1.
«Звісно, мені цікаво, хто ця людина. Але чи хочеться зустрітися — я не знаю, якщо чесно. Я трохи нервую. Бо що сказати людині, яка врятувала тобі життя? Не скажеш же їй просто “дякую”?! Це ж не двері хтось комусь притримав, а той подякував. Коли тобі рятують життя, просто “дякую” — не досить. Тому не знаю, що з цього вийде. Це вперше мені рятують життя».
Два роки тому 18-річному Олегові Шевченку з Павлограда зробили трансплантацію кісткового мозку, і це врятувало йому життя. Сьогодні Олегові 21, і він очікує на зустріч зі своїм донором — людиною, про яку досі не знає нічого, крім статі та віку.
«Донор передавав мені записку після трансплантації, але чесно — я не пам’ятаю, що там написано. Окрім останнього: “Бажаю тобі щастя і здоров’я, до скорої зустрічі”. Щось таке».
«Нетфлікс» точно міг би зняти за цією історією документалку — таку, знаєте, де наприкінці кожної серії відкривається щось геть несподіване й робить історію приголомшливою. Але поки жоден сценарист не взявся за цей сюжет, про нього розкажу вам я.
2.
Щоби розуміти вагу цієї історії, треба знати ось що. Це не перша зустріч донора кісткового мозку та реципієнта в Україні, але ця — особлива. Бо вперше по обидва боки цього знайомства стоять українці.
Сама система трансплантацій в нашій країні — молода. Якщо у сусідній Польщі подібні операції роблять ще з 2001 року, то в Україні перша неродинна трансплантація відбулася навесні 2020-го, і донорами щоразу ставали іноземці — люди з Польщі, Німеччини і ще з двох десятків країн, які погоджувалися ділитися клітинами з незнайомцями по той бік кордону. Перший випадок, коли донором для українського пацієнта став сам українець, — стався два роки тому. Саме стільки часу триває таємниця донорства: ні один, ні інший не знають нічого один про одного. Тепер вони мають право познайомитися. Свідками саме цієї зустрічі ми з вами й станемо.
Ця історія створена завдяки підтримці Спільноти The Ukrainians — тисячам людей, які системно підтримують якісну незалежну журналістику.
3.
Олег — цибатий хлопець в окулярах — дивиться прямо перед собою, виструнчивши спину і склавши руки на колінах, мов школяр. Вочевидь, він хвилюється. В актовій залі дитячої лікарні Охматдит у Києві збираються медики й трохи журналістів — за кілька хвилин усі говоритимуть про нього, тож Олег соромиться. Час від часу він ковзає поглядом по залі, шукаючи таємничого гостя — чоловіка років 45-ти.
4.
Усе почалося в серпні — школяра Олега раптом здолала гарячка. Надворі й так спека, а ще й ця застуда! Та коли температура тіла кілька днів поспіль сягала 39 градусів і не те щоб охоче збивалася, мама запанікувала. Кілька разів викликала «швидку», але та відмовлялася їхати: мовляв, це зайве.
Так думав і Олег. Коли вперше втратив свідомість, мамі вирішив не розповідати. Пив жарознижувальні ліки, відлежувався й чекав, поки організм упорається із застудою чи вірусом. А коли вставав і робив кілька кроків до вбиральні, ноги не слухалися. Мама повернулася з роботи за пʼять хвилин після чергового нападу слабкості — знайшла непритомного сина на підлозі.
Як здавали аналізи в амбулаторії їхнього містечка на сто сімнадцять тисяч мешканців, Олег пригадує слабо. Памʼятає хіба, показники аналізу крові здивували лікарів: казали, що такі бувають у передсмертному стані.
Хлопця відвезли до більшої лікарні в центрі Павлограда. Усе відбувалося поспіхом: поставили катетери, зробили переливання крові, і тоді перевезли пацієнта до Дніпра — у відділення реанімації. Кров переливали кілька разів, аж поки стан не нормалізувався. Що стало причиною — ніхто не міг сказати напевне; лікарі шукали діагноз.
5.
Ніби внутрішній моторчик, що працює на виробництво крові, раптом зупинився — так Олег пояснював собі та друзям дію хвороби, коли після тривалих аналізів і перевірки гіпотез лікарі нарешті поставили діагноз, а він поліз у гугл розбиратися.
Апластична анемія. Якщо продовжувати хлопцеву метафору, то мотор — це кістковий мозок людини. М’який, схожий на губку, він розташований у центрі більшості кісток і складається з безлічі кровотворних клітин. Людина цього не відчуває, але кістковий мозок безперервно виробляє клітини крові, кожна з яких має надзвичайну силу. Еритроцити несуть тілу кисень, тромбоцити допомагають крові згортатися, а лейкоцити борються з інфекціями.
