярликів щодо діагнозу твоєї дитини, страхи та сумніви серед сімей, які можуть звернутися за порадою до фахівців, від початку повномасштабного вторгнення ЮНЕСКО охопило комплексною допомогою 123 інклюзивно-ресурсні центри в Україні. Це мережа комунальних установ у різних громадах. Спеціальні простори, в яких опікуються дітьми з особливими освітніми потребами, допомагають їх навчати та розвивати. Підтримка ЮНЕСКО, надана за сприяння уряду Японії та Глобального партнерства заради освіти (GPE), покликана зробити систему ще більш людяною, а дорогу до неї — легшою.
Історії родин, які переступили поріг інклюзивно-ресурсних центрів, — досвід, який комусь може стати рятівним.
§§§
[Цей матеріал створений у партнерстві з ЮНЕСКО за підтримки Глобального партнерства заради освіти (GPE) та покликаний розповісти про роботу інклюзивно-ресурсних центрів в Україні у час війни]
§§§
Богом даний
Богдан Щавей грає на фортепіано, займається дзюдо і дуже любить вчити англійську. Йому — 13, і він зі своєю сім’єю живе у Коростишеві на Житомирщині.
Розказують, що Богдан — місцева «зірочка». У місті на майже 25 тисяч людей хлопця багато хто знає, і коли він гуляє, зазирає із мамою в магазин або йде на гурток, до нього постійно хтось підходить — привітатися і «дати п’ять». Розповідає про це його мама — Олександра Кучик, яка представляється Сашею. Сам хлопчик говорить небагато, бо соромиться незнайомих. У нього — синдром Дауна.
Саша каже, що коли Богдан тільки народився, все було складно. Аж занадто.
У місті були лікарі та лікарні, їхнє завдання — лише лікувати. Але для дитини з синдромом Дауна недостатньо звичайного лікування. Потрібні підтримка, спеціальні заняття та реабілітація. Мама намагалася сама впоратися з усім тим, що прийшло в її життя разом із Богданом.
«Коли Богдан народився і я почула діагноз — було страшно від невідомості. Ніколи не бачила дітей з таким діагнозом: ні в суспільстві, ні у знайомих — ніде. Я гортала інтернет, але там знаходила лише медичну чи педагогічну інформацію — і нічого в такому не розуміла. У Коростишеві був реабілітаційний центр для діток, та особливих відомостей про його роботу теж не надавали», — згадує вона.
Синдром Дауна — це генетична патологія, її неможливо вилікувати повністю. Проте можна підтримувати і робити стан дитини кращим. Крім затримки у фізичному та психічному розвитку, розумової відсталості, діти із синдромом Дауна часто мають багато супутніх хвороб. Це можуть бути захворювання серця, проблеми із зором чи слухом, патології щитоподібної залози, більше схильностей до інфекцій. Іншими словами, діти з синдромом Дауна, крім цього діагнозу, можуть мати ще й інші.
«На зараз у Богдана вже встановлені 16 проблем зі здоров’ям», — розповідає Олександра. Він хворіє на астму й уже переніс кілька операцій. Попереду — ще дві планові. Від цього Саші лячно, Богдан дуже важко відходить від наркозів, і вони негативно впливають на його загальний стан здоров’я.
Нещодавно хлопець опанував відеозв’язок. Тоді, як тільки йому стало трохи ліпше після чергової операції, а мама вийшла з палати, — найперше вирішив зателефонувати і розказати, що з ним усе добре. Дзвонив він пані Аллі — Аллі Гребенюк, директорці інклюзивно-ресурсного центру в місті Коростишеві.
Інклюзивно-ресурсний центр з’явився в житті цієї сім’ї, коли Богдану було шість років. Тоді центр тільки створили, однак Саша пішла туди одразу. Тепер каже: шкода, що він з’явився так пізно. Перші шість років називає втраченими.
«Коли в сім’ї народжується дитина з інвалідністю, ні мама, ні тато, ні бабуся, ні сусіди чи знайомі, — наголошує Олександра, — не знають, як робити правильно. І чи це правильно взагалі існує».
Інклюзивно-ресурсний центр дуже допоміг Богдану. Найважливіша перемога і зміна, яку можна бачити і яка сталася лише завдяки ІРЦ, переконує вона, — посидючість і витривалість. Зараз це дуже виручає Богдана у школі — він ходить уже в сьомий клас. Там у нього є друзі, вчителі та улюблені уроки англійської. У школі його люблять.
Спочатку Богдан, як і більшість дітей, думав, що центр — як звичайна чергова лікарня. Боявся й остерігався. Тепер із дверей біжить обійматися. Якби не ІРЦ, каже мама, то, може, зараз Богдан й не ходив би грати на фортепіано чи не вчився б прийомів на секції дзюдо.
Коли йому було дев’ять, почалося повномасштабне вторгнення. На початках сім’я, як і всі, почала ховатися від тривог та вибухів. Богдан нервував, став так скреготати зубами, що зуби від того кришилися. Причину шукали довго. Чому? Що відбувається? Уже пізніше вдалося зрозуміти: це вплив тривог та укриттів. Стрес проявлявся фізично — від скреготіння зубами до обдирання шкіри на губах.
Олександрі довелося ухвалювати рішення: зараз Богдан не ховається в укриття. Навіть коли він у школі, під час тривог вона забирає його додому.
Ми багато говоримо про Богдана, а зрештою питаємо в Олександри про неї.
З’явився син — вона теж змінилася. Олександра — художниця-оформлювачка і дизайнерка. Коли Богдан тільки народився, намагалася продовжувати роботу, втім, дитина потребує постійного нагляду та підтримки — покинула її. Картина, яку почала малювати з народженням сина, залишається незавершеною. Чекає.
Олександра розповідає: часом може стати геть важко. І це нормально. Зліться, плачте, сумуйте. Навіть боятися — нормально. Головне — не зневіритися.
А щоб так не сталося — допомогу можна знайти в ІРЦ. Сюди йдуть не лише за підтримкою для дітей.
Часто рятує спільнота батьків, діти яких мають подібні хвороби. Мами об’єднуються, щоб підтримувати одна одну, допомагати чи радити. Мама із Львівщини, донька якої чудово навчилася грати на інструменті, якось порадила Олександрі клеїти наліпки на клавіші — так Богдан опанував ноти.
Але найулюбленіша їхня справа — гуляти. Роблять з мамою це щодня кілька годин, лишаються вдома хіба коли погана погода. Саша на таких прогулянках стає і футболісткою, і баскетболісткою, і легкоатлеткою.
Ще Богдан любить танцювати під пісні Майкла Джексона. Вмикає вдома — і вперед. Коли це чує пані Алла, його улюблена директорка, — усміхається. Каже: як гарно, хлопець з дитинства знається на хорошій музиці.
Історія Жені Тисячного
Лісничівка, село в Балтській громаді на кілька сотень людей, — без школи та дитячого садочка. Молодь звідси переважно виїздить у міста, а ті, хто залишається в батьківських хатах тут, на Одещині, займаються господарством та вирощують щось на землі.
На подвір’ї родини Тисячних — дім із недобудованим другим поверхом: гроші завжди потрібні були на щось важливіше. Поруч — сільськогосподарська техніка й приладдя: щось уже заіржавіле, щось іще живе. Попід парканом біло-рожевим квітнуть дерева. Весна 2026-го. 14-річний Женя Тисячний живе тут від народження, як і його мама.
Наталія народила сина в листопаді 2011 року чітко в термін — без відхилень у вазі чи розвитку. Про материнство тоді знала мало. На те, що син погано тримає голову й не ходить, звернула увагу ближче до року. Спочатку лікарі запевняли, що, мовляв, хлопчики розвиваються пізніше. Проте в рік та 2 місяці з’ясувалося, що у Жені — важка форма дитячого церебрального паралічу.
Так званий спастичний тетрапарез — медичний термін, який складно навіть вимовити. Почувши його вперше, 18-літня Наталія ненадовго заціпеніла біля стіни в лікарняному коридорі.
Лікарка пошепки сказала: «Може, залишиш хлопчика? Яке тепер життя вас чекає?». Та жінка знала: вони із сином повернуться додому й разом чинитимуть опір діагнозу.
«Я була в шоці, спочатку злякалася, та мені дуже допомогла підтримка моєї мами. Вона сказала: “Наташо, не бери в голову! Це наш хлопчик, ми його всі любимо й виростимо”», — згадує тепер.
Що таке спастичний тетрапарез? Женя не ходить, не говорить, погано тримає голову й відчуває слабкість у руках та ногах. Проте він розрізняє емоції та реагує на них у відповідь, добре запам’ятовує своїх людей, обожнює машини, особливо ГАЗ-53, любить борщ і вареники. І не любить стежити за тим, як рідні пораються на городі, а ще більше не любить — прощатися.
14 років для Жені та його мами — це 14 років постійної підтримки здоров’я: лікувальної фізкультури, масажів тощо. До 2022-го вони їздили в реабілітаційний центр в Одесу, від якої Лісничівка більш як за 200 кілометрів. Однак волання сирен протиповітряної тривоги дуже лякають Женю, тому війна тимчасово перекрила для нього шлях до обласного центру. Останній рік хлопчик працює з фахівцями інклюзивно-ресурсного центру в Балті, містечку, що поряд. Щоб возити сина на заняття, Наталія навчилася кермувати, адже в автобус, який ходить із села двічі на тиждень, складно зайти з колісним кріслом, таксі — дорого.