Буває так, що кістковий мозок виходить із ладу — і виробництво крові практично зупиняється: тоді людина лишається сам на сам з усіма загрозами. Це називають апластичною анемією.
Допомогти може заміна загиблого кісткового мозку на здоровий, тобто трансплантація. Хімію та імуноглобулін, які мали б перезапустити власний кістковий мозок хлопця, у лікарні вже пробували — марно. Лікарі сказали прямо: без трансплантації Олегові не жити.
6.
Ще не так давно подібних операцій в Україні не робили: не було ні законів, які б їх дозволяли, ні лікарів, готових братися, ні найголовнішого — донорів. П’ять років тому, навесні 2021-го, я вперше приїхала в Охматдит і познайомилася з людьми, які вирішили це змінити.
Тоді разом із засновником Українського реєстру донорів кісткового мозку Романом Куцем ми зустрічали в аеропорту «Бориспіль» спеціальну медичну сумку з донорським матеріалом і везли її до Охматдиту. Там нас чекали лікарі та однорічний пацієнт із мамою — клітини кісткового мозку благодійниці із Польщі мали допомогти малюкові подолати вроджений імунодефіцит.
Дорогою Роман розповідав про те, як вони з дружиною Юлею взялися хитати монополію держави на лікування хвороб крові та як зрештою створений ними реєстр виявився важливим елементом в історії розвитку трансплантації.
Усе почалося з хвороби дружини — навесні 2017-го її раптом знесилила кровотеча. «Це не рак… Але й нічого доброго», — сказала їм тоді лікарка, назвавши діагноз — апластична анемія. Цікавий збіг, який сам Роман сприйняв за знак: гуглячи діагноз, він натрапив на згадку про Марію Кюрі — жінку, що відкрила радій і померла саме від апластичної анемії. Сімейна стоматологія Куців у рідному Тернополі теж називалася «КЮРІ».
Допомогти, як ми вже знаємо, могла трансплантація, але тоді в Україні такі операції робили хіба що дітям і лише від рідних донорів. Довелося їхати за кордон — до Польщі.
Читайте першу частину цієї історії
Ідея реєстру народилася спонтанно: поки Юля місяць лежала в лікарні, Роман винаймав квартиру поруч (на вулиці Марії Кюрі, звісно ж) і, навідуючи дружину, часто приносив лікарям медичні картки інших українських пацієнтів — ті просили поради. Так і затягнуло. Після успішної операції родина вирішила, що мусить щось змінювати — зробити так, аби іншим пацієнтам не доводилося шукати лікування за кордоном. Оскільки вплинути на законодавців чи навчити лікарів вони не могли, обрали те, що було їм під силу, — взялися шукати донорів.
Навесні 2018-го зареєстрували перший недержавний реєстр в Україні. Це відкривало доступ до світової бази, яка налічувала понад 38 мільйонів потенційних донорів. Насправді це не один спільний банк даних, а мережа з національних реєстрів десятків країн, які постійно обмінюються інформацією. Щоб шукати в цій мережі, потрібен власний вузол — національний реєстр. В Україні такого вузла по факту не існувало, тож світова мережа не бачила українських пацієнтів, а українські лікарі — мільйонів донорів за кордоном. Реєстр, який заснували Роман і Юля, цю несправедливість виправляв.
Тим часом інші, заряджені ідеєю змін, прописали нові закони, а нова команда лікарів в Охматдиті захотіла робити неродинні трансплантації. Усе зійшлося.
За вісім років, що минули, народжена в стоматологічному кабінеті Куців ініціатива розрослася в структуру, яку вже важко назвати волонтерською: команда — вісім людей, тернопільський офіс і ще один, відкритий минулого року в Києві. У реєстрі — понад 20 тисяч потенційних донорів, учетверо більше, ніж тоді, коли ми познайомилися.
Трансплантації тепер рахують сотнями: лікарі зробили більш як 300 неродинних, 80 із них — лише за минулий рік. Донорів знаходили у двох десятках країн світу, але й самі українці ділилися клітинами свого кісткового мозку. Із 35 донацій від українських донорів 30 дісталися саме українським пацієнтам — те, що колись було неможливим, тепер працює.
Є ще один парадокс у цій історії: через війну найбільша дитяча лікарня країни почала робити трансплантації дорослим. Коли у 2022-му дітей евакуювали за кордон, в лікарні звільнилися потужності — і тоді вперше почали лікувати повнолітніх.