«Ми з Женею їздимо машиною: я — за кермом, а він — на передньому сидінні поруч. Сидить, пристебнутий, і показує мені дорогу. Його обличчя одразу змінюється, коли ми під’їжджаємо до центру. Вже знає, куди й до кого їде і що вони там робитимуть», — усміхається Наталія.
Жінка звикла бути поруч із сином і йому у всьому допомагати — підтягує, підіймає, поправляє. Її вічний оптимізм додає сил усім навколо: «Головне — не опускати рук!» — часто повторює вона. Батько Жені залишив родину, коли почув про діагноз сина, бабуся померла кілька років тому, а дідусь — у війську. Будинок, господарство, городи, масажі, ЛФК, заняття — такі вихідні й будні Наталії із сином.
Усі ці роки вона надіється, що одного ранку Женя прокинеться і скаже: «Мамо, вставай, я вже їсти хочу!». Це 14 років безумовної віри та материнської любові.
Одного дня у квітні до двору Тисячних у Лісничівці прибуває мікроавтобус інклюзивно-ресурсного центру. Тепер команда центру з Балти має змогу приїздити до своїх підопічних у села завдяки співпраці з ЮНЕСКО. Із дверей обладнаної автівки виходять знайомі Жені люди — дефектологиня Світлана Кулакевич, психологиня Ольга Оразова та фахівчиня з лікувальної фізкультури Анастасія Хмель. Мама із сином — зустрічають.
Фахівці кажуть: Женя помітно прогресує.
Директорка Балтського ІРЦ Марія Робак, яка годинами може розповідати про кожного зі своїх підопічних, пам’ятає не тільки імена, а й історію кожної родини, не перестає захоплюватися наполегливістю Тисячних. Центр, запевняє, — завше поруч і допомагає при нагоді.
«Коли волонтери передали нам три колісних крісла, одне ми одразу подарували Жені. А тепер самі можемо їздити до нього, бо маємо обладнану автівку. Завдання для Жені лише зовні здаються легкими: тримати предмет, реагувати на дотик… Але для нього та його мами — це значні кроки», — говорить Марія Робак.
Наталія зустріла й покохала чоловіка, й уже невдовзі в Жені народиться молодший братик. Хоча їй давно радили народити другу дитину, жінка до останнього боялася, проте зараз подумала: час іде — нема чого боятися.
«Є чоловік, брат у Балті, сестра приїде з Польщі. Кажуть усі, коли буде малюк, то допомагатимуть. Женя також няньчитиме братика», — усміхається вона і додає: це її другий шанс уперше почути слово: «Мама!».
Навзаєм Марія тут же ділиться із Наталією історією іншої жінки — мами дівчинки із синдромом Дауна, яка наважилася народити другу дитину. Тепер у цій сім’ї, каже вона, старша сестричка вчиться говорити разом із молодшою — усе повторює за нею.
Це вселяє віру.
***
Війна суттєво вплинула на поведінку батьків, які звертаються по допомогу в інклюзивно-ресурсні центри, — і це природна реакція на тривалий стрес, невизначеність і травматичний досвід.
Частина сімей відкладає звернення до фахівців через страх стигматизації, недовіру або просто через те, що в умовах війни питання безпеки та базових потреб виходять на перший план. У результаті діти можуть пізніше отримувати необхідну підтримку, що ускладнює їхню освітню траєкторію.
Саме тому підтримка ЮНЕСКО була спрямована не лише на технічне посилення ІРЦ, а й на зміну якості взаємодії з сім’ями та підвищення довіри до системи.
Як саме це допомагає подолати бар’єри?
1/ Наближення послуг до сімей.
Через розвиток мережі мобільних ІРЦ та посилення центрів у громадах послуги стають фізично доступнішими, зокрема для родин, які були переміщені або проживають у віддалених районах.
2/ Підвищення якості та чутливості послуг.
Навчання і супервізія фахівців дозволяють працювати з батьками більш підтримуюче, без осуду, з фокусом на потребах дитини, а не на «проблемах» — це критично для формування довіри.
3/ Зміщення підходу — від «оцінювання» до підтримки.
ІРЦ дедалі більше сприймають не як інституції, що «оцінюють дитину», а як партнери, які допомагають зрозуміти, як найкраще підтримати її розвиток і навчання.
4/ Формування безпечного простору для батьків.
В умовах війни це особливо важливо — батьки потребують не лише рекомендацій, а й відчуття, що їх чують і підтримують.
У підсумку підтримка ЮНЕСКО дозволяє зменшити бар’єри до звернень у такі центри і зробити систему більш відкритою та людяною. І саме тому сьогодні ми бачимо більше історій, коли батьки, попри складні обставини, знаходять у собі ресурс звернутися по допомогу — і отримують підтримку, яка змінює траєкторію розвитку їхньої дитини.