Усе це і дало Олегові шанс.
7.
Олег уперше потрапив до реанімації у 17. Павлоград — Дніпро — Київ. Його остаточно виписали, коли хлопцеві виповнилося 20. Удома він сукупно провів кілька місяців.
Поки лікарі ще точно не знали, що із хлопцем, кров йому переливали кожні три дні. І хоч Олег лежав у звичайній палаті, йому не дозволяли покидати територію лікарні. Одного разу його майже відпустили додому відсвяткувати день народження, але напередодні плани скасували через погані аналізи.
З початком хімієтерапії Олега перевели в бокс — стерильну палату, куди не пускали нікого, крім лікарів і мами, якій теж не дозволяли виходити надвір. Найважче — не сама терапія, а одноманітність: чотири стіни, два місяці поспіль один і той самий день, який «настільки набридав, що слів немає». Але так було треба — будь-яка інфекція могла вбити хлопця: хімієтерапією лікарі придушували імунну систему Олега, щоб після трансплантації вона не відкидала чужі клітини як ворожі.
Сама операція радше схожа на ті самі нескінченні переливання крові: тобто буквально — ніякого наркозу і скальпелів. Але Олег все одно хвилювався.
Рятувався від нудьги й тривоги мріями про гамбургер із «МакДональдзу», а ще — телевізором і бібліотекою: поки тривало лікування, перечитав усі частини «Гаррі Поттера».
Хлопчик зі шрамом на лобі теж носив на тілі доказ того, що вижив.
8.
Того дня Олега вітали лікарі, медсестри, друзі й близькі — ніби він наново народився. Дві години, поки крапельниця повільно, мілілітр за мілілітром, вводила в його тіло вміст невеликого пакетика із донорським трансплантатом чужих стовбурових клітин, Олег чекав. А тоді нарешті відчув спокій і глибоко заснув.
На виписці йому передали червоний конверт із листом від донора, написаним від руки. Хлопець не пригадає точних слів, але, ймовірно, у листі йшлося таке:
«Друже, я зробив усе можливе — тепер твоя черга підхопити й довести цю справу до кінця. Побачимося». І жодного підпису.
Побачитися вони зможуть не скоро. Найближчі два роки мають можливість лише листуватися — анонімно, через реєстр донорів. У листах не можна допустити жодного натяку, за яким вдалося б один одного знайти. Цензурують листи працівники реєстру — буквально замальовуючи окремі слова чи фрази, які можуть підказати, де й кого шукати. Навіщо така секретність?
9.
Період анонімності захищає обидві сторони, і це стандартна світова практика. У Сполучених Штатах, наприклад, пряму комунікацію між донором і реципієнтом дозволяють через рік після трансплантації, а у Франції зустріч заборонена законом назавжди.
Причина однакова всюди — якщо станеться рецидив, а це, найімовірніше, трапиться саме впродовж першого року, і якщо пацієнту знадобиться повторна донація, рішення донора не має залежати від того, чи сподобалася йому конкретна людина.
Є ще дві причини: захист від гіперопіки з боку донора та від звинувачень з боку родини реципієнта, якщо трансплантація не вдасться. Бо трапитися може всяке.
10.
У випадку Олега «всяке» трапилося. Коли до повної свободи лишався місяць, у хлопця раптом розболілася рука, і знеболювальні не допомагали. Винною виявилася печінка — після трансплантації вона збільшилася і почала тиснути на ребра, а ті — на м’язи руки. Таке пригадує Олег.
Лікарі кажуть ще страшніше: у пацієнта розвинулося одне з найважчих інфекційних ускладнень сучасної трансплантології — дисемінований мукормікоз. Інфекція уразила печінку, плевральну порожнину та інші органи. «Є такий страшний грибок — мукормікоз, який зазвичай живе на квітах і не має потрапляти всередину організму людини, — пояснює Ольга Мартич, лікарка, яка вела історію Олега. — Це ускладнення часто закінчується трагічно».
Врятувати Олега виявилося справою не одного лікаря і навіть не одного відділення. Найдраматичнішою стала одна субота в жовтні. Тоді до Охматдиту приїхала бригада з іншої лікарні — «Феофанії». Вихідний день, дванадцять годин на операційному столі: хірурги одночасно видаляли уражену частину печінки та частину легені, зачеплену грибком. Такого в дитячій хірургії ще ніхто не робив. На животі хлопця залишився довгий шрам.
Але нічого з цього його донор — чоловік років 45-ти — не знав. Реєстр звітує про стан пацієнта за графіком — через три місяці, пів року, рік, два роки після трансплантації. У цих сухих звітах немає місця для болю, дренажів чи Біг-Мак-меню, яке Олег нарешті поїв після остаточної виписки, коли приїжджав до Києва на контрольний огляд. Поки Олег з лікарями вигризав собі кожен наступний день, людина, яка дала йому шанс, тримала в руках лише формальне «все плюс-мінус окей».
Хоч це не зовсім правда — так трапилося, що донор знав трохи більше.
11.
Олег і далі ковзає очима по залі. Напередодні зустрічі він питав у тих, хто міг знати, хто ж донор, але команда реєстру тримала таємницю до останнього. Тепер Олегові легше слідкувати за присутніми, бо він — так само стримано-схвильовано — сидить обличчям до залу на дивані, що слугує сценою. Поруч із ним — люди, які долучилися до його лікування: медики з Охматдиту та «Феофанії», представник благодійного фонду «Таблеточки» і, звісно, — вся команда Українського реєстру донорів кісткового мозку.
— Мені зателефонував Роман і сказав, що серед українських донорів відбувся метч з українським пацієнтом, — пригадує Юлія Куць, яка багато років тому мала такий самий діагноз, як у Олега — апластична анемія. І саме її одужання стало приводом для створення реєстру донорів. Юля сидить поруч з Олегом, і все це нагадує телевізійне токшоу.
— Я відреагувала стримано, — каже далі Юля, — бо в нас і раніше траплялися такі збіги, але до донації не доходило. Роман назвав код, яким зашифроване імʼя донора, і я подумала, що можу знати цю людину. Бо цифра підказала: донор зареєструвався одним із перших — а першими до реєстру вступали переважно наші друзі й друзі друзів. Пам’ятаю, я приїхала в офіс, відкрила документи із прізвищем донора і здивувалася: «Боже, ну ти й придумав!».
Олег тим часом затримує погляд на обличчі завідувача відділення трансплантації Олександра Лисиці. Олегові цікаво, скільки йому? Може, років 45?
12.
Це імпровізоване токшоу, якого не транслює телебачення, але знімає кілька камер і телефонів, — випало вести мені. Як репортерка, я супроводжувала одну з перших донацій, то чому ж не долучитися у ролі ведучої ще й до знайомства першого донора-українця з тим, чиє життя врятували його стовбурові клітини. Тепер саме я маю відкрити Олегові імʼя.
Западає тиша. Я беру Олега за руку й оглядаю присутніх разом із ним. Бачу кілька вологих пар очей. Якби ми були у прямому ефірі, за кадром мала б звучати музика, що розчулила б до сліз усіх.
13.
— А як ви самі дізналися? — питаю за кілька тижнів до цієї миті.
— Знаєте, у нас в сім’ї фактично всі зареєстровані потенційними донорами, і ми часом жартували за вечерею: було б прикольно, якби відбувся збіг і можна було б допомогти комусь. Ти ж можеш виявитися однією-єдиною людиною на світі, яка здатна врятувати конкретне чуже життя. Після такого вже можна поставити галочку, що недарма топтав цю землю.
А далі було так. Прийшов запит. Я зробив пошук — і система показала збіг. А в результатах пошуку не видно ані прізвища, ані імені — нічого. Тільки номер донора: UA-1062.
Реєстрація відбувалася давно, і я кажу колегам: прикольно, якби це був я.
Я був поза офісом, тож на місці дружина дістала теку з донорськими документами, знайшла той самий номер — і подзвонила мені: «Романе, ти, блін, не повіриш. Це ти!».
У залі, де Олег досі тримає мене за руку і чекає, усі, крім нього, знають правду.
Так-так, першим донором-українцем, який поділився клітинами свого кісткового мозку, став саме той чоловік, який і створив реєстр донорів: Роман Куць.
14.
Олег розгублений. Роман розгублений. Усі в залі — зворушені. Короткі рукостискання, обійми й кілька слів між собою, яких решта не чує.
15.
Внутрішній моторчик, що виробляє кров у тілі Олега, знову працює. Хлопець цього не відчуває, але щодня і щохвилини м’який, схожий на губку кістковий мозок — вже не його власний, але свій — знову без упину виробляє клітини крові. Еритроцити несуть тілу кисень, тромбоцити допомагають крові згортатися, а лейкоцити борються з інфекціями. Хлопець живе.
Якщо ви хочете стати потенційним донором кісткового мозку — зайдіть на ubmdr.orgі залиште заявку. Процедура займе кілька хвилин, тест-набір прийде поштою. Можливо, саме ваш збіг стане для когось єдиним шансом.
